SENZA MASCHERA

Sito dedicato alle persone affette da Lupus Eritematoso Sistemico (LES)


 

L'esperto risponde

L'esperto risponde Dermatomiosite-polimiosite

Le immunoglobuline peer la polimiosite approfondisci »

DOMANDA
Egregio dottore, alla mia ragazza hanno riscontrato all'età di 16 anni la polimiosite. Dopo una cura cortisonica i sintomi erano sensibilmente attenuati tanto da permettergli una minima attività sportiva. Alla fine dell'anno passato (ora ha 23 anni) le cose sono iniziate a peggiorare con il riacuttizzarsi dei sintomi(stanchezza muscolare, problemi nel salire le scale ed ad alzarsi,ecc.). Dopo un tentativo di aumentare le dosi di methatrexate poi risultato vano, a marzo di quest'anno ha iniziato una cura basata su ciclofosfamide (6 flebo a distanza di 4-6 settimane l'uno dall'altra). Dopo un leggero miglioramento, oggi, alla quinta flebo,non essendoci miglioramenti e con valori di CPK ancora a 5000,i dottori hanno deciso di sospendere la cura con l'intenzione di iniziarne una nuova a base di immunoglobulina g (credo si scriva così...). Vorrei sapere un suo parere su questo tipo di cura. Grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Adriano, le immunoglobuline endovena ad alte dosi sono utilizzate in caso di fallimento o intolleranza delle terapie cosiddette di "prima linea", tra cui il methotrexate e la ciclofosfamide. Vi sono parecchie dimostrazioni di efficacia di questo tipo di terapia in questi casi. Si tratta pur sempre di un emoderivato, tuttavia è un prodotto sicuro, date le moderne tecniche di sterilizzazione e le rigorosa selezione dei donatori. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Debolezza muscolare e manifestazioni cutanee approfondisci »

DOMANDA
Ho 32 anni e da circa 5 soffro principalmente di debolezza muscolare obiettiva all'arto sup. sx., con marcata atrofia. Il decorso è stato molto lento e me ne sono accorto perchè essendo nuotatore agonista vedevo giorno dopo giorno che qualcosa non stava andando per il verso giusto. Mi incuriosisce il fatto che + o - dallo stesso periodo compaiono e scompaiono nell'arco di mesi degli eczemi sul collo, palpebre, dorso delle mani, interno dei gomiti. Brevemente, in questi anni mi sono sottoposto ad una serie di elettromiografie, RM, Rx, analisi del sangue, finchè ad ottobre 2003 dopo una visita neurologica, mi è stato consigliato di essere ricoverato per accertamenti. Tali accertamenti sono durati una settimana e non hanno portato ad alcuna conclusione. I medici nel dimettermi pur constatando l'atrofia, la mancanza di forza, ecc., si sono quasi scusati perchè pur avendomi "rivoltato come un calzino" non hanno saputo darmi una spiegazione. E adesso cosa mi conviene fare, dato che la situazione è sempre in lenta progressione? Ha senso una visita reumatologica? La ringrazio della disponibilità.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Michele, le manifestazioni cutanee ti incuriosiscono giustamente. Esse, stando a quanto descrivi, assomigliano a quelle che si associano ad una miosite, cioè ad una infiammazione dei muscoli. Non scrivi se questa ipotesi è stata presa in considerazione; in ogni caso in un sospetto di miosite, oltre ai soliti esami del sangue (emocromo, azotemia, creatininemia, transaminasi) si esegue CPK, aldolasi, mioglobina, VES, PCR, FR, profilo proteico, dosaggio anticorpi anti-nucleo, anti-nucleo specifici, antifosfolipidi. Si eseguono inoltre delle indagini strumentali, tra cui l'elettromiogramma ed una biopsia muscolare. Quest'ultimo esame è molto importante per verificare l'infiammazione dei muscoli. Ha sicuramente senso, anzi è utile, la visita reumatologica. Cordiali saluti Doot. Andrea Doria

Dermatomiosite da piccolo approfondisci »

DOMANDA
gent.dr andrea doria sono stato colpito da dermtomiosite da piccolo,adesso che ho venti anni non accuso più nessun problema motorio o di altro genere solo che continuo a dover convivere con una magrezza accentuata soprattutto nelle parti terminali degli arti,cosa posso fare?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Alberto, la magrezza agli arti non necessariamente è dovuta alla "pregressa" Dermatomiosite, che in genere danneggia la muscolatura prossimale (es. le cosce e i bicipiti). In ogni caso se la malattia, come sembra dalla tua descrizione, è in fase di remissione puoi fare della ginnastica per recuperare la tonicità della muscolatura, magari rivolgendoti ad un fisiatra. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Dermatomiosite giovanile approfondisci »

DOMANDA
HO UNA NIPOTINA DI 7 ANNI AFFETTA DA DERMATOMIOSITE GIOVANILE, ORA RICOVERATA AL "G.PINI" DI MILANO PER BIOPSIA. MI PUO' INDICARE UN ALTRO CENTRO IN ITALIA SPECIALIZZATO SU QUESTA MALATTIA? HA DEI SUGGERIMENTI PER ASSICURARE LA GUARIGIONE ALLA MIA NIPOTINA SIMONA? IN ATTESA DI CELERE RISCONTRO, LA RINGRAZIO E PORGO DISTINTI SALUTI.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Chiara, mi spiace ma è diffile, in questa sede, consigliarti un centro per la cura delle tua nipotina. In Italia ve ne sono alcuni, ma non è detto che quello eventualmente indicato da me sia effettivamente quello dove vi troviate meglio, anche perchè il rapporto con i medici di un centro è estremamente personale e delicato. Non vi sono suggerimenti particolari da dare per assicurare la guarigione. In questi casi si esegue la biopsia muscolare per vedere se c'è un'infiammazione ai muscoli e poi, fatti altri accertamenti per escludere il coinvolgimento di organi interni, si può partire con la terpia, che in genere porta ad una remissione del quadro clinico. L'unico suggerimento è quello di essere fiduciosi perchè con la terpia vi sono buoni risultati. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

dermatomiosite "galoppante" approfondisci »

DOMANDA
Sono il figlio di una signora di 60 anni a cui dal 5/11/2002 a seguito ricovero c/o il nuovo policlinico di Na rep dermatologia è stata diagnosticata una sospetta dermatomiosite (presentava macchie di colore violaceo e dolori muscolari quasi a tutto il corpo)dopo pochi giorni dal ricovero con una cura a base di cortisonici sia in crema che in pillole (molto bassa a causa di un glaucoma)solo le macchie sono sparite mentre febbre 38/39 e dolori si erano leggermente attenuati.Dopo tre settimane mia madre viene dimessa con indicazione di ripetere la cura per altri 15 gg .Dopo pochi giorni mia madre ha un peggioramento delle condizioni ed in particolare respiro affannoso forte dolore alla gola ed addirittura non tratteneva più le urine. Dalle analisi del sangue effettuate in ospedale ma comunicateci dopo il rilascio risultava un valore di marches tumorali 2300riguardanti sfera polmonare/genitali. abbiamo effettuato con esito negativo pap test, mammografia, ecografie varie rx torace e tac total body ( da dove si può vedere la struttura a nido d'ape che veniva riportata nella relazione sulla malattia che ho letto sul vs sito) ed un nodulo.Ho portato mia madre da un pneumologo che mi consigliava di far guardare mia madre da un oncologo e mi sono recato dal Prof. Mastro (oncologo) il quale mi rimandava ad un immunologo prof. Spadaro/Genovese ipotizzando tra le righe una dermatomiosite para neoplasia ma nessuno a tutt'oggi mi ha dato una diagnosi certa.Rivoltomi al prof. Spadaro( aumenta le dosi di cortisone ad 1mg x Kg al di ed elimina un farmaco che riteneva giustamente che abbassava i valori dei globuli bianchi e visto che mia madre non si alimentva più ne sostanze solide o liquide la tiene constatemente sotto soluzioni di lavaggi e mi fà ricoverare mia madre nel rep. di pneumatologia del prof. Bariffi al Monaldi di Na. dove è tutt'oggi trattenuta e dove non mi danno alcuna speranza sulla sopravvivenza di mia madre indicando una situazione molto critica ed irreversibile. Il mio quesito è ci sono dei centri più specializzati in Italia? e poi è mai possibile una forma cosi galoppante di questa malattia che in poche settimane ha ridotto mia madre cosi in gravi condizioni e quasi in pericolo di vita ? anche se hanno raddoppiato il dosaggio dei cortisonici? La prego mi dia qualsiasi indicazione in suo possesso per tentare di risolvere questo grave problema. Ringraziandola anticipatmente porgo distinti saluti.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Sossio, mi scuso per il ritardo nella risposta, indipendente comunque dalla mia volontà. Per quanto rare, esistono delle forme di dermatomiosite molto impegnative e poco sensibili alla terapia cortisonica. In questi caso di solito si associano degli immunosoppressori, come per esempio la ciclofosfamide, e/o la plasmaferesi. Purtroppo non mi stupisce nemmeno che si stato riscontrato il nodulo polmonare. In ogni caso Napoli è un buon centro, peraltro è diffile indicarne uno molto specializzato per questa malattia, perchè di tratta di una forma rara; ti puoi comunque rivolgere, se ne ritieni il caso ai grossi centri universitari come Milano, Padova, Roma ed altri. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Domande sulla polimiosite approfondisci »

