SENZA MASCHERA

Sito dedicato alle persone affette da Lupus Eritematoso Sistemico (LES)


 

L'esperto risponde

L'esperto risponde Lupus e pelle

Linfodrenaggio approfondisci »

DOMANDA
Spettabile Dott. R. Rondinone, in data odierna si è presentata, presso il mio centro estetico, una cliente chiedendo di poter eseguire un ciclo di trattamenti estetici (...), volti a migliorare l'aspetto del proprio addome. La signora però è affetta da Lupus Eritematoso Cronico apparentemente localizzato solo sul dorso delle mani e il mese scorso ha dovuto assumere del Deltacortene da 25 mg e del Plaquenil oltre a farmaci per la pressione. Riferisce inoltre che il linfodrenaggio le è stato sconsigliato dal suo medico curante. Vorrei quindi chiederle se, a suo parere, il ciclo di trattamenti in oggetto, svolto con i classici prodotti cosmetici a base di alghe, cannella, nicotinato di metile, cola, rosmarino, ippocastano, ecc. potrebbe avere delle ripercussioni sulla sua patologia. Ringraziandola anticipatamente per la sua disponibilità porgo i miei più cordiali saluti.

Dr. Riccardo Rondinone (Dermatologo)
RISPOSTA
Cara Signora [...] Confermo che non vedo problemi a fare il linfodrenaggio, sempre con buon senso. Anche per i suoi prodotti credo possa stare tranquilla. Buon lavoro

Connettivite "differenziata" e pelle approfondisci »

DOMANDA
Ho 22 anni e mi è stata diagnosticata una connettivite differenziata.Il medico mi ha detto che non potro' espormi al sole.Vorrei sapere se questa è una disposizione solo temporanea o che dovro' seguire per sempre.Inoltre vorrei sapere se potro' ugualmente andare al mare,magari stando sotto l'ombrellone,e se posso utilizzare degli auto abbronzanti.Grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara norma, non è chiara questa diagnosi di "connettivite differenziata"; nel senso che una connettivite differenziata dovrebbe avere già le caratteristiche di una malattia del connettivo nota e quindi avere un nome ben preciso; se così non fosse allora la denominazione sarebbe di "connettivite indifferenziata". Data questa premessa, mi risulta difficile risponderti correttamente riguardo all'esposizione al sole. Ti rispondo ponendo il caso che la diagnosi sia di lupus eritematoso sistemico: In linea generale l'esposizione alla luce solare è sconsigliata, soprattutto durante le ore centrali della giornata o i mesi estivi più "caldi" (anche sotto l'ombrellone, perchè i raggi ultravioletti, vengono assorbiti lo stesso dalla pelle); tale disposizione va seguita rigorosamente da quelle persone che sono fotosensibili o che, nel corso di precedenti esposizioni al sole, hanno avuto dei disturbi alla pelle. Il mare in sè quindi non è vietato, ma va gestita con estrema prudenza la comprensibile voglia della tintarella. Per quest'ultima comunque, se proprio non rieci a resitere al fascino della leggera doratura sulla pelle, puoi utilizzare le creme autoabbronzanti, semprechè, ovviamente, non richiedano una successiva esposizione al sole; oppure esporti nelle ore meno calde della giornata, con una forte protezione, stando ben attenta a cogliere anche piccoli segni di fotosensibilità. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Lupus subacuto approfondisci »

DOMANDA
Salve, mi chiamo Elisa e da circa 8 anni presento delle lesioni al decoltè con peggioramento estivo. Attualmente sto facendo degli accertamenti tra cui un esame istologico nel cui quadro è "suggestivo per un lupus eritematoso sub acuto". La descrizione microscopica parla di: epidermide assottigliata con marcati fenomeni di vacuolizzazione dello strato basale ed isolati cheratinociti necrotici. Nel derma superficiale è presente un infiltrato prevalentemente linfocitario disposto in sede perivascolare e diffuso che in taluni punti si porta a ridosso della giunzione dermo-epidermica. Sono presenti numerosi melanofagi ed alcuni eritrociti stravasati. La prego di volermi aiutare magari fornendomi delle informazioni riguardo la mia malattia, le cure possibili i centri per una diagnosi più approfondita e specifica.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Elisa, il lupus eritematoso subacuto rientra tra le varie espressioni della malattia a livello della pelle. E' caratterizzato da una scarsa tendenza a coinvolgere altri organi e da un particolare autoanticorpo: l'anti-SSA. Vi sono varie possibilità di cura, l'ultima delle quali è rappresentata dalla Talidomide, un farmaco non ancora introdotto in Italia, che sto attualmente utilizzando con buoni risultati. Per una conferma diagnostica ed una terapia specifica della malattia rivolgiti pure presso la struttura reumatologica più vicina al tuo domicilio. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES ed esposizione solare approfondisci »

DOMANDA
Egr. Dott. Doria, ho 31 anni e sono affetta da Lupus Eritematoso sistemico da circa 3 anni. La terapia che ho seguito per la cura della malattia prevedeva in una prima fase deltacortene in dosi di 25 mg/die e plaquenil, poi il cortisone e' stato progressivamente ridotto e attualmente sono in fase di remissione da oltre un anno. La diagnosi del mio les e' stata molto tempestiva in quanto e' comparso un lieve eritema sul viso e successivamente, a seguito di esposizioni solari con protezione sup. 20 (come consigliatomi dal mio medico) non ci sono stati episodi di fotosensibilita'. Io so che il les si potrebbe evtl. riacutizzare in conseguenze di esposizione solare, e vorrei sapere se e' vero quanto ho sentito dire a proposito della possibilita' di espormi evitando le ore piu' calde e con protezione elevata (maggiore di 20) dato che nell'ultima stagione estiva non ci sono stati problemi a livello dermatologico. Sottolineo che l'unico effetto del les e' stato l'eritema, e non ci sono fino ad ora state conseguenze a carico di organi. Grazie.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Lara, è vero che il lupus eritematoso sistemico può riacutizzarsi in seguito ad esposizione solare (anche se raramente a carico di organi interni). In casi come il tuo, tuttavia, non è semplice dare un consiglio preciso sul da farsi; infatti, se è vero che con una buona protezione ed evitando l'esposizione durante le ore centrali della giornata non hai avuto finora alcun problema, nessuno può garantirti al 100% che tu non ne abbia in futuro. Peraltro è perfettamente comprensibile il desiderio di stare al sole, soprattutto durante le belle giornate estive. A questo punto credo che il comportamento più saggio sia quello di usare sempre estrema prudenza nell'esposizione ai raggi solari; anche con creme ad elevato fattore protettivo (si possono anche utilizzare creme a protezione totale). La decisione spetta a te. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Invio foto approfondisci »

DOMANDA
Vorrei inviarLe una foto per consulto, è possibile ricevere il Suo indirizzo di posta elettronica? Anticipatamente ringrazio.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara "Tartaruga2002", invia pure la foto al seguente indirizzo: adoria@.it Cordiali saluti, Dott. Andrea Doria

Chiazza cutanea approfondisci »

DOMANDA
EGR. DOTTORE, SONO DI PADOVA E HO MIO PADRE AFFETTO DA LUPUS.E'STATO IN CURA DAL DOTT. TARANTELLO, MA CON SCARSI RISULTATI. HA CONTRATTO LA MALATTIA CIRCA UN ANNO FA'DOPO ESSERSI ESPOSTO AL SOLE PESCANDO IN MARE APERTO IN PIENO AGOSTO. SONO PREOCCUPATO. SUL VOLTO SI STA INGRANDENDO LA ZONA COLPITA . LE CHIEDO SE MI PUO CONSIGLIARE UNA CURA E SE POSSIBILE PRENDERE UN APPUNTAMENTO PER UNA VISITA PRESSO IL SUO STUDIO. LE SARO GRATO SE MI CONCEDERA UNA RISPOSTA'. GRAZIE.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro lettore, la manifestazioni cutanee nel LES sono piuttosto frequenti e recentemente sono state utilizzate anche delle terapie, come per esempio la Talidomide, che, in alcuni casi, si sono dimostrate efficaci anche nelle forme refrattarie ad altri trattamenti. Comunque, se lo desideri, è possibile eseguire una vista reumatologica presso il mio studio, contattando telefonicamente il reparto di Reumatologia di Padova (049/8212195). Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e Talidomide approfondisci »