DOMANDA
Gent.mo Dott. Doria, le invio questa e-mail per ricevere informazioni sulla polimiosite, in quanto ho di recente saputo che mia sorella potrebbe esserne affetta e sono completamente impreparata su tale malattia in quanto non nè ho mai sentito parlare prima di adesso e può immaginare la mia preoccupazione. Accusando sempre più frequentemente stanchezza muscolare e problemi cardiaci, mia sorella di anni 57, ha effettuato su consiglio del suo cardiologo gli esami necessari quando si sopetta di avere tale malattia. In particolare sono risultati alterati i valori del CPK che come ho saputo informandomi presso alcuni specialisti sono il segnale più evidente della comparsa di tale malattia. I valori, ripetendo gli esami più volte a distanza di settimane, risultano sempre differenti continuando a salire e a scendere senza effettuare alcuna cura. I valori di CPK riscontrati sono i seguenti: - 789 - 433 - 466 - 494 (risultati di ieri). Come mai tale alterazione senza alcun intervento medico? E' una malattia ereditaria? Può portare alla morte? In quanto tempo, se ciò accade, si può rimanere impossibilitati nel camminare e nel condurre una vita normale? Quali sono le complicazioni che tale malattia può provocare su altri organi vitali? Si può guarire da tale malattia o è una malattia che si va evolvendo? Se sì, in quanto tempo si può raggingere il completo sviluppo della malattia? Scusandomi per le molteplici domande effettuate e confidando in una sua sollecita risposta, Le porgo i miei più cordiali saluti e La ringrazio anticipatamente per la sua cortesia. Marino Angela

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Angela, la polimiosite non è una malattia ereditaria, ma autoimmunitaria. Ciò significa che degli anticorpi, che dovrebbero difenderci dagli agenti esterni, aggrediscono la muscolatura preovocandone l'infiammazione e quindi danneggiandola. L'espressione più "visibile" del danno muscolare è l'aumento del CPK, che, in assenza di terapia, può avere spontanee e marcate oscillazioni, tale paramento è utilizato per verificare l'efficacia del trattamento (principalmente cortisonico e con immunosoppressori); nei casi che rispondono (per fortuna si tratta della maggior parte), tale valore si riduce fino a normalizarsi. Con la sua normalizzazione generalemente scompaiono i disturbi. La ripresa delle attività del paziente dipende dalla lunghezza dell'inabilità muscolare, più lunga è più tempo ci metterà la muscolatura a riprendere tono; in ogni caso ci vuole un'apprpiata fisioterapia. Anche per questo motivo, una volta confermata la diagnosi (possibilmente con una biopsia muscolare), va iniziato subito il trattamento. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Va bene la mia terapia? approfondisci »

DOMANDA
Caro, dottore! Sono una ragazza di 26 anni. Per potervi fare le mie domande, vi spiegherò un po’ la mia situazione. Ad agosto dell’anno scorso sono stata ricoverata nel reparto di neurologia con pronunciata debolezza della muscolatura prossimale ed il valore della CPK=6000. I primi segni di debolezza li avevo avvertito circa 4 mesi prima. Dopo aver fatto la biopsia ed elettromiogramma mi è stata diagnosticata la polimiosite. Ho iniziato terapia col cortisone; dopo 2 mesi di dosi alte mi sentivo sempre peggio, il valore della CPK era intorno a 3000 (come prima di cominciare la terapia) e non scendeva (infatti durante il ricovero il valore della CPK si era dimezzato senza aver iniziato la terapia, probabilmente perché prima facevo un lavoro pesante e faticoso) Poi ho fatto alcuni cicli di immunoglobuline entrovena a distanza di 1,5-2 mesi uno dall’altro. I primi cicli di Ig hanno subito dato effetto positivo. All’inizio di quest’anno abbiamo calato gradualmente la dosi del cortisone ed associato l’azatiporina (150mg/dì) Diminuendo la dosi del cortisone aumentava il valore della CPK ma la forza non cambiava, cioè NON mi sentivo più debole. A giugno il cortisone ho smesso di prenderlo, e dopo un mese ho sentito un peggioramento determinato dalla debolezza che aumenta nonostante il fatto che da un mese sto prendendo 25 mg di cortisone, invece il valore della CPK è calato. Non ho avuto dolori muscolari, ma ultimamente mi fanno male appena mi stiro un po’. Vorrei sapere se, secondo voi, la terapia che sto facendo sia quella giusta, non è troppo basso il dosaggio del cortisone? E vorrei sapere se i forti gonfiori che avverto la mattina nella zona perioculare siano dovuti alla polimiosite o meno (ho controllato i reni e sono apposto) I gonfiori però si manifestano da alcuni mesi prima dell’apparsa dei primi segni di debolezza. Da quando ho cominciato a prendere l’azatioprina ho delle eruzioni cutanee che sembrano dei bruffoletti caratteristici alla seborrea, sono dovuti a questo farmaco? Ed ancora una cosa: le docce fredde che uso a fare la mattina dovrei evitarle? Vi ringrazio di cuore! Cristina

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Cristina, spero che tu abbia controllato, tra gli esami renali, se è assente la proteinuria. Infatti una delle cause principali dell'edema periorbitali è proprio la presenza di proteine nelle urine. Riguardo alla terapia, si può provare ad aumentare la dose del cortisone o a reinserire le immunoglobuline endovena se la prima possibilità per vari motivi non è applicabile. Mi rendo conto tuttavia che tale consiglio giunge con un grosso ritardo che ne limita di molto l'efficacia. Non riesco ad inquadrare bene l'aspetto cutaneo per il quale puoi rivolgerti al nostro dermatologo (Dott. R. Rondinone) su questa stessa rubrica. Continua pure a fare le tue docce fredde la mattina (non so come riesci!). Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Dermatomiosite ed ansia approfondisci »

DOMANDA
E'possibile che la dermatom. conviva con fenomeni di tipo ansioso o addirittura sia scatenata da essi?Personalmente(oltre a dolori di tipo muscolare ,sui polpacci ,schiena,arti superiori) compaiono dei pomfi ,solo momentaneamente, sulle braccia, proprio quando sono particolarmente teso o ansioso.GRAZIE

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Michele, sicuramente c'è una relazione tra malattie autoimmunitarie (tra cui anche la dermatomiosite) e fattori psicologici. Numerose segnalazioni sottolineano la capacità di stati ansiosi e/o stress psicoemotivi di aggravare il decorso di una connettivite; non è tuttavia possibile stabilire se tali stati siano in grado, da soli di scatenare la malattia. La comparsa così fugace dei pomfi mi risulta di difficile interpretazione, anche se ritengo che difficilmente possa essere messa in relazione con quanto sopra esposto. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Connettivite da virus Coxackie approfondisci »

DOMANDA
In seguito ad un progressivo ed insolito peggioramento del tono muscolare ho iniziato vari accertamenti, tra i quali mi è stato consigliato anche quello per il lupus. In attesa dei risultati un medico ha ipotizzato una malattia del connettivo per un'infezione da virus Coxackie. Cosa ne pensa?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Giacomo, effettivamente alcune conettiviti possono determinare un'alterazione del tono muscolare generalmente associato ad una marcata stancabilità degli stessi. Tra queste vi è la Dermatomiosite-polimiosite, malattia che è responsabile di una specifica infiammazione della muscolatura striata (miosite). Quest'ultima è visibile agli esami del sangue come aumento del CPK. Anche il lupus può, meno frequentemente, determinare una miosite, anche se in questi casi si pensa che il lupus coesista con la dermatomiosite nello stesso paziente. L'eventuale sospetto va confermato con il dosaggio degli anticorpi anti nucleo, anti nucleo specifici ed antifosfolipidi. Anche se molti autori hanno ipotizzato l'importanza dei virus nello scatenamento o, più in generale, nella genesi delle connettiviti, attualmente non c'è alcuna evidenza scientifica che sottolinei una responsabilità specifica del virus Coxackie in questo. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Dolore ad una gamba approfondisci »

DOMANDA
ILL.MO DR MI PUO SPIEGARE COME SI MANIFESTA LA POLIMIOSITE?MIA MOGLIE DA UN LIEVE DOLORE ALLA GAMBA SX DOPO UN ANNO E MEZZO NON CAMMINA PIU?SOLO OGGI DOPO UNA SERIA DI ESAMI è STATA DIAGNOSTICATA LA MIOSITE ? è POSSIBILE AVERE UN CONTATTO CON VOI PER SPIEGARMI MEGLIO GRAZIE M.RICCI

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Domenico, la polimiosite è una malattia infiammatoria che colpisce prevalentemente la muscolatura volontaria. La malattia si manifesta con dolore e facile stancabilità della predetta muscolatura. Tipicamente si può avere difficoltà ad eseguire alcuni movimenti come il pettinarsi, l'alzarsi dalla sedia o l'accavallare le gambe. I questi casi il sospetto diagnostico viene confermato tramite una biopsia muscolare. Per avere un contatto con il nostro centro puoi telefonare alla Divisione di Reumatologia di Padova (049/8212195). Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Decorso della dermatomiosite approfondisci »

DOMANDA
Mia zia, che ha 68 anni, è stata ricoverata presso l'Ospedale di Chioggia fin dai primi giorni di giugno 2002. Dopo vari esami, anche presso gli Ospedali di Piove di Sacco e di Verona, i medici le hanno diagnosticato la DERMATOMIOSITE. I medici curanti ci hanno assicurato che a questa malattia, per il momento, non sono associate altre malattie tumorali. Da allora è immobilizzata a letto con manifestazioni cutanee al volto, blocco dei muscoli delle gambe, braccia e collo: non può deglutire, nemmeno bere un pò d'acqua e deve perciò essere alimentata artificialmente. E' stata curata con farmaci corticosteroidi per oltre 4 settimane, senza alcun miglioramento nè peggioramento, e da circa due mesi con farmaci IMMUNOSOPRESSORI. A noi familiari è stato detto da parte dei medici curanti che il decorso della malattia sarà molto lungo. Le domande che ci facciamo noi familiari (ed anche mia zia) sono: 1. Quanto può durare questa malattia? o meglio, dopo quanti mesi si potranno ottenere quei miglioramenti tali da consentire una normale alimentazione per bocca e la riabilitazione della muscolatura in un'altra struttura specialistica? 2. La muscolatura può essere seriamente danneggiata tanto da rimanere immobilizzati a letto per il resto della vita, o esiste la possibilità di guarire se non totalmente, almeno ritornando ad essere autosufficienti? 3. La Dermatomiosite potrebbe essere una malattia inguaribile o addiritura mortale? Resto in attesa di una vostra cortese risposta alle domande poste, e ringrazio anticipatamente. Luigi Zennaro

Dermatomiosite-polimiosite
RISPOSTA
Caro Luigi, mi scuso per il grosso ritardo nella risposta, peraltro dovuto a motivi a me indipendenti. Purtroppo è possibile, anche se per fortuna non è frequente, che non vi sia una risposta soddisfacente al cortisone, anche ad un certo dosaggio. In questi casi si associano gli immunosoppressori; se anche questi non ottengono una regressione della sintomatologia muscolare si possono somministrare le immunoglobuline per via endovenosa e/o eseguire una terpia plasmaferetica. Con queste opportunità terapeutiche si riesce a controllare la maggior parte dei casi. Mi è comunque difficile dare un parere sul tempo di guarigione di tua zia, perchè ciò dipende molto dalla risposta alla terapia; in ogni caso superata la fase acuta, la riabilitazione sarà lunga in modo proporzionale all'entità del danno alle fibre muscolari. Vi è un'ultima considerazione da fare. E' possibile che la prolungata terapia cortisonica (presumo ad alte dosi) abbia provocato un "miopatia da steroidi", che dal punto di vista dei disturbi è indistinguibile da quella legata alla malattia di base. In questo caso paradossalmente i sintomi migliorano con la progressiva diminuzione della dose del cortisone. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Dermatopolimiosite e mieolodisplasia approfondisci »

DOMANDA
la polimiosite dermatomiosite può essere associata alla mielodisplasia

Dermatomiosite-polimiosite
RISPOSTA
Caro Giuseppe, è discussa attualmentel'associazione tra alcune malattie autoimmunitarie (come per esempio la polidermatomiosite) e la mielodisplasia. Non è ancora chiaro tuttavia il ruolo di una o dell'altra malattia e l'interazione tra queste. Per alcune tuttavia, come per esempio la policondrite ricorrente, l'associazione con la mieolodisplasia è un fatto già acquisito. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Cloruro di Magnesio approfondisci »

DOMANDA
IL cloruro di magnesio vista la sua capacità di stimolare il sistema immunitario;può aggravare malattie autoimmuni quali Dermato-polimiosite? O si può prendere tranquillamente? http://www.healthservice.it/b/magnesio.htm

Dermatomiosite-polimiosite
RISPOSTA
Non vi sono segnalazioni che il cloruro di magnesio possa indurre o peggiorare la dermato-polimiosite. Cordiali Saluti Dott. Andrea Doria

Polimiosite con astenia persistente approfondisci »