DOMANDA
Egregio Dott. Doria, sono affetta da Lupus Eritematoso da ormai sette anni. Leggendo le Sue lettere di risposta ai pazienti, mi ha incuriosi to il fatto che parla spesso e favorevolmente del Talidomide. Vorrei ricevere maggiori informazioni relative al farmaco, cosa cura in particolare, il suo principio attivo, ecc.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Carmen, la Talidomide è un farmaco che si è recentemente dimostrato efficace nella terapia dell'impegno cutaneo del lupus eritematoso sistemico, ed è utilizzato attualmente in quelle forme resistenti ad altri trattamenti. Il farmaco, attualmente disponibile solo fuori dall'Italia, viene assunto per via orale e necessita che la sua somministrazione sia effettuata sotto stretto controllo del medico. Per la sua forte teratogenicità non va assunto in gravidanza. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LED e malattia sistemica approfondisci »

DOMANDA
vorrei avere informazioni riguardanti il Lupus Eritematoso Dermatologico (LED), sono attualmente in cura con Paquelin confetti, 1 CP mattina e sera da cc. 4gg. In quanto tempo è possibile apprezzare dei miglioramenti? Dovrò stare sempre in terapia? E' una malattia che regredisce? C'è rischio che diventi un vero e proprio LES? La ringranzio per la cortesia che vorrà usarmi. Umberto Traverso

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Umberto, il LED (lupus eritematoso discoide) fa parte delle manifestazioni del cosiddetto lupus eritematoso cutaneo. Può manidfestarsi in forma localizzata (solo in alcune parti del corpo) o diffusa. Il tempo di assunzione dell'idrossiclorochina è ancora troppo breve (solo due settimane) per poter vedere un effetto, che generalmente si ottiene nel giro di uno-due mesi di terapia. Quest'ultima dovra essere condotta per lungo tempo e generalmente porta ad un miglioramento del quadro clinico. Di regola il lupus discoide evolve raramente nella forma sistemica (LES), ciò accade più frequentemente se le menifestazioni cutanee sono diffuse e soprattutto se il dosaggio degli autoanticorpi dovesse mostrare una positività specifica per il LES (anti-nDNA, anti-Sm, anti Ro/SSA). Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Alcuni cenni sul lupus cutaneo approfondisci »

DOMANDA
la caratteristica del lupus eritematotus cutaneo

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Vincenzo, non è facile sintetizzare in poche righe il problema del lupus cutaneo. Di regola vene diviso in tre tipi: Lupus eritematoso cronico, subacuto ed acuto. Il primo è rappresentato dal cosiddetto lupus discoide, l'infiammazione della cute (che si manifesta con areee cutanee arrossate e rilevate) in questo caso arriva fino in profondità e quindi va trattata tempestivamente per evitare che vengano danneggiati gli annessi cutanei (come per esmpio i peli corporei e, in lacuni casi i capelli); peraltro tale tipo di manifestazione è solo raramente legata ad un coinvolgimento sistemico della malattia. Il lupus subacuto colpisce generalmente il decolteè, il dorso ed altre zone scoperte del corpo, ma, pur essendo morfologicamente simile al lupus discoide non porta generalmnte a lesioni irreversibili degli annessi, anche se è associato spesso a segni di interessamento sistemico della malattia (come per esempio febbre e dolore e tumefazione delle articolazioni). Il lupus acuto è essenzialmente rappresentato dall'eritema a farfalla (a livello degli zigomi) che rappresenta già di per sè un segno di malattia sistemica. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Betacarotene e sole approfondisci »

DOMANDA
Egregio Dott. Doria, ringraziandola anticipatamente per la sollecitudine delle sue risposte le vorrei porre un quesito; io sono affetta da LES in fase di remissione e assumo una blanda terapia (5 mg. deltacortene pro/die, plaquenil e aspirinetta che a breve sospendero'). Le mie condizioni di salute sono buone e siccome ho sempre praticato molto sport, anche dopo la diagnosi di LES ho mantenuto l'abitudine di fare circa un'ora al gg di corsa leggera o nuoto. Il problema e' che correre all'aperto significa esporsi al sole percio' scatta il problema protezione. Un erborita di mia conoscenza mi ha consigliato di abbinare alla protez. solare l'assunzione di betacarotene puro che avrebbe la capacita' di elevare la produz. di melanina e aumenterebbe le mie "autodifese" nei cfr del sole; quindi la sua assunzione avverrebbe non allo scopo di abbronzarsi piu' velocemente, come di solito succede, bensi' allo scopo di proteggersi maggiormente. Lei che ne pensa? Puo' essere effettivamente un aiuto in piu'? Puo' avere particolari controindicazioni? Sottolineo che la mia pelle non e' attualmente particolarmente sensibile ma una maggior protezione mi farebbe stare piu' tranquilla e magari mi consentirebbe di concedermi qualche "stravizio" in piu'. Grazie.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Natascia, l'idea, nelle tue condizioni, di praticare un'ora di corsa o di nuoto è buona e salutare. E' vero che la pratica di queste attività, esegute all'aperto (soprattutto la corsa), porta ad una maggior esposizione solare. Il problema è comunque risolvibile, nel periodo estivo, più che con l'applicazione del betacarotene (che peraltro non dovrebbe essere dannoso), cercando di evitare le ore centrali della giornata; puoi per esempio correre la mattina "presto" (molte persone lo fanno, soprattutto d'estate, e non hanno il lupus) o nel tardo pomeriggio. In tal modo eviti l'esposizione ai raggi ultravioletti più pericolosi e affatichi di meno il tuo organismo facendo le tue attività in ore più fresche. In ogni caso, è comunque utile utilizzare delle buone protezioni solari. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LED o LES? approfondisci »

DOMANDA
Egregio dr Doria,ho consultato due medici e ciascuno di essi mi ha diagnosticato una patologia differente:Led(il reumatologo)e Les(il dermatologo).Presento un'eritema sul dorso del naso e sulle guance; dagli gli esami ematochimici risulta:anti-dna negativo,ena(ssa) debolmente positivo, ana positivo 1:80 , la fraz.complemento C4 è sotto il valore minimo. Cosa ne pensa? Si tratta di Led o Les? In attesa di una sua cordiale risposta la ringrazio e le porgo distinti saluti.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Liliana, i dati che mi fornisci sono pochi, pertanto non è possibile dare un giudizio con sufficiente margine di certezza. Tuttavia dalla dua descrizione sono più propenso a pensare che le manifestazioni cutanee siano espressione di una malatia sistemica (come il LES). Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e tintarella approfondisci »

DOMANDA
Ho il les da circa 8 anni e solo la scorsa settimana mi sono nuovamente esposta al sole (contro il parere del mio medico), stanca di essere bianca splendente.Da molto tempo ormai (sei anni) non ho + dolori alle articolazioni nè manifetsazioni cutanee (che sono sempre state lievi).Dall'età di 9 anni ho la glomeluronefrite e la mia condizione renale non ha particolarmente risentito del les.Devo continuare a temere il sole o posso continuare a guardarmi allo specchio soddisfatta di questo leggerissimo colorito dorato? Posso sottopormi a cure estetiche per combattere la cellulite e prevenire le smagliature che stanno ricoprendo il mio corpo (grazie all'aiuto del deltarcortene che continuo ad assumere a gioni alterni nella dose di 25 mg, oltre all'azatioprina - sempre 25 mg - e triatec - 2,5 mg.).Distinti saluti, dott. Sandra Cucchiari