DOMANDA
Gent.mo dott.Andrea Doria, sono un medico, non reumatologo , le pongo un quesito per la situazione di mia madre (70 anni) a cui e' stata fatta diagnosi a luglio di polimiosite con valore di CK di 4000 e tutti i restanti valori tipici della malattia marcatamente aumentati. Dopo 2 mesi di terapia con una cp e mezzo / die di deltacortene la CK e' scesa a 1400 alcuni altri valori sono modicamente scesi. Tuttavia la sintomatologia e' peggiorata, e' aumentata l'astenia generalizzata, la difficolta' a salire le scale, l'artalgia intermittente in sede lombare anche motivata da una spondilolistesi L5/S1. Sofferendo mia madre da 15 anni di un Herpes Zoster recidivante non ho ancora inserito nella terapia l'immunosoppressore( gia' durante questi due mesi ha dovuto fare una terapia con il Viruxan per il recidivare dell' herpes). Una TC totalbody ed una Mx hanno escluso patologie tumorali in atto. Sono presenti iniziali segni di fibrosi polmonare alla TC. Cio' che mi preoccupa e' questa marcata astenia e mi chiedo se ci possa essere pericolo d vita immediato.Le chiedo se secondo lei una discesa parziale del CK dopo 2 mesi a fronte di nessun miglioramento clinico si debbano considerare come un fallimento della terapia cortisonica oppure se, e' necessario prolungare la terapia con deltacortene per piu' tempo. Non so in verita' in che tempi i sintomi clinici debbano migliorare avendo una certa confusione sull'andamento di questa malattia.In attesa di una sua risposta porgo distinti saluti. Dott.Cavallaro

Dermatomiosite-polimiosite
RISPOSTA
Egregio Dott. Cavallaro nel valutare la risposta clinica alla terapia della polimiosite vanno considerati due aspetti, quello bioumorale e quello clinico. La netta riduzione del CPK sta a significare che la terpia (presumo circa 37,5 mg di prednisone/die) ha ridotto l'infiammazione muscolare. Non vi è tuttavia un riscontro clinico di tale risposta; questo aspetto ci porta a fare due considerazioni. La prima è che il risutato ottenuto sia insufficiente e la seconda è che possa essersi instaurata una miopatia da steroide. E' anche possibile che i due aspetti coesistano e non è possibile, se non con criteri "ex-adiuvantibus", discernere tra le due possibilità. La soluzione del quesito clinico impone soluzioni diverse a seconda delle due ipotesi sopraesposte; nel primo caso andrebbe aumentata la dose dello steroide e nel secondo caso ridotta. Un buon compromesso potrebbe essere quello di inserire un immunosoppressore (magari con una profilassi antivirale associata) o di intraprendere un ciclo di immunoglobuline ad alte dosi. Vista ala suscettibilita della mamma all'infezione per VZV credo che la seconda oppurtunità sia più indicata. A disposizione per qualsiasi chiarimento. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Chiazze sul viso in dermatomiosite approfondisci »

DOMANDA
Salve!Ho 29 anni e nel '93 mi è stata diagnosticata una dermatomiosite,sono stata curata con immunosoppressori e ultimamente con una terapia di mantenimento.E' possibile che dopo un lungo periodo in cui non ho avuto sintomi la malattia ricompaia?potrò mai guarire?ora ho macchie sul viso,una mano che non riesco a muovere e male ovunque.Forse è lo stress?mi sto laureando.grazie Alessandra

Dermatomiosite-polimiosite
RISPOSTA
Cara Alessandra, Come in tutte le connettiviti è sempre possibile che vi siano dei periodi in cui l'attività della malattia aumenti un poco. Tuttavia attraverso i controlli medici regolari è possibile cogliere segni anche molto inziali di questa attività e porvi rimedio prima che sia necessaro un'intervento farmacologico più invasivo. Ovviamente non posso dirti se i disturbi che lamenti siano o meno una riaccensine della malattia (bisognerebbe avere degli esami del sangue), ma potrai avere una risposta precisa dal tuo reumatologo che saprà senz'altro dirti come regolarti. In bocca al lupo per la laurea! Cordiali saluti Dott. Andrea Doria P.S.: lo stress: si è visto che può influenzare l'attività del sistema immunitario, per cui, anche se non vi sono dati scientifici certi, è possibile che in qualche modo influenzi anche il decorso di malatie autoimmuni come, appunto, la dermatomiosite.

Polimiosite approfondisci »

DOMANDA
Gentile Dr. Doria, scrivo per conto di mia madre (80 anni). 10 luglio: le e' stata diagnosticata una probabile malattia reumatoide forse polimiosite (e' iniziato tutto a maggio con stanchezza alle gambe, difficolta' di respirazione etc.). Dopo ricerche - il medico non aveva saputo capire da cosa derivasse la sua respirazione alterata e stanchezza - e' curata con deltacortene per una infiammazione che si ipotizzava proveniente da problemi reumatici ai muscoli. Dosaggio attuale 1 compressa (era entrata in ospedale per ricerca con un ves a 116 il 10 giugno. E' uscita con un ves a 16. Dosaggio proposto deltacortene a 1/2 pasticca subito aumentata il gg 8 agosto - giorno di controllo - a 1 compressa poiche' il ves era aumentato a 67. A fine mese ci e' stato consigliata analisi per controllare ves: se cala, dicono i medici, la cura e' giusta). Ieri 21 agosto visita controllo del neurologo per un controllo (il 20 luglio c'e' stata una prima visita per inizio cura nootropil per ristabilire uno stato non proprio attivo della paziente allora non proprio in forma - peso 42,5 kg ). Il medico dava un giudizio molto positivo (peso in crescita : ora 45,5 kg): la paziente si era stabilita da uno stato di denutrizione, scarsa voglia di mangiare e far da mangiare. Il medico confermava possibile polimiosite o malattia di tipo reumaoide ai muscoli (paura e difficolta' a deambulare per giramenti testa: lo fa ma vuole appoggi - ha anche udito alterato...sente ma confusamente - . Il medico fissava nuovo controllo tra 40 giorni. Vorrei sapere se con il deltacortene puo' migliorare definitivamente la situazione. Sperando di essere stato completo nella descrizione dei sintomi, la pregherei di un su parere in merito. Nel ringraziarLa anticipatamente le porgo i migliori saluti. NB: per completare il quadro della paziente posso dire che e' sempre stata una persona forte anche se e' andata avanti con mezza tiroide (tolta qualche anno dopo sposata), non ha seguito quasi mai le cure del medico per sopperire alla mancanza dell'importante organo. Da un anno e forse piu' e' soggetta a depressione senile (da molto giovane con tre figli piccoli - eta' scolare - ha subito un esaurimento...quindi credo ne sia sempre stata soggetta).

Dermatomiosite-polimiosite
RISPOSTA
Caro Riccardo, generalmente la polimiosite risponde al cortisone, e in buona parte dei casi, si giunge ad una regressione completa dei disturbi. In queste malattie è importante tenere sotto controllo, oltre alla VES, anche un particolare esame del sangue di cui tu non parli, il CPK, che, se la cura cortisonica è efficace, deve calare; da quanto scrivi sembra comunque che tua madre stia rispondendo alle cure. In ogni caso ritengo utile che lei venga anche visitata e valutata in modo aprrofondito da uno spcialista reumatologo, ovviamente se ciò non è stato già fatto. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Cause di Dermatomiosite approfondisci »

DOMANDA
Quali possono essere le cause che provocano la dermatomiosite?

Dermatomiosite-polimiosite
RISPOSTA
Cara Lorenza, la causa della Dermatomiosite non è ancora nota. Vi sono tuttavia alcune ipotesi, tra cui la più accreditata è quella virale. Si pensa infatti che in soggetti predisposti (condizione necessaria) alcune infezioni virali (soprattutto virus che possono provocare sintomi "muscolari", tra cui sono compresi quelli dell'influenza, dell'eptite B, della mononucleosi, dell'Herpes) possano provocare un'alterazione del sistema immunitario che lo induca ad aggredire la muscolatura provocandone in ultima analisi l'infiammazione. Non vi sono tuttavia al momento prove definitive che confermino il ruolo di questi virus nella genesi della malattia. Bisognerà quindi attendere per conoscere la causa, o meglio le cause, che provocano la dermatomiosite. Si tratta di un passo importante perchè in questo modo sarà possibile utilizzare un trattamento più mirato e quindi più efficace per la cura della malattia. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Dermatopolimiosite ed erezione approfondisci »

DOMANDA
Ho 37 anni e sono affetto da polimiosite da ca. 4 anni, nel corso dei quali ho notato un live peggioramento delle mie erezioni. E' a causa della malattia ? E' possibile intervenire e come ? La ringrazio per la cortese attenzione. Gradita risposta via e-mail. Cordiali saluti

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro William, non è possibile inviarti la risposta via e-mail personale. Il tuo problema potrebbe avere infinite cause, dalla terapia cortisonica a prolemi vascolari e/o neurologici di tipo flogistico. In ogni caso è bene che tu venga seguito da un urologo che si occupi di queste problematiche per potere eseguire gli eccertamenti necessari. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Dermatomiosite e carcinoma rinofaringe approfondisci »

DOMANDA
Salve Dottore Le sto qui a scrivere per una mia amica.Due anni fa gli è stato diagnosticato un carcinoma rinofaringe ha fatto 8 cicli di chemio e poi un 30 radio adesso è in fullup, due mesi fa gli sono comparsi sulla pelle del viso collo e mani macchie rosse con forte prurito ha comunque difficoltà a deglutire e dolori muscolari solo pochi giorni fa sono riusciti a capire che tutto quello che le stava accadendo non era dovuto alle cure e alla malattia che già ha avuto ma che forse è dermatomiosite. La mia amica chiede se ci sono stati altri casi come il suo

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Mena, purtroppo la dermatomiosite può associarsi a malattie tumorali, tra cui anche il carcinoma rinofaringe. In questi casi è denominata dermatomiosite paraneoplastica. Per curarla è necessario che venga debellata la neoplasia. Cordiali saluti Dott. Anrea Doria

Dermatomioiste approfondisci »

DOMANDA
mi sto trasferendo dall'estero a Cegile Messapica(BR).Vorrei sapere qual'è il centro più vicino a quella città dove posso rivolgermi per la cura della mia malattia(dermatomiosite)o il nome di uno specialista in zona che mi possa seguire.La ringraziazio e saluto distintamente.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Antonio, in questa sede per motivi di opportunità non posso consigliarti nomi o strutture per la cura della tua malattia. In ogni caso posso consigliarti di farti seguire presso un centro universitario, magari vicino alla zone dove andrai ad abitare. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Dermatomiosite approfondisci »

DOMANDA
Caro Dott. Doria, sono un ragazzo di 23 anni siciliano, e da circa 1 anno, la mia fidanzata ha ripreso questa brutta malattia che è la dermatomiosite. Ha già sofferto da piccolina (13 anni) ricoverandosi al Gaslini di Genova. Dopo 6 mesi di ricovero in ospedale gli hanno detto che la malattina era finita! Adesso, dopo circa 15 anni da allora, gli si è manifestata con dei gonfiori abbastanza voluminosi alle palpebre. Chiamando nuovamente al Gaslini, è stata ricoverata per lo stesso motivo, DERMATOMIOSITE. La cura è di immunosoppressori e cortisone. Adesso, dopo circa 5 mesi di cura, gli sono comparse delle macchie rugose all'altezza della natica destra. Un dermatologo, dopo la biopsia ha riscontrato una SCLERODERMIA Siamo decisi a partire nuovamente per Genova, ma le domande che Le pongo sono: - Possono curare questa situazione anche negli ospedali che si trovano nella nostra città? - Porterà problemi in future gravidanze? - Se curata, tornerà nuovamente? - Possiamo dire una volta per tutte BASTA!? Grazie tante, Stefano

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Stefano, è possibile che la dermatomiosite possa riaccendersi dopo anni di quiescienza in pazienti che l'avevano avuta in età pediatrica, anche se ciò non rappresenta la regola. La dermatomiosite va curata in centri specializzati e necessita dopo la cura d'induzione di un monitoraggio abbastanza stretto, almeno per i primi tempi. In questo modo il rischio di avere delle riacutizzazioni è minimo e si possono cogliere eventuali segni di ripresa negli stadi iniziali. E' possibile tuttavia che la malattia risponda alle terapie e resti per lungo tempo in fase di quiescenza. La gravidanza può teoricamente comportare un certo rischio di riacutizzazione, ma questo si riduce se la malattia è in remissione stabile al momento del concepimento. In ogni caso si tratta di una decisione da concordare con il reumatologo di fiducia. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Dermatomiosite: benigna o maligna? approfondisci »

DOMANDA
EGREGIO DOTTORE, LE RISCRIVO PUR NON AVENDO RICEVUTO ANCORA LA PRIMA RISPOSTA, POICHE', A SEGUITO DI UN CONTROLLO (8 LUGLIO), MIA SORELLA 39 ANNI, AFFETTA DA POLIMIOSITE DIAGNOSTICATA 3 MESI FA CIRCA, DOPO AVER ASSUNTO CORTISONE A DOSI BASSE E NONOSTANTE LE CPK SIANO PASSATE DA 900 A 1200, IL REUMATOLOGO DI BARI L'HA RINVIATA AD UN CONTROLLO SUCCESSIVO A DICEMBRE POICHE' HA DEFINITO LA SUA MALATTIA DI NATURA BENIGNA E CHE LE SUE ASPETTATIVE SONO DI CONTROLLARLA CON LE CPK AL DI SOTTO DEI 900. PREMESSO CHE MIA SORELLA HA PRATICATO KEMIOTERAPIA NEL 1994 A SEGUITO DI UN LINFOMA NON HODGKING E PERTANTO NON PUO' ASSUMERE IMMUNOSOPPRESSORI E CHE LAVORA COME COMMESSA NEL NEGOZIO DI FAMIGLIA CON 2 BAMBINE IPERATTIVE A CARICO, PUO' CONFERMARE CI0' CHE IL COLLEGA DEL POLICLINICO HA AFFERMATO E CI0' CHE SI TRATTA DI UNA FORMA BENIGNA? NON MI PARE DI AVER APPURATO NEL SITO CHE CI POSSANO ESSERE FORME BENIGNE O MALIGNE! P.S. L'UNICA INDICAZIONE DEL MEDICO E' STATA QUELLA DI CAMBIARE IL TIPO DI CORTISONE MA LA DOSE E' RIMASTA INVARIATA CON L'AIUTO DI UNA INIEZIONE DI CALCIO A SETTIMANA. LA RINGRAZIO ANTICIPATAMENTE PER IL SUO INTERESSAMENTO, CORDIALI SALUTI.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Francesco, ovviamente non posso nè confermare nè smentire riguardo al tipo di polimiosite di cui è affetta la sorella. Credo che il reumatologo definisca benigna la malattia in quanto non collegata al linfoma. Va infatti sempre tenuto presente, in caso di poli-dermatomiosite, che la malattia sia espressione di una neoplasia sottostante. In ogni caso però un CPK elevato (1200), può essere abbassato, specie se vi sono disturbi muscolari, con un aumento della dose del cortisone. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Nipote con dermatomiosite approfondisci »

DOMANDA
cara Dottoressa non so spiegarvi la mia preoccupazione ma mio nipote all'eta di 11 anni e' affetto da dermatomiosite e' vorrei chiedervi quante speranze ha di sopravvivere e di non rimanere paralizzato visto che internet mi dà risultati solo negativi...