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Sandra, ovviamente ogni volta che ti esponi al sole c'è un rischio che si riaccendano le manifestazioni cutanee; anche se in questo caso sembra essere minimo. Pur rimanendo sconsigliata l'esposizione al sole, cerca almeno di esporti nelle ore meno calde della giornata, con una forte crema protettiva. L'altra possibilità è l'utilizzo delle creme autoabbronzanti (quelle che non richiedono successiva esposizione al sole). Per quanto rigurda le cure estetiche contro la cellulite, mi devi spiegare meglio che tipo di cure intendi fare, infatti non ci sono particolari controindicazioni se si tratta di cure non invasive (massaggi, linfodrenaggio ecc.); occorre tuttavia qualche precauzione se si tratta di terapie invasive (es. liposuzione ecc.). Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Les ed estensione degli eritemi approfondisci »

DOMANDA
Gentile Dottore, mi è stato diagnosticato da circa un mese il Lupus Eritematoso Discoide Cronico, dopo più di un anno dalla comparsa dell'eritema a farfalla sul viso (ritardo dovuto soprattutto alla mia poca celerità nel farmi visitare). L'eritema inizialmente era di dimensioni molto ridotte, ora invece l'estensione è aumentata! E' possibile che si estenda anche al cuoio capelluto? Sono sotto osservazione da una Dermatologa (che tramite la biopsia mi ha diagnosticato il lupus) la quale mi ha già prescritto un mese di cura con il Plaquentil e l'uso di uno schermo totale per il sole , mentre l'internista che mi tiene sotto osservazione mi ha detto di aspettare ad iniziare perchè desidera fare degli accertamenti tramite analisi del sangue prima di intraprendere qualsiasi cura. Lei cosa mi consiglia di fare? Quale è il centro specializzato in questo genere di malattie che mi puo' consigliare? La ringrazio

Dr. Riccardo Rondinone (Dermatologo)
RISPOSTA
Cara Signora [...] In effetti il LE può interessare anche il cuoio capelluto. Si faccia seguire bene perchè in alcuni casi le manifestazioni cutanee del LE possono lasciare degli esiti cicatriziali permanenti, quindi è meglio intervenire anche in maniera energica, più presto possibile. L'ideale è che lei si faccia vedere anche da un reumatologo per precisare meglio cosa sta succedendo. Se non ha ancora il controllo della situazione mi riscriva, precisandomi dove abita così vedo come indirizzarla. Le faccio tanti auguri

Pelle sensibile approfondisci »

DOMANDA
Mi chiamo M. ed ho 27 anni. Sei anni fà mi hanno diagnosticato il LES per cui è dallo stesso periodo che faccio uso di cortisone. Poichè mi sono accorta che la mia pelle nel corso degli anni è diventata molto sensibile e facilmente irritabile, volevo sapere se dipendeva dal cortisone e se c'è un modo per renderla più forte o meno sensibile.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Gentile paziente l'uso del cortisone può rendere la pelle più sottile e conseguentemente più delicata. Per contrastare questa tendenza si possono usare prodotti a base di lattato d'ammonio come quelli della linea Aedolac, che comprende la crema corpo, la crema viso e il detergente. Per il viso può usare anche l'Episoft crema. Prenda anche della vitamina C, a cicli, 2-3 volte all'anno. Provi. Cordiali Auguri

Manifestazioni cutanee e LES approfondisci »

DOMANDA
Gentilissimo Dottore, da circa 2anni ho scoperto di avere il Lupus eritematoide attraverso una biopsia cutanea. Non presento la caratteristica conformazione a farfalla, l'eritema si presenta prevalentemente sulle tempie e a volte sul collo sotto i padiglioni auricolari. Mi sto curando con clorochina e pomata al cortisone, e spesso i sintomi svaniscono nel nulla per poi tornare dopo un pò. La mia domanda è: "Può nel tempo il quadro clinico peggiorare e determinare il LES o la malattia che ho rimarrà limitata a manifestazioni cutanee?

Dr. Riccardo Rondinone (Dermatologo)
RISPOSTA
Caro Sig.S. Come regola generale non tutti i casi di lupus eritematoso cutaneo evolvono necessariamente in LES, anzi questo succede in un minoranza di casi, circa il 5%, e più probabilmente in quei pazienti con forma "disseminata" di malattia, in cui cioè c'è un gran numero di chiazze con interessamento del corpo, dal collo in giù, oltre che del capo. Per quella che è la mia esperienza non ho visto molti casi di LES insorti sulla base di un precedente LED e quei pochi li ricordo perfettamente proprio per la loro eccezionalità. Vorrei inoltre riportarle l'opinione del Prof.Rowell il quale, sulla base di una cinquantennale esperienza, sostiene che il LES tende a ripresentare, quando si riacutizza o recidiva, lo stesso pattern iniziale: tradotto in parole più semplici se uno ha manifestazioni cutanee all'inizio il suo sarà sempre un LES prevalentemente cutaneo, se un'altro ha un quadro renale all'inizio, il suo sarà sempre un quadro prevalentemente renale ecc. In sostanza stia tranquillo: il rischio è basso per cui si faccia seguire con controlli periodici ma senza fare brutti pensieri..

Alopecia e les approfondisci »

DOMANDA
Mi chiamo M, ho circa 20 anni e da quasi un anno sono affetta da LES. Da circa quattro mesi mi si sono formate delle macchioline rosse sulla cute (molto simili all'eritema che ho sul viso), e proprio in quella zona sto perdendo i capelli. Fra qualche giorno dovrò sottopormi ad una visita dermatologica, ma volevo sapere se questo problema e frequente nei malati di LES, se la causa possono essere i farmaci e gli eventuali rimedi. Sicuramente lei vorra rispondermi di attendere con tranquillità il giorno della visita dermatologica, perchè sicuramente avrò riposta ad ogni mia domanda. Se però lei sarebbe così gentile da fornirmi qualche notizia in modo da potermi un pochino aggiornare, proprio per non affrontare la visita senza nessuna nozione in merito. La ringrazio Vivamente per il tempo concessami.

Dr. Riccardo Rondinone (Dermatologo)
RISPOSTA
Cara M. prima di risponderle vorrei fare una premessa: le manifestazioni cutanee del lupus eritematoso possono essere distinte in 3 tipi: acute, subacute e croniche. L'esempio più tipico di manifestazione acuta è l'eritema a farfalla, che viene sul viso e guarisce in genere senza conseguenze permanenti, anche se in tempi a volte non brevi. Il lupus subacuto interessa il petto, il dorso, la parte esterna delle braccia, e si manifesta con chiazzette di forma e dimensione variabile, ma non comporta alopecia. Il lupus eritematoso cutaneo cronico (LED secondo alcuni dermatologi) si localizza quasi elettivamente al capo e in questi casi l'infiammazione tende a persistere nella stessa sede causando altri "danni collaterali" oltre al semplice rossore, primo fra tutti la caduta dei capelli. In questo caso, intervenendo tempestivamente con il trattamento locale e, se occorre, sistemico (aumentando cioè un poco il dosaggio dei farmaci che sta già prendendo), si riesce a fermare l'evoluzione del fenomeno. In moltissimi casi ho visto ricrescere i capelli. Se il trattamento invece è inadeguato o non tempestivo, il danno può diventare permanente e i capelli potrebbero non ricrescere più. Sulla base della sua e-mail posso ipotizzare (è una possibilità, non una diagnosi!) una forma di questo tipo: considerato che le sue macchioline sono comparse recentemente abbiamo un ragionevole margine per intervenire, quindi non abbia paura. Mi faccia sapere cosa le dirà il suo dermatologo e che trattamento le prescriverà. Cordiali auguri