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Cosimo, non sarei così pessimista sulle possilità di sopravvivenza del nipote. Per quanto la dermatomiosite nei bambini possa effettivamente avere delle complicanze in più rispetto alle forme dell'adulto, in ogni caso va tenuto presente che al giorno d'oggi esistono delle terapie in grado di arrestare la malattia nella maggior parte dei casi. Inoltre c'è la possibilità, per le forme pediatriche, di ottenere una remissione completa della malattia che rimane tale anche nell'età adulta. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Dermatomiosite, ci sono speranze? approfondisci »

DOMANDA
Egregio dottore, mia sorella, soggetto chemioterapico per linfoma non hodgking 1994, è attualmente affetta da polimiosite. Le è stata prescritta una cura a base di cortisone ed inibito l'utilizzo di immunosoppressore poichè potrebbe "risvegliare" il linfoma. Quanto è vera questa ipotesi? La polimiosite può essere una conseguenza del linfoma o di un sistema immunitario ormai indebolito? Lei è in cura presso il policlinico di Bari, dovrebbe consultare altre strutture? Il solo cortisone può rappresentare una cura valida? La ringrazio anticipatamente per le notizie che vorrà concedermi.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Girolamo, esistono delle polimiositi cosiddette paraneoplastiche, cioè legate alla comparsa di un tumore, come per esempio il linfoma. Da quanto scrivi mi pare che quest'ultimo sia sotto controllo e che chi segue la sorella abbia perplessità ad aggiungere un immunosopressore alla terapia per la polimiosite. Va sottolineato che il cortisone a dosi adeguate nella maggior parte dei casi è sufficiente a mandare in remissione la malattia. Il discorso riguardante gli immunosoppressori è invece più delicato. E' infatti dimostrato che questi farmaci che riducono la forza del sistema immunitario possono favorire l'insorgenza di neoplasie. Nei soggetti sani questo rischio è tuttavia minimo e ben controbilanciato dal beneficio che deriva dall'utilizzo dell'immunosoppressore. Il rischio, nel caso della sorella potrebbe essere non così basso, e quindi la scelta tra il beneficio di un miglior controllo della malattia ed il rischio che si corre va ponderata bene. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Linfoma e polimiosite approfondisci »

DOMANDA
a mia sorella anni 64 diabetica in età matura, pressione e colesterolo alti, hanno diagnosticato una dermatomiosite, è stata fatta terapia di 6 giorni di immunoglobuline finita proprio ieri, forse a giorni verrà dimessa dopo 34 giorni di degenza, ci sono speranze? quali sono i centri consigliati tra Piemonte e Lombardia? grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Lella, la terpia con immunoglobuline generalmente viene utilizzata nella cura della dermatomiosite con buoni risultati. Si tratta di una terapia cosiddetta di "seconda linea", anche perchè costosa, per cui viene spesso utilizzata dopo aver provato altre terapie come il cortisone a dosi medio-alte ed eventualmente il methotrexate. Come già detto in precedenza vi sono buone speranze che la terapia funzioni, si tratterà di ripetere mensilmente il ciclo di trattamento per alcuni mesi (di solito sei). Rivolgiti pure ai centri universitari principali del Piemonte e della Lombardia per la cura della mamma. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Dermatomiosite e gravidanza approfondisci »

DOMANDA
salve,soffro di dermatomiosite da quando avevo 11 anni dopo una recidiva abbastanza violenta dopo 7 anni di tranquillita' senza cure.la mia domenda e' se con questa patologia e' possibile avere una gravidanza e se si con che rischi.grazie di cuore

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Giovanna, non vi sono molti casi di pazienti che hanno affrontato una grvidanza pur essendo affette da dermatomiosite. L'esperienza avuta con i pochi casi a disposizione non è stata del tutto negativa. I principali problemi in questi casi sono due: la possibilità che la malattia si riacutizzi e la possibilità che vi siano delle complicanze ostetriche e/o fetali. Si è visto che in entrambi casi è di fondamentale importanza l'attività della malattia al momento del concepimento. Se la malatia è in remissione stabile da almeno 6 mesi-1 anno il rischio di incorrere in complicanze fetali (come per esempio la perdita fetale) od ostetriche (come per esempio il parto prematuro) è basso ed è molto probabile che la malattia non si riacutizzi. Se la malattia è invece attiva allora il rischio aumenta, particlare è elevata la possibilità che la gravidanza abbia un esito infausto e vi siano gravi riacutizzazioni. Infine va tenuto in considerazione che alcuni farmaci usati per il trattamento della dematomiosite sono teratogeni. Uno di questi è il methotrexate, ed un altro è la ciclofosfamide. Se si sta assumento questi farmaci bisogna aspettare 3-6 mesi prima di programmare una gravidanza. Il cortisone (a basse dosi) ed altri immunosoppressori, come la ciclosporina e l'azatioprina, l'idrossiclorochina sono invece considerato farmaci a basso rischio tertogeno e quindi possono essere assunti in gravidanza con una certa tranquillità. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Cura per la polimiosite approfondisci »

DOMANDA
buon giorno sono un ragazzo che dal febbraio 96 è affetto da polimiosite tutto è iniziato con febbre alta è dopo un ricovero all'oc di asti in in cui mi hanno trovato il cpk 13500 mi hanno messo in cura alle molinette.adesso sono in curadal prof pellerito del mauriziano ma sto notando che anno dopo che le cose vanno sempre peggio dopo dolori alle gambe mancanze di forze .la mia terapia è di9 12'5 di deltacortene e di 250 di sandimmun neoral mi sono gia operato di protesi d'anca a entrambe le gambe e varie fratture alle dita dei piedi (osteoperorosi)in piu un maculapatia all'occhio dx.doot.vorrei essere sicuro che si tratti veramente di polimiosite ,la mia paura che alla fine è di avere il lupus o qualche altra forma di malattia reumaticapremetto che l'ultimo esame è di cpk 85 è di ves50 di aver gia fatto il test del lupus è di essere negativo e sapere quale destino mi aspetta e di sapere se la mia terapia è quella giusta e sapere maggiori informazioni sulla malattia e di centri specializzati.la ringrazio anticipatamente per una sua risposta scusandomi per il disturbo cordiali saluti

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Carlo, la cura per la polimiosite è il cortisone a dosi medio-alte eventualmente associato ad un immunosoppressore (Methotrexate o ciclosporina). Purtroppo la terapia cortisonica ha degli effetti collaterali (di cui tu ne hai sperimentati alcuni). In ogni caso, quando il CPK si normalizza si può ridurre il cortisonico, fino ad arrivare al minimo dosaggio necessario. L'alternativa terpeutica è la somministrazione di immunoglobuline endovena ad alte dosi. Si tratta però di una terapia di seconda battuta, che si esegue quando quella standard non è efficace, o ha effetti collaterali troppo gravosi. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Sono affetta da LES? approfondisci »

DOMANDA
Sono una donna di 37 anni. Nel 1998 a seguito di una trombosi venosa profonda ad un polpaccio, mi è stata diagnosticata una sindrome da anticorpi anti-fosfolipidi. Indagando sulla presenza di tale sindrome, mi è stata in seguito (nel 2000) diagnosticata una connettivite: vuol dire che sono affetta da LES? A settembre 2003 ho ripreso a tempo indeterminato la terapia anticoagulante. Questa primavera, però, sono subentrati molti disturbi, quali dolori articolari a polsi, omeri, ginocchia, caviglie, dolori muscolari soprattutto ai muscoli delle cosce e delle braccia, sindrome di Renaud (si scrive così?) alle dita delle mani. Dal 20 aprile ho iniziato la terapia con Deltacortene 25 mg/die + omeprazen 10 mg /die + natecal D3 1 cpr/die (oltre al Cumadin). A oggi i sintomi sono migliorati, tranne i dolori muscolari. Vorrei sapere quale può essere il mio futuro, se avrò problemi di osteoporosi, se è possibile farsi seguire dal vs. centro. Inoltre sento il bisogno di un sostegno psicologico: vorrei sapere a chi rivolgermi per ottenerlo. Grazie.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Marisa, essere affetta da connettivite non significa essere affetti da LES. Vi sono infatti altre connettiviti diverse dal LES. In particolare i dolori muscolari farebbero pensare ad una polimiosite (malattia caratterizzata da un'infiammazione dei muscoli). In questi casi, oltre allo studio degli autoanticorpi (compresi quelli specifici per la miosite, come l'anti-Mi2, gli anti-tRNAtransferasi) è utile in dosaggio di CPK, aldolasi e mioglobina (tali esami tuttavia possono essere influenzati dalla terpia cortisonica). Un terpia protratta con cortisonici potrebbe favorire l'osteoporosi, in questo senso è utile l'assunzione di un supplemento di calcio (come il Natecal D3) ed eventualmente, tra un po' di tempo l'esecuzione di una densitometria ossea. Sei libera di farti seguire presso il centro che preferisci, compreso il nostro, ove collabora anche la Dott.ssa Silvana Rinaldi, psicologa, che peraltro risponde presso questa rubrica. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Dermatomiosite ricutizzata approfondisci »