Lupus discoide e terapia approfondisci »

DOMANDA
Gentilissimo dott. Rondinone Mi chiamo M.G. ho __ anni e vivo a Modena. Mi è stato diagnosticato un LED come da biopsia:"Sezioni di cute con ipercheratosi, cheratosi follicolare. Nel derma è presente infiltrato l'infoistiocitario sia perivascolare che periannessiale che diffuso. La membrana basale appare ispessita. Quadro compatibile con lupus eritematoso discoide." Il LED CRONICO è localizzato sul cuoio capelluto. Questo mi ha portato in 5 anni ad essere praticamente calva. Il mio dermatologo mi ha fatto fare prima un ciclo per 6 mesi con Plaquenil, con il risultato che il cuoio cappelluto era meno arrossato, anche se i capelli cadevano lo stesso. Poi per un anno ho preso Deltacortene forte (da due al dì a scalare). Risultato, la cute era più bianca anche se rimanevano alcune zone arrossate che andavano e venivano, i capelli cadevano. L'ultima cura l'ho fatta ancora con il Plaquenil, per circa un anno, ma le zone arrossate sono rimaste. Tutti gli anni faccio gli esami completi e fino ad adesso tutto è a posto. A questo punto vorrei chiederle: 1) Avendo solo delle chiazze arrossate in testa che vanno e vengono e che, avolte mi fanno prurito, è neccessario fare una cura? Se sì quale? 2) Che centri o che professori ci sono nella mia zona da consultare, possibilmente specializzati in questa malattia? 3) Il problema più evidente per me adesso è la perdita dei capelli che mi ha portato ad indossare una parrucca. Anche per questo esiste un esperto dermatologo a cui ci si può rivolgere con tranquillità e fiducia per risolvere anche se solo in parte, questo problema che mi fa sentire a disagio? 4) Problema del sole. Da quando mi è stata scoperta questa malattia cerco di evitare il sole, non vado più al mare e se mi trovo al sole metto crema ad alto livello di protezione. Con questa copertura, si può ad esempio, andare a fare una passeggiata in montagna sui rifugi? 5) Che probabilità hanno i miei figli di ammalarsi di LED e che esami eventuli devono fare per sapere se hanno già in loro questa malattia? Ringrazio della eventuale risposta saluti M.G.

Dr. Riccardo Rondinone (Dermatologo)
RISPOSTA
Gentile Signora la ringrazio per la sua lettera, alla quale cercherò di rispondere punto per punto. 1) le chiazze di lupus eritematoso cutaneo cronico (alcuni preferiscono chiamarlo LED) del cuoio capelluto possono evolvere in una alopecia definitiva e pertanto vanno trattate in maniera "decisa" prima che il danno si verifichi. Se il problema è il prurito può essere utile una lozione "al cortisone" da applicare a cicli, facendosi guidare in questo dall'esperienza del suo dermatologo. 2) a Modena c'è il Prof.Giannetti, che è sicuramente uno dei più bravi dermatologi italiani: se vuole quindi un secondo parere non ha nemmeno bisogno di girare molto. 3) la parrucca: nella moltitudine di soluzioni che le si potranno presentare scelga con attenzione, considerando che il costo di una buona parrucca potrebbe ragionevolmente essere sui 2-4 milioni mentre in giro si sentono cifre superiori ai 10-15, a mio avviso non giustificate. 4) il lupus, anche nella sua forma cutanea cronica, può essere una malattia fotosensibile, che significa che in seguito all'esposizione al sole possono comparire nuove chiazze e quelle che già ci sono possono aggravarsi. In pratica questo non succede a tutti i pazienti indistintamente e in ogni caso la fotosensibilità può variare nel corso della malattia: purtroppo non disponiamo di indicatori sicuri per capire se e quando un paziente è fotosensibile. Fatta questa premessa, come medico dovrei raccomandarle prudenza, ma vorrei darle anche un parere personale, da uomo, quindi non ufficiale. Se lei non ha anticorpi antinucleo o anti SS-A o SS-B nè alcun disturbo generale che possa inquadrarsi come LES, e quindi se ha solo manifestazioni cutanee di LED e solo al cuoio capelluto, possiamo pensare che per lei "uscire alla luce" potrebbe comportare al più la comparsa di qualche nuova chiazza di lupus nelle sedi esposte e quindi con conseguenze di tipo estetico ma senza rischi gravi: se decidesse di correre questo rischio non potrei biasimarla. Se dovesse spuntare fuori qualche nuova chiazzetta occorrerà trattarla subito con decisione. 5) i suoi figlioli li lasci tranquilli perchè vedrà che a loro non succederà nulla... Mi tenga informato.

Connettivite e uso di prodotti cosmetici approfondisci »

DOMANDA
Ciao sono una ragazza di 20 anni ,ho scoperto di avere il lupus eritematoso sistematico dal 1995.Ma non mi è stato mai detto con esattezza le cause della malattia. Il 6 ottobre sono andata a Genova dal prof. Marmont Alberto e scriveva che “la positività degli anticorpi antinuclearidi tipo omogeneo, anche in assenza degli anti-ds DNA,depongono risolutamente da un LES; si rimane poi perplessi di fronte non solo all’intensità della livaedo reticularis, ma anche all’edema duro,sicuramente non ipoconico, ora localizzato soprattutto agli arti inferiori.Si tratta certo di un aspetto non comune nel LES,che invece ricorda la sclerodermia. Ma anche il sospettosi una connettiva mista di tipo Sharp non è sostenibile dato il pattern dell’immunofluorescenza nucleare.”Mi ha consigliato la terapia Azatioprina 100mg una mattina e una sera,ed una serie di flebo con 100ml di fisiologica più60mg di Urbason. delacortene da 25mg una mattina ed un aalle 15:00.Man mano con il mio medico curante diminuivamo il cortisone fino ad 12,5mg solo la mattina e Azatioprina una mattina e sera.Nel giugno del 1996 sono andata all’ospedale “V.CERVELLO” di Palermo .E lì mi hanno prescritto il Plaquenil 200mg un compressa mattino e sera.Dopo un po’ di tempo dalla terapia ho avuto perdita di capelli così ho eliminato io stessa il Plaquenil. Dal 1998 non mi sono più controllata mi faccio spesso gli esami C3, C4 Anticorpi anti-Dna Anticorpi anti-NUCLEO (ana)(Ifa) pos.1:2560 Emocromo.Ma ho spesso le piastrine troppo basse (59000). Volevo sapere che tipo di trucchi posso usare, momentaneamente uso quelli della LOREAL sono buoni? Cordiali Saluti.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Carissima Linda, è importante sottoporsi regolarmente agli esami del sangue ed alle visite mediche. Ti invito pertanto a farlo. Non ci sono particolari restrizioni all'uso di prodotti cosmetici. Se ti trovi bene, continua con i prodotti che stai utilizzando. Cordiali saluti Dott. andrea Doria

Lampade abbrozzanti ed autoabbronzanti approfondisci »

DOMANDA
l'ùso saltuario delle lampade abbronzanti,nonchè quello di autoabbronzanti possono arrecare dei problemi nella paziente affetta da les non in fase acuta?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Giovanna nei malati di LES la sensibilità al sole riguarda sia gli UVB che gli UVA e pertanto per le lampade abbrozzanti consiglieri un comportamento simile a quello adottato per il sole. Se una persona ha manifestazioni cutanee lupiche in atto o ha presentato tali manifestazioni in passato è meglio che eviti di sottoporsi a lampade abbronzanti. Se invece non ha mai avuto manifestazioni cutanee e non sa resistere alla tentazione di sottoporsi a tale pratica è consigliabile che lo faccia con molta prudenza iniziando con brevi esposizioni. Il discorso per gli autoabbronzanti è diverso almeno per quelli che non richiedono la successiva esposizione al sole, infatti l'uso di questi prodotti non comporta alcun rischio. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e creme autoabbronzanti approfondisci »

DOMANDA
Sono affetta da LES da 14 anni ed ultimamente ho sentito parlare delle creme autoabbronzanti; desiderei sapere se chi e' affetto da questa patologia puo'tranquillamente usarle, oppure se queste possono in qualche modo possono acutizzare la malattia. La ringrazio anticipatamente.