DOMANDA
Egregio Dr. Andrea Doria, mio padre ha 57 anni e da circa un anno gli è stata diagnosticata la dermatomiosite. Erano tre anni che mio padre presentava manifestazioni cutanee particolari (tagli alle mani, ai piedi, arrossamenti alle ginocchia, ai gomiti etc.) ma nessun medico ha mai dato una risposta precisa. Quando ha cominciato ad avere dolori muscolari agli arti con relativo rigonfiamento degli stessi è stato ricoverato per circa 1 mese e dimesso con diagnosi di dermatomiosite. Ora, da circa 1 anno è in cura con cortisonici. La malattia sembrava rispondere bene, infatti ad ogni visita di controllo gli veniva ridotta la dose di cortisone. Da circa due mesi, invece, è stato diagnosticato un ritorno di malattia. Il medico per non ricominciare ad aumentare il cortisone (visto che gli effetti collaterali che mio padre sta avendo dall'uso del cortisone, sono notevoli) ha prescritto iniezioni di methotrexate. Per ora ha fatto 4 iniezioni (1 alla settimana) ma la situazione non migliora; mio padre continua ad avere dolori muscolari e sporadicamente febbre. Volevo chiderle cortesemente se è normale non sentire nessun tipo di beneficio; se bisogna attendere più tempo. Mio padre, inoltre, ha iniziato ad avere battiti del cuore più forti, ed ha sempre un cattivo sapore in bocca che gli fa perdere l'appettito. Potrebbero essere sintomi collegati alla sua malattia?? Quali prospettive ci sono di guarire????? Esistono cure alternative per non usare questi farmaci che danno effetti collaterali notevoli??? Grazie mille.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Veronica, il methotrexate è una valida medicina per la cura della Dermatomiosite. Tuttavia perchè se ne possano sentire gli effetti benefici occorre che passino almeno due mesi dall'inizio della cura. I "battiti più forti" che tuo padre lamenta meritano, a mio parere, un approfondimento diagnostico tramite l'esecuzione di un ecocardiogramma; mentre il cattivo sapore e l'inappetenza possono anche essere causati dal methotrexate; in ogni caso se tale disturbo persistesse o peggiorasse o se si verificasse un calo ponderale è necessario che tu lo faccia presente al reumatologo. Esistono cure alternative anche al methotrexate, tra queste le più usate e meglio tollerate sono le immunoglobuline ad alte dosi. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Polimiosite/dermatomiosite e piastrinosi approfondisci »

DOMANDA
esiste un collegamento tra polimiosite/dermatosite e piastrinosi? sono particolarmente preoccupata per il mio fidanzato, ha 23 anni e dalle analisi gli è stato riscontrato un numero elevatissimo di piastrine (circa un milione)! precedentemente (all'età di 12 anni e poi di 16 anni) il ragazzo ha sofferto di polimiosite e sono terrorizzata dall'ipotesi di una ricaduta. dalle analisi del sangue tutti gli altri paramentri sono risultati nella norma e inoltre non sono presenti sintomi che possano far pensare ad una malattia reumatica.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Laura, non mi è possibile escludere con certezza che la piastrinosi di cui soffre il tuo fidanzato sia imputabile dalla polimiosite/dermatomiosite di cui ha sofferto in giovane età, perchè questo tipo di malattie possono associarsi ad alterazioni dei valori dell'emocromo. Ciò non significa comunque che la malttia debba per forza riaccendersi, anzi, è possibile che ciò non accada. In ogni caso è bene che venga valutato da un ematologo, anche perchè un valore così elevato di piastrine potrebbe richiedere l'uso di antiaggreganti pistrinici (come l'aspirina a bassi dosaggi) o di farmci che ne diminuiscano il numero. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Gravidanza in dermatomiosite approfondisci »

DOMANDA
nel 2001 sono stata affetta da dermatomiosite, trattata con cortisone ed immunosopressori attualmente la malattia sembra guarita.Da due anni sono senza farmaci. Ho la possibilità di avere una seconda gravidanza? Ringrazio in anticipo per la sua risposta

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Marina, la gravidanza in corso di una connettivite pone principalmente due tipi di problemi. In primo luogo la possibilità che la malattia possa riacutizzarsi durante la gestazione ed in secondo luogo che possano verificarsi delle complicazioni a livello ostetrico. Il rischio che queste eventualità si verifichino è proporzionale all'attività della malattia e ciò particolarmente vero nella dermatomiosite. Se, come nel tuo caso, la malattia è spenta da vario tempo tanto da rendere non necessaria l'assunzione di farmaci da due anni, il rischio di incorrere in quanto ha scritto sopra è basso, anche se non nullo e comunque maggiore rispetto alla popolazione generale. I ogni caso è necessario uno stretto monitoraggio clinico presso un centro con provata esperienza in questo campo. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Manifestazione simil-orticariode in dermatomiosite approfondisci »

DOMANDA
Dal agosto del 2002,sono affetta da polimiosite.Sono stata ricoverata prima in reumatologia, poi in immunologia nella mia città:Parma.Ho fatto terapia cortisonica e methotrexate fino a GENNAIO 2003,quando sono stata ricoverata in immunologia per grave depressione immunitaria con infezione da citomegalovirus.E' stato tolto il methotrexate e gradualmente il cortisone.Sono stata poi ricoverata fino a maggio al don gnocchi per la fisioterapia,in quanto ero ridotta in carozzina Infatti oltre la polimiosite sono affetta da poliomielite dall'età di 6 mesi AGLI ARTI SUPERIORI E INFERIORE DESTRO.Ad agosto del 2003 ho avuto una ricaduta,per cui ho ricominciato col cortisone ,che ho sospeso il 9 Marzo 2004. Gli esami oggi vanno bene ,ma oltre ad essere ricomparsi i dolori da 5 giorni presento una manifestazione dermatologica ,simil-orticarioide in varie parti del corpo ,specie le ascelle,o il viso e il collo,per cui non ho fatto ancora nessuna terapia.Io collego questa manifestazione alla dermatomiosite.Devo preoccuparmi,devo fare delle terapie?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Maria Paola, è difficile in questa sede stabilire con certezza se le manifestazioni dermatologiche che tu descrivi possono essere ricollegate alla dermatomiosite. In questi casi infatti è meglio vedere le lesioni cutanee per poter esprimere un opinione in merito. In ogni caso manifestazioni simil-orticariodi possono essere sia di natura allergica che di natura vasculitica. In quest'ultimo caso sono più persistenti e meno fugaci rispetto a quelle di tipo allergico e possono manifestarsi in corso di una connettivite, ivi compresa la dermatomiosite. La terapia si basa sull'uso del cortisone per via sistemica. E' comunque utile anche una dieta ipoallergenica Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Polimiosite in giovane età: può ripresentarsi? approfondisci »