Dr. Riccardo Rondinone (Dermatologo)
RISPOSTA
Cara Mirella, l'utilizzo delle creme autoabbronzanti non comporta alcun rischio per le persone affetta dalla tua malattia. Infatti, sono i raggi ultravioletti che possono riacutizzare la malattia; pertanto puoi usare con tranquillità le creme autoabbronzanti che non richiedono una successiva esposizione al sole. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e lampade abbronzanti approfondisci »

DOMANDA
Prof. DORIA, per chi è affetto dal LES la lampada abbronzante fa bene o fa male? Grazie.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Manuele, l'utilizzo delle lampade abbronzanti è sconsigliato negli ammalati di LES perchè i raggi ultravioletti da esse prodotti alle volte possono provocare delle riaccensioni delle lesioni cutanee (e, anche se più raramente, agli organi interni); soprattutto per quelle persone che hanno avuto già questo tipo di manifestazioni. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Lampade e lupus approfondisci »

DOMANDA
Egregio Dr., mi è stata diagnosticata una connettivite mista so che il sole è sconsigliato in questo tipo di malattia se non con una crema solare a schermo totale perchè potrebbe riacutizzarsi la patologia, posso però fare le lampade?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Paola, l'esposizione alla luce solare provoca il fenomeno dell'abbronzatura perchè la nostra pelle, a contatto con i raggi ultravioletti contenuti nei raggi solari, produce delle sostanze protettive (che causano il tanto ricercato colore cutaneo) per evitare che questi la danneggino. Molte persone, per ottenere questo effetto anche nelle stagioni in cui è più difficile esporsi al sole, si sottopongono all'esposizione dei soli raggi ultravioletti, facendo le cosiddette "lampade". Nelle persone con una connettivite come la tua (in cui vi è una componente lupica), tuttavia, sono proprio questi i raggi che possono essere responsabili della fotosensibilità (il comune eritema solare), ma, anche se piuù raramente, di altri disturbi cutanei dovuti ad una riacutizzazione della malattia. E' questo il motivo per cui l'esecuzione delle "lampade" resta sostanzialmente sconsigliata o comunque va sottoposta, con ancora maggior cautela, alle stesse considerazioni che vengono fatte riguardo all'esposizione solare. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Come avere la Talidomide approfondisci »

DOMANDA
Desidero sapere come è possibile procurarsi il farmaco TALIDOMIDE, considerato che che le comuni terapie per la forma di lupus cutaneo di cui sono affetta, non rispondono adeguatamente. Grazie.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Tonia, la Talidomide, come immagino già saprai, non è in commercio in Italia; ma è disponibile presso una ditta tedesca, la Grunental. A questa ditta va fatta una domanda da parte di un reumatologo che opera presso un centro ospedaliero. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Come recuperare la Talidomide approfondisci »

DOMANDA
Caro Dr Doria, sono diversi anni che mi curo con il talidomide essendo l'unico farmaco che riesce a bloccare le forti eruzione cutanee, in concomitanza con il vioxx. Il mio problema è la reperibiltà del farmaco. Fino a poco tempo fa mi veniva dato dal mio reumatologo presso IDI, ultimamente la cosa è diventata estremamente difficoltosa. Ero poi riuscita ad avere l'indirizzo di una farmacia di Lugano e tramite richiesta del reumatologo mi venivano spedite le confezioni a casa, chiaramente a pagamento. Ormai non è più possibile neanche questa strada. Adesso sono in terapia con il Dapsone, ma non ho effetti di sorta. Devo dire che sono "abbastanza" disperata! Vorrei a questo punto sapere quali possono essere le strade per poter recuperare tale farmaco. Le sarei veramente grata se Lei mi proponesse una strada alternativa. La ringrazio. FT

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Francesca, non è semplice dare un consiglio in una situazione come la tua. Probabilmente ti conviene provare a rivolgerti ad un reumatologo che abbia in cura un certo numero di pazienti in terapia con Talidomide e che possibilmente operi in un centro reumatologico di riferimento per le malattie reumatiche. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Macchie cutanee approfondisci »

DOMANDA
SONO AFFETTA DA LES DA CIRCA 2 ANNI PRENDO PLAQUENIL DA 200 Mg + MEDROL 06 Mg AL GIORNO MI SONO USCITE DELLE MACCHIE SOTTO L'ASCELLE COME SE FOSSERO DELLE ESCORIATURE VANNO VIA CON GENTALIN BETA MA POI RICOMPAIONO ORA SONO USCITE VICINEO LE ORECCHIE DIVERSE DA QUELLE ELENCATE SONO UMIDE DOPO 2 GIORNI SI SECCANO SONO DISPERATA HO 15 ANNI MI AIUTI PER CORTESIA MI CURO PRESSO LA COLUMBUS DI ROMA DOTT. MAGARO E DOTTOR ZOLI GRAZIE

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Michela, l'uso di pomate antibiotiche e cortisoniche può, a lungo andare, avere effetti dannosi. Pertanto vanno utilizzate se vi è una ragione precisa. Ti consiglio pertanto di far presente questo problema al tuo reumatologo ed eventualmente di rivolgerti presso un dermatologo. In questa sede io non posso aiutarti più di tanto perchè queste lesioni cutanee, per essere ben identificate, devono essere viste. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Caduta di capelli approfondisci »

DOMANDA
Salve, le volevo fare una domanda, mi hanno diagnosticato a gennaio il LUPUS, a parte i problemi che ho a causa di questa malattia, ho anche il problema della caduta dei capelli sempre a causa del lupus.vorrei sapere se c'è una cura per fermarla o sapere se i capelli ricrescono.grazie, attendo una sua risposta al più presto ,cordiali saluti. giovanna

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Giovanna, ti consiglio di porgere questa domanda al nostro dermatologo, Dott. Riccardo Rondinone. Cordiali saluti, Dott. Andrea Doria

Chiazze rosse piene di liquido approfondisci »

DOMANDA
sono affetta da les ora mi sono uscite delle macchie rosse e piene di liquido sopra il sedere non so cosa sono mi hanno detto che è una vasculite come si cura? mi aiuti ho 15 anni

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Valentina, per potersi esprimere con più precisione è necessario vedere le lesioni cutenee che comunque hai descritto con precisione. E' possibile che, come scrivi, si tratti di vasculite e che le bolle (così si chiamano in termine tecnico). Può essere curata con cortisonici da assumere per bocca o, se si tratta di un problema limitato a una piccola area cutanea, con cortisonici ad uso topico (in prativca delle pomate). Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Viso coperto da macchie rosse approfondisci »

DOMANDA
Ero già in cura da un reumatologo perchè affetta da Lupus reumatoide. Improvvisamente mi sono ricoperta su tutto il corpo compreso il viso di macchie rosse pruriginose. Mi hanno diagnosticato un lupus eritematoso discoiede. Vorrei sapere di che tipo di lupus cutaneo potrebbe trattarsi? manifestato

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Anna, il lupus eritematoso discoide (LED) è classificato tra le forme di lupus eritematosos cutaneo di tipo cronico. Può associarsi o meno a manifestazioni sistemiche della malattia. Per evitare che lascino delgi esiti vanno trattate adeguatamente e tempestivamente. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LED e LES approfondisci »

DOMANDA
Buongiorno Dottore Sono malata di LEDC dal 1992 (ovvero in quell'anno mi è stato diagnosticato, ma avevo macchiette da almeno 2 anni, confuse con dermatite). Quest'anno, ritiro i referti del prelievo (oggi) e vedo, per la prima volta, che ho in positivo gli anticorpi antiDNA nativo e gli antinucleo. Vuol dire che la malattia si sta aggravando ? Sta diventando LES? Conti che ho un sacco di macchie in viso, quindi è sicuramente un periodo attivo della malattia. Grazie per la Sua risposta e un saluto cordiale.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Butterfy, anche non di frequente il LED può dare manifestazioni sistemica, come da LES. Tutavia sulla sola base della positività degli autoanticorpi (pur importante) non mi posso sbilanciare per dirti se si stia sviluppando un LES oppure no. In ogni caso sia il quadro anticorpale che quello clinico, va tenuto monitorato, cioè è importante che tu segnali al tuo reumatologo se compaiono nuovi disturbi. Ripeterei gli autoanticorpi tra qualche mese. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Chiazza sulla schiena approfondisci »

DOMANDA
Non ho ancora una diagnosi certa di lupus (lupus o vasculite?). Ho letto che la chiazza sulla schiena potrebbe anche essere il sintomo di un lupus vulgaris (da curare con antitubercolari). E' possibile? Il mio valore di anticorpi antinucleo (ANA) è Pos: 1: 80.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Gennaro, ti consilgio di rivolgere questa domada al dermatologo (Dott. R. Rondinone) che risponde su questa rubrica. Sarà utile anche che tu gli descriva la morfologia della lesione. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Lesioni della mucosa orale approfondisci »

DOMANDA
Mia suocera è affetta ormai da diversi anni da lupus cutaneo alla testa, ora durante una visita dal dentitista è emerso chenel cavo orale ci sono diverse ulcerazioni bianchee rigonfiamenti. potrebbe essere il Lupus che si è riacutizzato nella bocca? è meglio fare un prelievo dei tessuti ?. la ringrazio molto. cordiali saluti patrizia

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Patrizia. le ulcere orali sono un disturbo caratteristico del LES. Tuttavia in questa sede non posso confermarti che sia questa la natura delle lesioni. E' necessario infatti che le ulcerazioni siano viste almeno dal reumatologo che ha in cura la suocera prima di prendere qualsiasi decisione. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Fotosensibilità approfondisci »

DOMANDA
Sono affetta da les a livello renale dal 1996 e la mia malattia è in remissione dal 1999. Seguo una terapia con ultralan 5mg escluso giovedì e domenica e plaquenil. Adesso che è estate il sole è un problema e quindi utilizzo creme e cerco di stare riparata il più possibile. Ieri, dopo tanto tempo ho trascorso l'intera giornata al mare e nelle ore più calde sono sempre stata sotto l'ombrellone. Verso sera però mi sono arrossata sul decolte e sul viso, quindi ho messo della crema e questa mattina in faccia non ho più nulla e per il resto un lieve rossore (che non mi causa bruciori). Io mi sento bene e non ho nessun sintomo, però la cosa mi preoccupa, potrebbe voler dire una riacutizazione della malattia? Secondo lei dovrei fare gli esami del sangue? Attendo un suo consiglio. Grazie.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Lara, mi dispiace per il ritardo con cui arriva la risposta, che spero abbia comunque una certa utilità. In caso di esposizione al sole un malato di LES ha quattro possibilità: nel primo caso non succede nulla, nel secondo caso si verifica un eritema da fotosensibilità; nel terzo caso può esserci una riacutizzazione a livello cutaneo della malattia e nell'ultimo caso una riacutizzazione anche viscerale del LES (quest'ultima eventualità è la più rara). Tra le ultime tre la prima possibilità è la più frequente. Probabilmente nel tuo caso si è trattato di un episodio di fotosensibilità e basta, soprattutto se poi le manifestazioni cutanee sono regredite spontanemate. Va tenuto conto che anche sotto l'ombrellone i raggi ultavioletti, anche se in misura minore, raggiungono la tua pelle e possono infiammarla. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Chiazze sul viso approfondisci »

DOMANDA
Sono una ragazza di 36 anni, da poco tempo mi è stata diagnosticata una sospetta Les perchè non ho molti segni clinici tipici della malattia solo dei valori ematici sballati che inducono a pensare che si tratti di Les.Per il momento non stò facendo alcuna terapia perchè stò effettuando dei controlli per verificare il tutto mi manca solo un eco cuore e poi vado per la sentenza. Cmunque il mio problema per il momeno è un altro Ho delle macchie sul viso, localizzate sulle guance in pratica una iperpigmentazione non delineate ma rarefatte che non sono andate via con nessun trattamento estetico ne schiarente ne antinfiiammatorio ne con l'acido glicolico a uso topico, li per li sembrava fosse risolta la cosa e invece si sono ripresentate puntualmente,inutile dirgli che il solo è il mio peggior nemico. Ultimamente sembrano essersi evidenziate ancora di più.Non sono molto carina di mio e con queste macchie si immagini un pò. C'è niente che possa fare per mandarle via o perlomeno attenuarle?.Inoltre ho perso molti capelli, lei pensa che possa essere incluso nella malattia? la Ringrazio se vorrà dedicarmi un attimino del suo tempo Saluti Elisabetta

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Elisabetta, ovviamente non posso in questa sede definire se queste chiazze sul viso siano legate al LES oppure no; per farlo è necessaria una vista accurata e completa che ti consilgio di fare presso un bravo dermatologo che abbia esperienza in questo tipo di malattie. Cordiali saluti. Dott. Andrea Doria

Lupus e fotosensibilità approfondisci »

DOMANDA
Egregio dott. Doria, ho appreso da poco l'esistenza di questa malattia, avendo incontrato un uomo che ce l'ha, che amo e che vorrei aiutare.Ho letto su questo sito di cosa si tratta e dove ricolgersi, ma essendo questa persona colpita da fotosensibilità, volevo chiedere cortesemente tre cose:1) il maggior esperto nel campo di questa malattia ma soprattutto esperto del problema della fotosensibilità.2)Nel caso nn ci fosse...qual'è il centro più adatto per questa reazione alla malattia.3) avendo lui figli se si può vedere in anticipo una loro predisposizione ed eventuale prevenzione.Mi scusi se ho fatto più domande. La ringrazio per un'eventuale attenzione e risposta alle mie domande. Distinti saluti. Castrataro Marilena.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Marilena, non esiste il "maggior esperto" in Italia di fotosensibilità nel LES. Esistono vari centri che seguono un numero elevato di questi pazienti. Posso inoltre dirti che in questa rubrica abbiamo un dermatologo che si occupa dei problemi cutanei dei pazienti con LES, che puoi eventualmente contattare. Non è possbile vedere in anticipo se i figli sono predisposti o meno alla malattia; è possibile effettuare, se lo si desidera, un dosaggio degli anticorpi anti-nucleo, anti nucleo specifici ed antifosfolipidi, per vedere se hanno la tendenza a produrre autoanticorpi (anche se poi questi fossero positivi ciò non vorrebbe dire che essi sono automaticamente ammalati). In ogni caso la probabilità che i figli si ammalino di LES o Connettivite, per quanto maggiore rispetto ai figli di genitori sani, resta comunque bassa e non giustifica l'esecuzione di frequenti controlli clinici o bioumorali a scopo preventivo. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Vasculite alle mani approfondisci »