DOMANDA
Spett. Dott. Doria, All'età di 14 anni mi è stata diagnosticata una polimiosite. Dopo un cura cortisonica sono perfettamente guarito. Oggi dopo quasi 16 anni ho ripreso l'attività sportiva (nuoto agonistico). Da una settimana (ho ripreso l'attività da 4 mesi) ripresento gli stessi sintomi di molti anni fa: indebolimento muscolare, fatica agli arti inferiori ecc. Ho già concordato con il mio medico curante una serie di analisi (CPK, ALDOLASI, VES ecc.). La domanda che vorrei porLe è la seguente: Può questa malattia ripresentarsi nel tempo (anche dopo molti anni)??? Sono un pò preoccupato non tanto per oggi che ho 30 anni, ma per il futuro. La ringrazio per la disponibilità e colgo l'occasione per porgerLe Distinti Saluti

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Andrea, la dermatomiosite che insorge in giovane età spesso guarisce senza più ripresentarsi. Tuttavia questo non accade nel 100% dei casi e quindi è possibile che la malattia possa riaccendersi successivamente, magari anche in età giovane-adulta. Ovviamente per definire se la malattia è nuovamente attiva sarà necessario attendere l'esito degli esami ordinati dal tuo medico; ti consiglio inoltre di eseguire, se non già programmato, anche un dosaggio degli anticorpi anti-nucleo, anti-nucleo specifici ed anti-fosfolipidi. Con l'esito degli esami rivolgiti ad un reumatologo. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Tiroidite e artromialgie diffuse approfondisci »

DOMANDA
Gentilissimo Dott. Doria, sono una donna di 40 anni e da 5 ammalata di Basedow. L'ipertiroidismo è stato curato con Tapazole per 4,5 anni, poi si è deciso per la radiometabolica che ho effettuato nel Luglio 2003, con una dose di 192 Mbq. Come terapia, per evitare un peggioramento dell’oftamopatia dopo il trattamento radiometabolico, ho assunto Deltacortene 30 mg come dose di attacco, poi a scalare per 3 mesi, insieme con l'Inderal ed il Mepral 20. ------------------------------------------ Le premetto che da ragazza ho avuto la psoriasi andata in remissione in età adulta e durante le due gravidanze, entrambe a termine con parto spontaneo, è intervenuta una piastrinopenia rimessasi poi a posto. Ho sempre avuto dolori diffusi ed astenia. Con l'ipertiroidismo è intervenuta osteoporosi secondaria con un T-Score del - 2,8. Ho fatto la gastroscopia per assumere con tranquillità il cortisone, ed il referto è il seguente: - Gastropatia edematosa ed iperemia; positiva all'H.P Dal referto istologico del materiale prelevato dall'antro e dal corpo gastrico, la diagnosi è stata: - Gastrite cronica profonda follicolare; attività 1. Infezione per la quale ho già assunto antibiotici , ma non ho ancora eseguito il breath test. ------------------------------------- Dopo circa una settimana dall'assunzione del cortisone i miei soliti dolori che prendevano solo le cosce, le caviglie ed i polsi e non sempre al solito posto, hanno incominciato ad esacerbarsi e svilupparsi anche lungo le braccia, sulle spalle, la colonna vertebrale, il bacino, insomma dolori diffusi lungo tutto il corpo accompagnati ad una stanchezza e debolezza terribile (il solo gesto di pettinare i capelli non mi riusciva facile, tenere in mano un bicchiere o svitare il tappo di una bottiglia già aperta… e così via..). Il semplice gesto di sollevare le gambe per camminare o per salire le scale era per me impossibile e, spesso ma non sempre, mentre camminavo o meglio mi trascinavo, avevo un dolore lancinante al ginocchio o alla caviglia, o alla coscia... che mi faceva perdere l'equilibrio. Di notte non riuscivo a trovare una posizione per riposare. Inoltre, tutte le articolazioni scricchiolano con il movimento, producendo un rumore tale che è percepibile anche da chi mi sta vicino! Tutte le parti che mi fanno male sono molto calde, alcune volte arrossate ma non gonfie. Le faccio presente che nel 2000 la situazione degli anticorpi era la seguente: - Anti Nucleo positivi : 1/160 pattern omogeneo (Titolo >1/40 positivo) (test rifatto dopo l’assunzione del cortisone ed il risultato è sempre 1/160 pattern nucleolare) - Anti Muscolo Liscio : Presenti - Anti Cellule Par.Gastrica : >100 (Titolo <10) - Anti recettore aceticolina : 0,11 (Titolo < 0,4) - K_SS_A : 0,381 (Negativo < 2) - K_SS_B : 0,145 (Negativo < 2) - K_SM : 0,458 (Negativo < 2) - K_RNP : 1,227 (Negativo < 2) - K_JO1 : 0,361 (Negativo < 2) - K_SCL70 : 0,341 (Negativo < 2) - VES lievemente alterata - Fattore Reumatoide : negativo Naturalmente, dopo varie visite specialistiche e vari esami per escludere tutte le possibili e svariate cause, il reumatologo ha fatto diagnosi di artite psoriasica, mentre l’immunologo ha escluso l’artrite psoriasica e fatto diagnosi di connettivite mista. Al momento seguo la seguente terapia giornaliera: 1 cpr Pariet 20, 1 cpr Deltacortene 5mg, 3 cpr Salazopyrina, 2 cpr Azathiopirina., inoltre 1 cpr Eutirox 50 mg (sono in ipotiroidismo acquisto), una volta alla settimana 1 cpr Fosamax 70. Sono seguita dal Prof. Vacca Medicina Generale Policlinico di Bari e dal Prof. Scagliusi Reumatologia della stessa struttura. Cosa ne pensa? La ringrazio anticipatamente per l'attenzione che mi accorderà.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Grazia, non è possibile in questa sede sbilanciarmi in una diagnosi, posso tuttavia fare alcune considerazioni. E' probabile che tu abbia una predisposizione ad avere delle malattie auto/disimmuni (come per esempio il Morbo di Basedow ed anche la psoriasi). Non stupisce quindi che a queste malattie se ne possa aggiungere un'altra, di natura autoimmunitaria come eventualmente l'artrite psoriasica o la connettivite mista. Da i disturbi che descrivi mi sembra di cogliere una marcata debolezza muscolare. Per questo, anche in aiuto per la diagnosi, ti consiglio, se non già fatto, di eseguire il dosaggio di CPK, Mioglobina ed Aldolasi. Inoltre ti consiglio di ripetere il dosaggio degli anticorpi anti-nucleo, visto, che a quanto scrivi gli ultimi li hai eseguiti quattro anni fa. Se anche questi ultimi esami risultassero positivi potrebbe essere posto il sospetto di connettivite (polimiosite o connettivite mista). Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Materiale per assistenza infermieristica pediatrica approfondisci »

DOMANDA
sono una studentessa del corso di laurea in infermieristica,volevo avere informazioni o materiale sul ruolo dell'infermiere nella cura al bambino affetto da polimiosite dermatomiosite.aspetto presto vostre notizie,e ringrazio anticipatamente!

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Daniela, purtroppo non ho a disposizione questo tipo di materiale. E' possibile che tu possa trovare aiuto presso una struttura pediatrica che si occupi anche di connettiviti nei bambini. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Polmiosite e neoplasie approfondisci »

DOMANDA
Ad una mia conoscente è stata diagnosticata una dermatomiosite-polimiosite e ci è stato riferito che ci sono possibilità che sia indicatrice di neoplasie non ancora manifeste. Tre anni fa è stata operata di carcinoma al seno ed ha subito lo svuotamento ascellare ed alcuni cicli di chemioterapia. Chiedo: quante possibilità ci sono che la malattia è indice di nuove neoplasie e cosa fare per evitare la loro comparsa.. Grazie.

Dermatomiosite-polimiosite
RISPOSTA
Caro Luca, non posso rispondere in termini percentuali alla tua domanda, anche se effettivamente la dermatomiosite può "nascondere" delle neoplasie non ancora manifeste. In ogni caso questa possibilità va esclusa, ricordandosi però che esistono (e sono più frequenti) anche le dermatomiositi primitive che non nascondono nessuna neoplasia! Cordiali saluti Dott. Andrea Doria