DOMANDA
Buongiorno,sono Manuela, prima di tutto devo complimantarmi con questa rubrica;è la seconda volta che mi rivolgo a lei, a dire il vero ero indecisa se scrivere a lei o al dermatologo Dott. Riccardo Rondinone;magari può consiglarmi se riporre i miei dubbi anche a lui. Ho 22anni e da 12anni sono affetta da LES con interesse cutaneo e articolare, da3anni in fase di quiete!Alcuni mesi fa ho eseguito un ciclo completo di esami e andava tutto benissimo,da un paio di settimane ho uno strano dolore alle mani con comparsa di macchie che vanno e vengono;4anni fa ho avuto una vasculite con formazione di pus(non potevo tenere in mano nemmeno una matita);il dolore che sento ora è simile a quello che sentivo inizialmente4anni fa!Dopo questi anni di quiete ho il terrore di ricadute e del conseguente aumento di cortisone(attualmente4mg MEDROL e2compresse PLAQUENIL)!Cosa ne pensa?Grazie mille

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Manuela, capisco la tua ansia, e mi dispiace sinceramente che la risposta arrivi con grosso ritardo; quest'ultimo tuttavia indipendente dalla mia volontà. Al momento in cui riceverai la risposta è possibile che vi sia stata un'evoluzione del quadro clinico, mi aguro in meglio. Se tuttavia, malauguratamente, la situazione fosse gradualmente peggiorata, nonostate le cure (cortisoniche o meno), puoi provare ad assumere la Talidomide; questo farmaco, tuttavia, non è in vendità in Italia, ma viene concesso da una ditta tedesca, su apposita richiesta; che va tuttavia formulata da un centro di reumatologia ospedaliero. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Quest'estate come facciamo con il sole? approfondisci »

DOMANDA
Gent.ssmo Dott.Doria,ho il Lupus,diagnosticato da circa 9 mesi,sto assumendo 12,5mg di deltacortene pro/die ed ora all'avvicinarsi della bella stagione ed essendo la mia prima estate da "malata",(vivo in una citta' di mare),vorrei sapere l'iter comportamentale per frequentare il mare e le spiaggie(mia grande passione).Non andare nelle ore centrali è troppo generico,potrei andare dalle 16.00 in poi o è troppo presto?non vorrei che le cose peggiorassero,ma non vorrei nemmeno esagerare.Secondo lei stando sotto l'ombrellone sono a rischio?oppure in barca sotto un tendalino?,o mi devo rassegnare allo stare a casa ed uscire dopo le 18.00?.Se mi dovesse rispondere mi sarebbe di grande aiuto.La saluto e la ringrazio.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Daria, capisco perfettamente la necessità di avere delle risposte precise riguardo all'esposizione solare (tu mi chiedi addirittura gli orari!), tuttavia la precisione da te richiesta non è ottenibile in quanto è estremamente difficle prevedere quale reazione avrà il tuo fisico dopo l'esposizione ai raggi solari. Chiaramente, una crema solare a protezione totale e la non esposizione diretta ai raggi solari (per esempio stare sotto l'ombrellone o sotto il tendalino della barca) riducono l'entità dell'interazione sole-pelle e quindi di conseguenza il rischio di un evento sfavorevole. In linea generale, se prorpio non riesci a resistere al fascino della tintarella, dovrai imparare a conoscere la quantità di sole che il tuo corpo può "sopportare", magari cominciando con un'esposizione graduale e prudente. Per maggiori informazioni puoi anche consultare quanto scritto dal Dott. R. Rondinone su Senza Maschera on line a proposito della fotosensibilità. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES, sole e... cortisone approfondisci »

DOMANDA
Buongiorno,le scrivo per domandarle se,considerando la dose momentanea di cortisone pari a 12,5 mg,era possibile un esposizione solare nelle ore meno calde senza rischiare un gonfiore ulteriore del viso causata dai raggi ultravioletti.non si tratta ancora della dose di mantenimento ma durante il mese di giugno è la quantità che dovrei assumere e..non vorrei rischiare!la ringrazio tanto.Silvana

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Silvana, il gonfiore che lamenti al viso, probabilmente dovuto al cortisone, non peggiora con l'esposizione ai raggi solari. Questi tuttavia, come già saprai, possono risultare dannosi in un soggetto affetto da LES, nel senso che possono far peggiorare o comparire le manifestazioni cutanee della malattia. Per maggiori informazioni, riguardo a quest'ultimo aspetto, puoi leggere quanto scritto a proposito della fotosensibilità dal Dott. Rondinone su Senza Maschera. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Lupus discoide approfondisci »

DOMANDA
Gentilissimo Dr. Doria, ho il lupus ormai da 12 anni, mi è stato diagnosticato quando ne avevo 13 e ormai ne ho 25; l'iniziale interessamento sistemico (i reni erano parecchio a rischio)e due belle ricadute non mi hanno impedito di affrontare la malattia e di arrivare (ormai da 6 anni) ad uno stato di sostanziale remissione. Tuttavia ultimamente il lupus si è manifestato in forma di chiazze discoidi sulle tempie, sul naso e sul dorso delle mani (chiazze che più o meno ho sempre avuto ma in forma blanda). Sto assumendo il plaquenil e integratori vari (nicotinamide, betacarotene ecc.) da un mese, ma non vedo ancora risultati apprezzabili. Sto cercando di reperire la Talidomide, ma è un percorso aprecchio difficile. La domanda è: devo preoccuparmi del fatto che questa forma discoide possa interessare anche peli e capelli? E' possibile che non risponda al plaquenil o i tempi non sono ancora maturi per dirlo? La ringrazio per la disponibilità

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Daniele, effettivamente un mese è un periodo ancora troppo limitato per poter dare un giudizio definitivo sull'efficacia; questo potrà essere espresso tra qualche settimana (3 o 4). La talidomide è una buona alternativa, anche se effettivamente è difficile recuperare tale farmaco; puoi provare a rivolgerti ad un centro, nella tua regione, che è in contatto con la ditta produttrice. Per evitare che il coinvolgimento degli annessi cutanei esiti in alopecia è importante trattare le eventuali lesioni "a rischio" precocemente, magari affidandosi alle mani di un dermatologo esperto in questo tipo di problematiche. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Forma rara di lupus cutaneo approfondisci »

DOMANDA
ho una forma rara di Lupus cutaneo che mi provoca dita delle mani rosse e dei piedi rosse-viola con il freddo.Soffro anche ti apatia.Questo vuol dire che ho una connettivite indifferenziata?quali le conseguenze?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Sonia, non mi è perfettamente chiara la tua domanda. I disturbi che lamenti alle dita delle mani e dei piedi possono essere di due tipi: potrebbe trattarsi di un fenomeno vascolare, cioè di "cattiva circolazione del sangue" in questi distretti o di un'infiammazione dei vasi sanguigni delle dita delle mani o dei piedi. Questi disturbi, effettivamente, possono presentarsi anche negli ammalati di lupus eritematoso sistemico o di connettivite ( tra cui anche quelle "indifferenziate") ma la diagnosi deve essere confermata con il dosaggio degli anticorpi anti-nucleo ed anti-nucleo specifici ed anti fosofolipidi e con altri esami che il reumatologo riterrà utili per meglio comprendere di che malattia si tratta. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Chiazzetta di alopecia approfondisci »

DOMANDA
Buongiorno. In seguito alla scoperta di una chiazza di alopecia, il mio dermatologo mi ha prescritto alcuni esami dai quali è risultato che gli antinucleo sono positivi (punteggiato - titolo 1 : 160). Non eran ostati richiesti altri esami più specifici, ma dai valori dell'emocromo e dei dati di routine non c'erano altri valori anomali. Cosa può essere? E cosa bisognerebbe fare? Grazie.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Gianpaolo, non mi è possibile stabilire con ragionevole sicurezza a cosa sia dovuta la chiazza di alopecia. Un dato confortante è che gli esami del sangue sono normali; d'altra parte però la positività degli ANA a titolo 1/160 può indicare che vi una tendenza all'autoimmunità, entro la quale potrebbe essere inquadrata l'alopecia. Naturalmente sarà il tuo dermatologo che confermerà o meno il sospetto; anche perchè mi risulta molto difficle "vedere" queste chiazze attraverso internet! Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Quali sintomi alla pelle? approfondisci »

DOMANDA
Le manifestazioni cutanee, sopratutto nel viso,come si manifestano? A livello reumatologico, quali i sintomi?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Cristina, generalmente a livello cutaneo vi sono tre tipi di manifestazioni del LES: il lupus acuto, subacuto e cronico (per una spiegazione dettagliata puoi rivolgere la domanda al Dott. Riccardo Rondinone, nostro dermatologo). Al viso generalmente si riscontrano le manifestazioni del lupus acuto, caratterizzate da un eritema agli zigomi ed al dorso del naso. A livello reumatologico le manifestazuoni principali sono i disturbi articolari (dolori alle articolazioni con o senza associata tumefazione e difficoltà al movimento delle stesse) e/o le infiammazioni dei tendini (tendiniti). Peraltro le manifestazioni cutanee ed articolari, oltre a quelle ematologiche; sono quelle che più frequentemente si riscontrano negli ammalati di LES. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Prurito e LES approfondisci »

DOMANDA
Un anno mi hanno operato alla cistifellea. In precedenza i pruriti fastidiosimmi da cui ero affetta erano stati attribuiti ad un cattivo funzionamento del fegato. Continuando ad averli mi sono fatta vedere da un dermatologo. I pruriti sono localizzati in zona perianale. Mi hanno detto che si tratta di lupus Niente di più.:eosina+ crema essex A distanza di un anno (l’eosina l’ho sospesa dopo un mese) continuo ad avere sempre molto prurito, così il ginecologo mi ha consigliato un reumatologo, da cui riuscirò ad andare solo ad ottobre. Il mio problema è questo:fra 1 settimana partirò per il Perù dove affronterò un trekking intorno ai m.4000.La mia forma fisica è attualmente buona e il trekking e facile (io pratico alpinismo da anni) Posso fidarmi?Vi ringrazio in anticipo per la risposta

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Gabriella, Mi rammarico per il ritardo con cui è giunta la risposta, dovuto al periodo di vacanza. Sicuramente la risposta non giungerà in tempo utile, posso tuttavia dare un parere sul disturbo che mi descrivi. Il lupus infatti può colpire la pelle in vari modi, ma un coinvolgimento della zona perianale è piuttosto raro, soprattutto se isolato, cioè non associato ad altri disturbi eventualmente attribuibili al lupus. Comunque, per poter escludere al 100% questa possibilità una visita reumatologica con l'esecuzione di qualche esame del sangue (in primis il dosaggio degli anticorpi anti-nucleo) può essere utile. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Vescicole sulle mani approfondisci »

DOMANDA
Caro Dottore grazie di tutto cuore per quello che fate Io sono Silvia ho 36 anni mi hanno diagnosticato connettivite nel 94,sto facendo il medrol 4mg tutti i giorni dal 98 da qualche mese mi è comparso delle vesciche dolorose sul palmo delle mani,fortunatamente non sempre.SONO SEMPRE ANDATA al mare raggi uva sarà stato questo?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Silvia, mi rallegro per la fiducia che riponi in questa rubrica che resta sempre un utile stimolo per proseguire nella nostra attività. Mi è tuttavia difficile rispondere in modo esaudiente al tuo quesito per alcuni motivi. Il principale è che non conosco la diagnosi precisa, in altre parole non mi spieghi che tipo di conettivite ti hanno diagnosticato (LES, Dermatomiosite, Connettivite indifferenziata, S. di Sjogren, Sclerodermia?); infatti non tutte le connettivite provocano fotosensibilità; e comunque le vescicole al palmo delle mani raramente sono delle lesioni indotte da fotosensibilità. Inoltre questo tipo di disturbi alla pelle possono anche non essere correlati con una connettivite (come nel caso della psoriasi, di cui queste vescice potrebbero essere un'espressione ). In ultima analisi ti consiglio di consultarti con un dermatologo, possibilmente con una certa esperienza nelle manifestazioni cutanee delle conettiviti. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

problema cutaneo localizzato approfondisci »

DOMANDA
Salve, girando per la rete mi sono imbattuto nel Vs. sito Internet e mi sono fermato. Innanzitutto, volevo farvi i più sentiti complimenti per il modo in cui è realizzato: sia per la facilità di consultazione che per i contenuti. Ora vengo al mio problema: tempo fa, dopo una serie di accertamenti presso l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma mi è stato diagnosticato (riporto dalla cartella clinica) un LEC localizzato. Non ho preso la cosa molto seriamente fino a quando non mi sono imbattuto nel Vs. sito Internet; e lì ho iniziato a preoccuparmi. A tal proposito vorrei porLe alcune domande: di cosa si tratta? è una forma di LED? esiste la possibilità che la suddetta malattia evolva verso il LES? l’unica accortezza da prendere è quella di evitare l’esposizione al sole nelle ore più calde della giornata? siccome questo evitare il sole non sempre è possibile, quali rischi si corrono? mi è stato consigliato di fare una visita presso un centro immunologico, cosa ne pensa? debbo, invece, continuare le visite presso l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata per tenere sotto controllo la malattia? e, in caso affermativo, con quale frequenza? Scusi per la valanga di domanda, ma non sapendo a chi rivolgermi ho deciso di scriverLe. La ringrazio sentitamente Distinti saluti Gian Paolo Spalloni

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Gianpaolo, esistono delle forme di lupus con coinvolgimento solo cutaneo localizzato. Generalmente si tratta di forme che restano tali e che raramente evolvono verso una forma sistemica. Riguardo all'esposizione ai raggi solari, puoi proteggerti con l'uso di creme a protezione totale o tramite l'uso di cappelli o semplicemenre evitando, se non strettamente necessario, l'esposizione nelle ore più centrali della giornata. E' utile comunque che tu sia anche seguito da un reumatologo, oltre che da un dermatologo. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Chiazze sulla pelle approfondisci »

DOMANDA
Illustre Dott. Doria, a mia mamma da circa due mesi sono comparse , prima sull'orecchio e le braccia e poi sul naso, viso e schiena, delle macchie rosse con una piaghetta al centro. Abbiamo contattato dermatologi e ematologi senza avere una diagnosi precisa. Poi tramite il nostro dottore ci siamo recati all' ospedale di Gavardo ( BS ) dove, dopo un day hospital ,ci è stato prospettato la possibilità che fosse un lupus ma per sicurezza bisognava effettuare un prelievo di pelle su una delle macchie ( ma possibile solo dopo il 20 agosto con tempi ancor più lunghi per avere l' esito ). Mia mamma ha inoltre avuto ( forse in seguito a questa malattia un abbassamento dei globuli bianchi ( evidenziato da 2 asterischi sulle analisi.) Dottore Le chiedo : è giusto e non pericoloso fare il prelievo? In attesa del 20 agosto ( senza una cura ) è possibile che la malattia si aggravi ? La caduta dei globuli bianchi è correlata alla malattia ? In attesa di una Sua risposta Le porgo cordiali saluti.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Giancarlo, credo che se l'aspetto delle chiazze non abbbia indirizzato gli specialisti verso una diagnosi, la biopsia cutanea (così si chiama il prelievo della pelle infiammata) vada eseguita e possa essere un utile ausilio diagnostico. In ogni caso per escludere il sospetto di un LES vanno eseguiti anche gli anticorpi anti-nucleo, anti-nucleo specifici ed antifosfolipidi. La riduzione dei globuli bianchi è infatti un'alterazione che può essere ritrovata nel LES. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria