SENZA MASCHERA

Sito dedicato alle persone affette da Lupus Eritematoso Sistemico (LES)


 

L'esperto risponde

L'esperto risponde LES - Informazioni

Lupus senza accorgersene? approfondisci »

DOMANDA
Gentilissimo Prof. da circa sei mesi soffro di dolori articolari diffusi, debolezza muscolare con evidente diminuzione di massa muscolare, dovuto certo anche a mancanza di esercizio fisico, visto che al minimo sforzo sopraggiungono dolorini vari. Ho anche sofferenza ai vasi sanguigni, soprattutto alle caviglie. L'anno scorso mi hanno riscontrato un notevole aumento di anticorpi tiroidei, con la presenza di due noduli, l'eutirox ha riportato gli anticorpi nella norma, ma proprio in virtù di questi dolori ho fatto delle analisi e sono risultata positiva all'anti-ana, 1.320 e agli anti ena, 20. Sul petto almento da cinque anni ho delle bolle che nessuno è mai riuscito a capire di cosa si trattava, soffro anche di couperose sul viso, che alla luce degli esami sembrano proprio eritemi che possano associarsi al lupus.La mia domanda è questa, è possibile che io abbia il lupus già da molti anni senza che me ne sia accorta? Soffro di artrosi da molti anni, e a seguito di un incidente mi sono state diagnosticate du ernie cervicali, ai quali ho sempre attribuito le origini dei miei malesseri. Ora, le chiedo di consigliarmi una struttura idonea al mio caso, possibilmente a Roma, visto che abito in Calabria, a Cosenza, possibilmente una struttura che senza ricovero sia in grado di fare una diagnosi nel più breve tempo possibile. Mi perdoni se abuso del suo tempo, ma le sarei grata se potesse dirmi se l'uso di lexotan e trittico per diversi anni, abbiano potuto scatenarmi una malattia di questo tipo. La ringrazio e la saluto marisa fasanella

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Marisa, non posso rispondere con certezza alla prima domanda, perchè i disturbi che hai descritto, pur essendo compatibili con il lupus, possono essere dovuti anche a molte altre cause. Vale comunque la pena, anche per i problemi alla colonna cervicale, che tu faccia una visita reumatologica; se preferisci, come scrivi, un centro a Roma, puoi rivolgerti alla Reumatologia del Policlinico Umberto I. Per quanto riguarda l'ultimo quesito, non conosco casi di scatenamento della malattia con l'uso di questi due farmaci. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

La glomerulonefrite membranosa è dovuta solo al lupus? approfondisci »

DOMANDA
Gentilissimo DR DORIA,vorrei sapere se una gromerulonefrite membranosa può essere un caso a se senza che questa possa essere dovuta ad un lupus. Tante grazie per la sua disponibilità. Simonetta.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Simonetta, la glomerulonefrite membranosa non necessariamente è dovuta al lupus eritematoso sistemico; esistono delle forme, cosiddette idiopatiche, che non c'entrano nulla con il LES. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e paradontosi approfondisci »

DOMANDA
egregio dott. Doria sono affetta da les da più di dieci anni, ultimamente mi è stata diagnosticata una brutta paradentosi e molto probabilmente dovrò far estirpare tutti i denti dell'arcata superore. per favore può dirmi se esiste un rapporto tra il les e la paradentosi? la ringrazio di vero cuore

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Maria Grazia, la paradontosi, per quanto fastidioso, è un disturbo molto frequente anche nella popolazione generale ed è pertanto molto difficile trovare un rapporto tra questa ed il lupus, soprattutto se non associato ad una sindrome di Sjogren (in pratica se la salivazione è normale). Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES stress e visite regolari approfondisci »

DOMANDA
Buongiorno, sono un ragazzo di Torino e le scrivevo per sapere se è normale che i dolori di tipo articolari (dovuti al Lupus) mi si manifestano solo in determinate condizioni di stress fisico e mentale(lavoro, impegni...) Attualmente non sono più in curo da nessuno perchè dal mio punto di vista ho trovato medici sgorbutici che invece di acoltare i miei sintopmi ed in quali condizioni si manifestano, davano per scontato che io dovessi prendere medicinali nonostante cerchio di prenderne il meno possibile! Ad oggi ogni sera ho la febbre e mi si bloccano completamente le gambe, ma la mattina dopo circa 8 ore di sonno i dolori svaniscono per solo 2-3 ore da quando mi alzo. Ma tutto questo è normale? Conosce qualche medico in gamba nella città di Torino? Le vorrei chiedere la cortesia se potesse mandarmi una copia della risposta nella mia casella mail, dato che posso usufruire di internet raramente (questa è un eccezzione) in modo che io possa capire cosa posso fare

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Marcello, nel lupus i dolori articolari sono un disturbo piuttosto frequente. Ovviamente non posso concordare con la tua decisione di non assumere farmaci e di non essere seguito da nessun medico, non tanto per solidarietà con i miei colleghi ma per la tua salute. Pur essendo comprensibile ad anche giusto il desiderio di prendere meno farmaci possibile, mi pernmetto di suggerirti che questi sono spesso necessari per tenere sotto controllo la malattia, in misura uguale alle viste ambulatoriali regolari. Per quest'ultimo aspetto puoi anche cercare un medico in cui riesci a trovare una certa disponibilità e comprensione, anche perchè sarà colui che ti seguirà per vari anni, e, magari, riuscirà a farti passare i dolori articolari di cui riferisci. Posso darti, se mi permetti, un nominativo a Novara; la dott.ssa Ianiello. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Proteina S e trombosi approfondisci »

DOMANDA
Gent. Dott.Doria, le ho scritto diverse volte:connettivite ind. concentrata su articolazioni...cura con Medrol 8 mg e 400 plaquenil.Dagli ultimi esami hanno evidenziato una carenza della proteina S nell'ambito coagulativo(anticardiolipina negativi,antitrombina negativo, lac negativo,sottopopolazione linfocitaria negativo, proteina C nei valori).Mi hanno detto che può dare problemi per trombosi.quale terapia secondo lei è ottimale per poterla tenere sottocontrollo? Quali rischi corro? Inoltre ho sentito parlare della Cartilagine di squalo come potente antifiammatorio cosa ne pensa? Grazie Stefania

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Stefania, non vi è nulla di dimostrato scientificamente riguardo al potere antiinfiammatorio della cartilagine di squalo. Riguardo al deficit di proteina S, per gli aspetti terapeutici e di prevenzione ti consiglio di rivolgerti ad un ematologo. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e vaccino approfondisci »

DOMANDA
Ho 37 anni da 13 sono affetta da les con interessamento renale da 2 anni.sono seguita dalla reumatologia di Ferrara e sono in cura con medrol e azatioprina.La malattia attualmente è ben controllata.Dovendo fare il richiamo dell'antitetanica volevo sapere se e'sconsigliato.Grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Rossella, il discorso dell'esecuzione di vaccini negli ammalati di lupus è ancora controverso. Essendo il lupus eritematoso sistemico una malattia dovuta ad una disfunzione del sistema immunitario (nella fattispecie si verifica un'autoimmunità), l'introduzione di antigeni (ciè sostanze capaci di sensibilizzare il sistema immunitario, come per esempio un vaccino) può contribuire ad alterare ulteriormente l'assetto immunologico e, nei casi più estremi, contribuire nel peggioramento della malattia. Non essendo possibile prevedere la reazione ad un vaccino in ogni singolo ammalato, è necessario cercare di valutare il beneficio prodotto dall'esecuzione del vaccino rispetto al potenziale rischio che ciò comporta (nel tuo caso, comunque, basso). Per esempio la somministrazione del vaccino può essere indicata per una persona che lavora in un ambiente dove ha una buona probabilità di ammalarsi di tetano se non esegue il richiamo, perchè in questo caso il rischio di ammalarsi di tetano è comunque molto più alto di quello di incorrere in un danno dovuto al vaccino stesso. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Massaggi e LES approfondisci »

DOMANDA
Egr. Dott. A. Doria, da 18 sono in cura per LES con tepapia variabile di deflazacort 4,5 - 6 mg a giorni alterni. in questo momento la malattia è tranquilla. Vorrei sapere se i massaggi con il metodo Shazu possono risvegliare la malattia, o accentuare dolori. Grazie . sabrina Cauzzi

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Sabrina, non credo che i massaggi (e quindi anche il massaggio Shazu) siano in grado di riacutizzare il lupus o di peggiorare la sintomatologia dolorosa. Anzi, essendo in genere eseguiti a scopo decontratturante possono contribuire ad eliminare le contratture muscolari e quindi ad alleviare la componente del dolore dovuta a queste. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e prole approfondisci »

DOMANDA
che possibilità ci sono per cui un mio eventuale figlio nasca con la mia stessa malattia, cioè il lupus? grazie per il sito che é stato fatto.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Marilena, il lupus eritematoso sistemico non è una malattia ereditaria in senso stretto. Infatti la malattia come tale non viene ereditata; possono tuttavia essere trasmessi (in una certa percentuale) alcuni geni responsabili di una certa predisposizine alla malattia (o, meglio, ad avere malattie autoimmuni). Ciò non significa che tuo figlio si dovrà ammalare durante la sua vita, anzi, si è visto che il rischio di ammalarsi, pur essendo più alto che per la popolazione "normale", è ben contenuto. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e trapianto approfondisci »

DOMANDA
UNA MIA AMICA DI 17 ANNI è INFETTA DAL LUPUS E SI PENSA DI INTERVENIRE CON UN TRAPIANTO DI CUORE PERCHè NON LE FUNZIONA DA SOLO.SECONDO LEI HA BUONE PROBABILITA'?GRAZIE SILVIA

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Silvia, è difficile rispondere a questa domanda, perchè purtroppo non vi è una grossa esperienza con i trapianti di cuore. Si ha molta più "familiarità" con i trapianti di rene, che generalmente sono eseguiti con successo, forse anche maggiore che non nelle persone non ammalate. Il LES, comunque, non dovrebbe rappresentare una controindicazione al trapianto stesso, anche perchè la terapia che generalmente si da nel post-trapianto è dello stesso tipo di quella somministrata per il lupus. In bocca al lupo per la tua amica Dott. Andrea Doria

Visita dal Prof. Marmont approfondisci »

DOMANDA
è possibile esser visitati dal prof.Marmont du Haut Champ e dove?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Brunetta, è possibile essere visitati dal Prof. Marmont presso l'Università degli studi di Genova. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Il LES è malattia infettiva? approfondisci »

DOMANDA
La mia ragazza è affetta da una forma molto lieve di Les , almeno di questo io sono a conoscenza; vorrei porVi due domande: 1) il les puo' essere una malattia psicosomatica? 2) il les puo' essere una malattia infettiva? Nel caso non potete dirmi la realta' o non ne siete sicuri Vi prego di dirmelo. Grazie.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Salvatore, il lupus eritematoso sistemico non è nè una malattia psicosomatica nè una malattia infettiva. E' dovuta alla produzione di anticorpi che invece di colpire i batteri/virus aggrediscono i propri tessuti, provocandone l'infiammazione. Come vedi, in tutto questo non c'entra la psicosomatica; non è inoltre nemmeno possibile trasmettere la malattia a qualcun altro per quanto intimi possano essere i rapporti. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Utilizzo del lievito di birra approfondisci »

DOMANDA
Gent. Dott.Doria, in questo periodo (nov/Dic)perdo molti capelli, così avevo intenzione di fare uso del lievito di birra in quanto contiene tra le altre la vitamina H che rinforzano i capelli e la cute.Però ho scoperto che il lievito di birra è anche un ottimo stimolatore immunitario, aiutando così la produzione di anticorpi e quindi le difese immunitarie.La mia domanda è: posso tranquillamente assumerlo o e un controsenso visto che faccio una cura immunosopressiva? non vorrei scatenare gli autoanticorpi!!! tanti saluti Stefania

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Stefania, generalmente tutte le sostanze che stimolano il sistemia immunitario (come per esempio i vaccini) dovrebbero essere evitate nel loro utilizzo, perchè, possono, in alcuni casi, "svegliare" la malattia. D'altra parte non credo che il lievito di birra rientri tra quelle sostanze in grado di stimolare in modo "pericoloso" il tuo sistema immunitario, pertanto se effettivamente vedi che ti è necessario, non vi sono grosse controindicazioni ad assumerlo. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Prima visita a Londra approfondisci »

DOMANDA
Vorrei chiedere un consiglio. Fra pochi giorni, andro' dal Dr.Hughes a Londra per la mia prima visita. Sono attualmente un sospetto LES e vorrei sapere come dovrei prepararmi per l'incontro, il quale aspetta da 5 mesi. Ha qualche consiglio utile da darmi? Grazie.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Shawna, spero che la mia risposta arrivi in tempo per la tua attesa visita a Londra. Non ci sono consigli specifici che posso darti, se non quello di portare con te tutta la documentazione di cui sei in possesso (esami dal sangue recenti e non, dosaggio degli autoanticorpi,radiografie ed altri esami strumentali, oltre anche alle eventuali lettere di dimissione e/o referti di altri medici che ti hanno visitata). Buona visita! Dott. Andrea Doria

Plaquenil e cortisone approfondisci »

DOMANDA
Gent.Dott. Doria, è vero che il Plaquenil andrà fuori commercio? come mai? so che si può sostituire con la clorochina, ma so anche che quest'ultima può provocare attacchi epilettici...ed è per questo che era stata modificata in idrossiclorochina....Inoltre esiste un cortisone che non mi fa gonfiare come un palloncino come il medrol? ho iniziato con 16mg, ora ne prendo 8mg da 2 settimane(anche se le mie dita non sembrano tanto d'accordo)mi sgonfierò un pochino....e perderò i peli scimmieschi che mi sono cresciuti? (sono bionda...mai visti tanti peli!!!)un salutone.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Stefania, puoi sostituire tranqullamente il Plaquenil con la clorochina... in attesa che il primo torni in commercio. Per quanto riguarda il cortisone, mi sembra di averti già risposto in precedenza: mi raccomando la dieta! Vedrai comunque che i vari effetti collarali (inclusa la fstidiosa peluria) miglioreranno con il calo della dose. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Occhio alla letteratura approfondisci »

DOMANDA
correlazione tra les e vaccino antinfluenzale. esiste qualcosa in letteratura?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Leontina, esaminando rapidamente la letteratura più recente ho trovato un lavoro pubblicato su Journal of Rheumatology nel luglio 2000, a cui ti rimando (Abu-Shakra M et al. Influenza virus vaccination of patients with systemic lupus erythematosus: effects on disease activity. J Rheumatol Jul 2000 27(7): 1681-1685). Per il resto comunque restano sempre le solite precauzioni da tenere in tutti i casi in cui, in malattie come questa, il sistema immunitario venga in qualche modo stimolato. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES nei gemelli approfondisci »

DOMANDA
ho 27 anni.non ho dolori ma i miei esami autoanticorpi dna nativo sono positivi a 84 (limite 25), c3 0,87 e c4 0,04- linfociti cd3+cd4 sono a 4 (da 36 a 52). pero' ho sorella gemella monozigota sogg. lupus con dolori mani.???

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Luciana, la positività degli anticorpi, pur essendo necessaria per porre diagnosi di lupus, non è sufficiente. Infatti bisogna che tale positività sia supportata da dei disturbi tipici della malattia (dolori alle articolazioni, alterazione degli esami del sangue, delle urine ecc.). Vista la tua familiarità fai bene a tenere sott'occhio questi autoanticorpi, magari anche facendo alcuni esami del sangue (emocromo con formula, VES, PCR, FR, azotemia, creatininemia) e delle urine ma, per fortuna, non significa che sei ammalata, o che ti dovrai ammalare per forza. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES, Lavoro ed invalidità approfondisci »

DOMANDA
SONO AFFETTO DA LES. CHE LAVORO POTRò FARE? MI è STATA RICONOSCIUTA L'INVALIDITà. GRAZIE

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Gerardo, il problema dell'attività lavorativa in una persona affetta da LES è complesso e non può essere risolto solamente con una e-mail. Infatti, nella scelta vanno tenuti in considerazione vari parametri, tra cui il grado di attività della malattia, gli organi coinvolti, il tipo di terapia e gli eventuali effetti collaterali che questa comporta. La decisione deve tenere il più possibile conto di quanto scritto sopra, pur, nel limite del possibile, non rinunciando alle proprie aspirazioni. Per un aiuto più preciso, rivolgiti pure al tuo reumatologo di fiducia che saprà senz'altro indirizzarti secondo le tue aspirazioni e attitudini. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Reumatolo a Cagliari approfondisci »

DOMANDA
GEnt. Dott. Doria,io vivo a Cagliari e vorrei chiederle se conosce in questa città un bravo reumatologo o medico o struttura che si sappia occupare dei malati di LES, o se è meglio rivolgersi in altre città d' italia.La ringrazio anticipatamente.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Stefania, rivolgiti tranquillamente nella tua Cagliari per farti seguire dal punto di vista medico. Tieni conto che comunque è importante che tu sia seguita sempre dallo stesso reumatologo con il quale puoi instaurare un rapporto di fiducia. Quest'ultimo potrà, da parte sua, conoscere meglio il tuo caso è l'evoluzione dello stesso. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Tiroidite e LES approfondisci »

DOMANDA
Mi e' stata appena diagnosticata una lieve tiroidite di tipo autoimmune curata con eutirox 25mg. Da un mese a questa parte soffro di dolori articolari diffusi, debolezza muscolare e un lieve tremore alle mani .Da una settimana mi e' venuto un forte prurito diffuso in tutto il corpo, con qualche piccolissimo puntino rosso solo in zone ben delimitate, accuso anche bruciore al viso e alla testa specialmente dopo aver fatto la doccia, ho la pelle abbastanza secca,possono questi sintomi rientrare nel quadro clinico della tiroidite (premetto che l'eutirox l'ho appena iniziato)oppure e' meglio fare degli accertamenti piu' specifici magari per il les?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Elisabetta, i disturbi che riferisci, pur essendo presenti nel lupus(in particolare i dolori articolari e la debolezza muscolare), sono comunque aspecifici e quindi non possono essere attribuiti, senza eseguire ulteriori indagini, ad una malattia specifica. Peraltro, il fatto di essere affetti da una patologia autoimmune, nel tuo caso la tiroidite, significa che il tuo organismo produce autoanticorpi con maggior facilità di altri. In tal senso quindi, può valere la pena di eseguire il dosaggio degli autoanticorpi (anti nucleo, anti nucleo specifici ed antifosfolipidi). Nel caso che il dosaggio di questi risultasse positivo, puoi rivolgerti ad un reumatologo per valutare l'opportunità di eseguire ulteriori accertamenti. Se dovesse risultare tutto negativo, andranno prese in considerazione altre ipotesi, sulle quali, eventualmente, potrà dare un parere anche il tuo endocrinologo. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Cellule LE approfondisci »

DOMANDA
cosa sono le cellule

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Rosanna, le cellule LE sono cellule deputate alla difesa del nostro organismo (in gergo tecnico "granulociti neutrofili") che hanno inglobato all'interno di se dei deriti nucleari. Tale fenomeno avviene solo quando sono presenti degli anticorpi contro materiale presente nel DNA. Questo fenomeno era utilizzato prima che fosse possibile eseguire il dosaggio degli anticorpi anti nucleo ed anti nucleo specifici (tra cui anche l'anti nDNA) che oggigiorno sono un elemento fondamentale nella diagnosi del lupus eritematoso sistemico (LES). Per tale motivo, attulamente, la ricerca delle cellule LE non viene più utilizzata nella pratica quotidiana; anche se conserva tuttora un importante ruolo storico. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Attività fisica e biopsia renale recente approfondisci »

DOMANDA
Salve Dott.Doria. Volevo sapere se adesso posso fare un pò di attività fiisica in palestra, nonostante siano passati solo 10 gg. dalla biopsia renale e, se sì, che tipo di sport? E' mormale che ogni tanto , quando faccio qualche movimento , abbia qualche fitta nella zona del rene dov'è stata fatta la biopsia?La ringrazio anticipatamente per la risposta.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Antonella, non vi sono particolari controindicazioni all'esecuzione di un'attività fisica leggera (anche in palestra) dopo una biopsia renale, anche se sarebbe meglio aspettare ancora qualche tempo, per prudenza. Per quanto riguarda le fitte "al rene dove è stata fatta la biopsia", se queste dovessero persistere, puoi fare un'ecografia renale di controllo. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e scuola di ballo approfondisci »

DOMANDA
mia figlia di anni 13 gli hanno diagnosticato circa 10 gg. fa che e' affetta da lupus siccome andava a scuola di ballo mi ha chiesto? papa' potro andare ancora a ballare cosa devo rispondergli? -psicologicamente sono a pezzi per cortesia aiutatemi con qualche consiglio la rinrazio.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Manlio, non è facile rispondere a questa domanda, nel senso che il lupus in teoria non dovrebbe impedire a tua figlia di proseguire ad andare alla scuola di ballo. Bisogna però valutare quali organi o apparati sono stati colpiti dalla malattia. Mi spiego meglio. Se per esempio, come capita frequentemente il lupus è esordito con dolore ed infiammazione alle articolazioni l'attività fisica rischiesta nell'esecuzione del ballo può peggorare l'infiammazione nella fase acuta o favorirne l'infiammazione nelle fasi di remissione. Questo discorso ovviamente va integrato anche con il tipo di ballo che la figlia esegue (più o meno stressante per le articolazioni). In conclusione per poter dare una risposta precisa è necessaria una valutazione del caso specifico, possibilmente da parte del reumatologo o inviandomi un'altra e-mail con informazioni più dettagliate. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Neuroles approfondisci »

DOMANDA
Sono affetta da neuroles, vorrei sapere qualcosa in merito, i sintomi, le cure, e altro

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Cea, il coinvolgimento del sistema nervoso è riscntrato con una buona frequenza nel lupus eritematoso sistemico. I sintomi più comuni, che per fortuna sono anche i meno gravi, sono rappresentati da cefalea, sensazione di formicolio, diminuzione fino alla perdita della sensibilità in alcune parti del corpo e sensazione di instabilità. In una piccola percentuale di casi vi è un'infiammazione di strutture più "delicate" come per esempio il tessuto cerebrale. In questo caso i disturbi sono più importanti e regrediscono solo attuando una terapia tempestiva ed aggressiva, a base di cortisonici ed immunosoppressori. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Lupus "spagnolo" approfondisci »

DOMANDA
Mio nome e Ana, sono portoghese e ho lupus "diagnosticato" da 8 anni.Per ragione di lavoro de mio marito abito a Roma fra sete mesi.Qui solo ho una dot.essa dela USL, que mi sigue.Mi a enviato a una visita de neurologo per i miei sintomi,ho fato 3 analisi: dossagio de CPK, risultato-creatinchinasi -50 u/l;anticorpi anti AChR, risultato 0.60 nMoli/l;electromiografia , risultato - sindrome del tunnel carpale piú evidente a destra.Lieve a sinistra. Adesso mi hanno enviato a una visita de um reumatologo, peró io non ho capito perché rimango senza forza per me alzare e per fare la mia vita "normale".Me puó dare una mano? me indicare un dotore, una clinica,qualcuno que capisca cosé il mio lupus? Grazie mille, e mi dispiace il mio italiano, peró scrivere é piú dificile.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Ana, il lupus viene curato dal reumatologo; che potrà anche spiegarti se la stanchezza o la debolezza muscolare che tu hai sia legata al lupus oppure sia dovuta ad un'altra causa. Puoi rivolgerti presso qualsiasi reumatologo di Roma, meglio se operante presso una centro reumatologico, anche universitario. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Mio figlio ha il LES? approfondisci »

DOMANDA
Alla mia bambina di quattro anni(preciso che non ha avuto mai nessun problema), sono comparse sulla faccia e precisamente sugli zigomi delle macchie a puntini durate circa 20 giorni. Il pediatra ha prescritto delle analisi dove è risultata positiva a asma-Ab anti muscolo liscio. Preciso che sia gli ANA,ENA,EMA, sono assenti.Anche la ves e nella norma e la ricerca cellule LE e risultata negativa. Sono molto preoccupato,può essere LES?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Rocco, la positività degli anticorpi anti-muscolo liscio non è tipica del lupus, la cui diagnosi si basa sulla positività degli anticorpi anti-nucleo. Come avrai quindi immaginato è molto improbabile che tuo figlio al momento attuale sia affetto da lupus; puoi consultare un dermatologo se le manifestazioni cutanee dovessero ricomparire e magari controllare tra qualche tempo la positività degli anticorpi anti-muscolo liscio. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Dove ricovere il fratello approfondisci »

DOMANDA
Gentile dottore, chiedo urgentemente notizie su come agire:ho un fratello a cui è stata diagnosticato il L.E.S. nove anni fa, ma sino all'altro ieri ha curato eclusivamente l'eritema sulla pelle. Da ieri tramite ecografia addominale abbiamo scoperto cisti e trombosi nel fegato e rene più colon infiammato e 38.5 di febbre. E' ricoverato da ieri al padiglione 10 ospedale Galliera di Genova. Va bene come ospedale e reparto? O sarebbe meglio trasferirlo? eventualmente, dove? ringraziandola aspetto urgentemente una risposta.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Salvatore, non conosco nel dettaglio le varie struttre ospedaliere di Genova, tuttavia posso dirti che in tale città operano dei validi Reumatologi che puoi eventualmente contattare per la cura del tuo fratello. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e terme approfondisci »

DOMANDA
soffro di les benigno posso frequentare le terme? inche misura? fanghi? piscina ? per quanto tempo.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Giuseppina, non vi sono nè indicazioni, nè grosse controindicazioni per quanto riguarda le terme. Tuttavia sono necessarie alcune precauzioni: attenzione all'esposizione solare ed estrema cautela con l'applicazione del calore, in particolare se le articolazioni sono anche solo un po' infiammate. Utili invece possono risultare i bagni e la ginnastica in acqua termale. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Sintomi del LES approfondisci »

DOMANDA
quali sono i sintomi della malattia

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Giovanna, i sintomi del lupus dipendono, generalmente dal tipo di organo coinvolto. Nella mia rispposta ti descrivo i più frequenti. Nella maggior parte dei casi si ha febbre, stanchezza associate spesso a dolori articolari diffusi, spesso con gonfiore delle articolazioni dolenti. In una buona percentuale dei casi è possibile avere delle manifestazioni cutanee (eritemi in regione malare o in altre zone del corpo, fotosensibilità) che possono essere scatenate dall'esposizione al sole. Vi sono poi delle alterazioni rilevabili solo con gli esami del sangue, come la riduzione dei globuli bianchi, dei linfociti e delle piastrine o l'alterzione della funzionalità dei reni. Vi sono poi altre manifestazioni, meno frequenti, come per esempio dolori alla regione anteriore o laterale del torace, dovuti all'infiammazione dei foglietti che avvolgono il cuore (pericardite) e i polmoni (pleurite). Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Cura Di Bella approfondisci »

DOMANDA
sono venuta ha conoscenza che è possibile curare i sintomi del lupus con la cura DI BELLA vorrei saperne di piu' e soprattutto se è vero grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Samantha, non vi sono evidenze scientifiche che la cura "Di Bella" sia efficace nella terapia del LES. Peraltro io non ne condivido, nè il razionale (cioè la teoria su cui si basa la cura) nè l'impostazione scientifica della terapia (cioè come questa si svolge ). E' meglio affidarsi alle cure attualmente disponibili, purtroppo non miracolose, ma almeno efficaci nella maggior parte dei casi e soprattutto convalidate da numerosi ricercatori con provata esperienza. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e strabismo approfondisci »

DOMANDA
é possibile che una delle manifestazioni del LES sia l'incrociamento degli occhi?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Maria, mi risulta difficile cercare di capire a cosa ti riferisci per "incrociamento degli occhi"; probabilmente indendi la sgradevole sensazione di vederci doppio (chiamata diplopia) magari associata ad uno strabismo. Tali disturbi sono molto aspecifici, possono essere provocati da varie cause (tra cui certamente il LES non è tra le più frequenti), che vanno indagate facendo una visita oculistica e/o neurologica. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Consigli approfondisci »

DOMANDA
mi e' stato diagnosticato il lupus 7 anni fa attualmente prendo una aspirinetta e un plaquenil al giorno ecco i risultati dei miei esami llac positivo/anticorpi ana tracce/anticorpi IGG anticardiolipina 24/ anticorpi IGM anti cardiolipina 70/globuli bianchi 4.1/alfa 1 globuline 3.6/ VES 35/tempo tromboplastina parziale rapporto 1.43/e' secondo Lei il caso di ricominciare a prendere il cortisone?dovro'essere operata per un polipo all'utero che terapia mi consiglia? La ringrazio e la saluto

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Rosanna, per quanto utili, gli esami del sangue, generalmente non sono sufficienti per poter decidere una variazione terapeutica. Per farlo è necessario che vi sia qualche disturbo, cosa che, fortunatamente, non mi sembra tu lamenti. Peraltro, gli esami che mi hai inviato, per quanto sicuramente incompleti per poter esprimere un parere definitivo, mi sembrano abbastanza buoni, fatta eccezione per la positività del LAC e probabilmente anche degli anticardiolipina (per poterlo dire con sicurezza DEVO ricevere anche i range di riferimento che, purtroppo, variano da laboratorio a laboratorio) che rendono ragione dell'assunzione dell'aspirinetta. Per l'intervento all'utero è possibile che il chirurgo chieda proprio la sospensione temporanea di questo farmaco qualche giorno prima; in questo caso ti consiglierei di sentire il parere del tuo reumatologo. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e capelli approfondisci »

DOMANDA
Gentile dr.Doria, scusi se la distrubo nuovamente ma ho ancora un quesito da porle. E' vero che il Les può causare caduta di capelli sopprattutto all'attaccatura delle tempie? In questo periodo sto' perdendo abbastanza capelli e ho notato una certa stempiatura, diciamo, appunto in quei punti dove Le accennavo. Mi è stato riscontrato il Les da marzo di quest'anno. Attualmente per quanto riguarda i capelli sto' utilizzando uno shampoo al miglio e delle fiale della kerastase. E' a conoscenza di cure particolari contro la caduta dei capelli causata da lupus? Esistono farmaci per via orale?. Io sono anche in cura con l'Endoxan, forse anche questo causa la caduta di capelli. La ringrazio anticipatamente per la sua risposta. Cordiali saluti

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Antonella, rispondo in questa sede anche alla domanda che mi hai posto precedentemente. Il cortisone, specie se a dosi non basse può provocare dei disturbi del sonno, che tuttavia regrediscono con la riduzione della dose. Il risveglio precoce tuttavia può anche essere indice di uno stato ansioso. Per escludere questo aspetto ti consiglio di rivolgerti ad un bravo neurologo, che saprà senz'altro consigliarti con precisione su come comportarti. Cambiando completanete argomento da quanto descrivi, probabilmente l'Endoxan è il maggior responsabile della caduta dei tuoi capelli; questi tuttavia ricresceranno una volta terminato il ciclo terapeutico con questa medicina. Il LES, di per sè, può provocare una caduta di capelli, generalmente provocando delle chiazze di alopecia, se coinvolge profondamente (lupus cutaneo cronico o discoide) il cuoio capelluto; in questo caso il trattamento è a base di pomate cortisoniche. Per escludere questo aspetto, molto improbabile nel tuo caso, è necessaria l'esecuzione di una visita dermatologica. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Nuduli alla tiroide e lupus approfondisci »

DOMANDA
Il LES può essere la causa di noduli alla tiroide? Se si, essendo questa una malattia autoimmune questi noduli possono essere curati con semplici farmaci senza l'intervento chirurgico?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Patrizia, I noduli alla tiroide possono dipendere da vari fattori. Per capirne la causa è utile l'esecuzione di una visita endocrinologica. Il lupus non coinvolge direttamente la tiroide, anche se speso è facile riscontrare un'associazione tra LES e tiroiditi autoimmuni. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Trattamenti estetici nel LES approfondisci »

DOMANDA
Caro Dott., sono affetta da LES con sindrome da Anticorpi antifosfolipidi da 11 anni e la mia terapia si compone nel seguento modo: Urbason 4 Mg.Cp., Coumadin Cp.1 e1/2 al di', Plaquenil 1 Cp., Luminale da 100 Mg.Cp.. Desideravo chiederle se posso sottopormi a dei trattamenti estetici rivolti ad eliminare ritenzione idrica e cellulite dalle gambe. I trattamenti proposti sono i seguenti: Linfodrenaggio manuale, pressoterapia e laser terapia a base di diodi a fasci luminosi. Pertanto desideravo sapere se posso sottopormi ai citati trattamenti senza difficoltà, abbinando una dieta dissociata. Cordiali Saluti Annamaria.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Annamaria, non vi sono particolari controindicazioni all'utilizzo di questi trattamenti estetici, nè all'esecuzione di una dieta dissociata. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Lupus ed invalidità civile approfondisci »

DOMANDA
Gentilissimo Dott. Doria, ho 21 anni e mi hanno diagnosticato il LES a giugno. La situazione è abbastanza buona perchè sono ancora agli esordi della malattia ma accuso una terribile stanchezza è ho dei dolori articolari che mi danno molti problemi soprattutto la notte. Non rieco perciò a sostenere una giornata lavorativa di otto ore. Mi hanno detto che per i malati di LES esiste l'opzione di usufruire di un certo numero (credo 24) di ore di permessi retribuiti dall'INPS. E' vero? Dove posso informarmi per sapere se anche nel mio caso che è meno grave di altri posso usufruire di questi permessi? La ringrazio per il tempo che vorrà dedicarmi.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Francesca, per il solo fatto di essere affetta da lupus eritematoso sistemico puoi ottenere l'invalidità civile (in genere viene concesso il 50%). Non so dirti con precisione se tale percentulae ti darà diritto ad ottenere i permessi di cui senti la necessità; puoi informarti però presso l'ULSS del tuo comune oppure puoi provare a collegarti al seguente sito: www.disabili.com Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e massaggi approfondisci »

DOMANDA
Gentile Dott. Doria, ho il LES da 18 anni con una serie di ricadute, l'ultima nel 1997. Attualmente in fase quiescente, in terapia cortisonica a basso dosaggio e immunosoppressori. Desidererei sapere se posso fare i massaggi di shiatsu o se possono provocare delleriacutizzazioni. Grazie per l'attenzione .

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Sabrina, non vi sono particolari controindicazioni all'esecuzione di massaggi tipo Shiatsu per gli ammalati di lupus Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Il cortisone potrà essere sospeso? approfondisci »

DOMANDA
Egregio Dott. Doria, sono affetta da LES da circa 18 mesi e in cura presso l'ospedale di Ferrara. L a malattia mi e' stata diagnosticata con estrema tempestivita' non sono stati fino ad ora riscontrati danni a carico di organi: il Les si e' manifestato con il tipico eritema a farfalla e null'altro. Attualmente sono in fase di remissione clinica e assumo 5 mg. pro/die di deltacortene, 1 aspirinetta e 2 compresse di plaquenil (questi ultimi 2 farmaci verranno a breve ridotti fino alla eliminazione). Vorrei sapere se ci potra' essere, in futuro, spazio per una ulteriore riduzione del cortisone o se al di sotto di certi livelli non si potra' andare. Esistono pazienti che non ne assumono? Inoltre la remissione clinica attuale, se dovesse perdurare si potra' definire definitiva? La ringrazio anticipatamente per la risposta. Nat

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Natascia, spesso molti ammalati di lupus, esordito con lievi manifestazioni e senza segni di compromissione d'organo, raggiungono una remissione stabile con una blanda terapia (come quella che stai facendo). La sospensione anche del cortisone però non è la regola, perchè il LES resta comunque una malattia cronica e l'assunzione di una piccola (e innoqua) dose di steroide diminusce ulteriormente il rischio di un'evetuale riaccensione del lupus. Ciò non toglie comunque che in alcuni casi, in cui vi sia una remissione stabile per lunghi anni, ciò non sia, con le dovute cautele, possibile. In qualunque caso comunque restano necessari l'esecuzione di regolari visite reumatologiche di controllo (possibilmente semestrali). Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

sofferenza del microcircolo approfondisci »

DOMANDA
Salve Dottore, una mia amica e' affetta da lupus e la diagnosi risulta quella di lupus eritematoso sistemico con sofferenza del microcircolo, mi sa dire il significato del termine sofferenza del microcircolo? La ringrazio anticipatamente.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Andrea, il termine "sofferenza del microcircolo" è generico e può stare a significare varie cose. Il microcircolo è il punto d'incontro tra il sistema arterioso e quello venoso, in pratica è formato da piccolissime arterie (dette arteriole) e capillari deputati alla cessione dell'ossigeno ai tessuti e da piccole vene (venule post-capillari) che raccolgono l'anidride carbonica scartata dalle cellule. Questo sistema può essere colpito in vari modi: può verificarsi un'infiammazione con ispessimento delle pareti e quindi riduzione del lume dei vasi, con conseguente minor irrorazione ed ossigenazione ai tessuti; può esserci uno spasmo (tali vasi si contraggono eccessivamente) che, anche se temporaneamente, interrompe il flusso di sangue, e quindi anche di nutrienti e soprattutto di ossigeno, alle cellule; si possono fomare dei piccoli coaguli di sangue, anche come conseguenza dell'infiammazione o di anticorpi antifosfolipidi, sia a livello delle arteriole che delle venule con conseguente sofferenza dei tessuti irrorati per la diminuzione dell'irrorazione sanguigna. Come vedi per quanto sostenuta da diversi meccanismi, un danno del microcircolo provoca una sofferenza dei tessuti dovuta sostanzialmente al ridotto apporto di ossigeno. I segni di tale danneggiamento si verificano generalmente a livello delle esteremità come la pelle dei polpastrelli delle mani e dei piedi, dove si manifesta con arrossamenti dolorosi, sbiancamenti improvvisi con successiva cianosi e successivamente arrossamento (colo rosso cupo) della stessa zona (il cosiddetto fenomeno da Raynaud) e, nei casi più conclamati con delle piccole ulcerette ai polpastrelli. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e vaccinazioni approfondisci »

DOMANDA
Egregio Dott. Doria la ringrazio per le risposte che mi ha precedentemente inviato; io sono affetta da Les e attualmente assumo 5 mg. deltacortene pro/die, aspirinetta e 2 plaquenil (a breve quest'ultimo verra' dimezzato e poi eliminato). Attualmente il mio les e' in fase di quiescienza. Vorrei sapere se mi e' possibile effettuare delle vaccinazioni in particolare: febbre gialla, antimalarica, epatite, tetano; so che esistevano dei problemi nella prima fase della mia terapia... ma dovendo recarmi all'estero non me la sento, in tutta onesta', di correre il minimo rischio. Cordiali saluti. Natascia

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Natascia, il problema delle vaccinazioni negli ammalati di LES è sempre di difficile soluzione. Essendo il lupus eritematoso sistemico una malattia autoimmunitaria, quindi legata ad una disfunzione del sistema immunologico, la somministrazione di ogni vaccino significa immissione di un nuovo antigene che il sistema immunitario deve "interpretare"; vi è quindi sempre un rischio che tale antigene agisca in senso peggiorativo per quanto riguarda la malattia. Tutto ciò e molto più vero in quei pazienti in cui il lupus è attivo. Nel tuo caso, se il rischio esiste, si può dire che sia limitato. Comunque, sulla base di queste considerazioni devi fare una valutazine rischio-beneficio; in parole povere bisogna valutare la reale necessità di eseguire tale vaccinazione rispetto al rischio che essa comporta. Per esempio se si lavora in un ambiente in cui è facile venire a contatto con il virus dell'epatite B, di sicuro è molto più vantaggioso esporsi al pur minimo rischio di un peggioramento della malattia piuttosto che rischiare (con probabilità ben maggiori) di contrarre l'epatite B. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria P.S. Non ti preoccupare per l'antimalarica perchè il Plaquenil è anche un ottimo antimalarico (se il Plasmodio non gli è resistente).

Stanchezza approfondisci »

DOMANDA
Egregio Dott. Doria, sono affetta da Les e ora mi trovo in remissione assumendo una blanda terapia. Le mie condizioni fisiche sono buone (non ho problemi articolari gia' da diversi anni, e cmq anche prima erano molto lievi), tuttavia ultimamente accuso una stanchezza decisamente degna di nota. Ho difficolta' anche al lavoro e ne risente in particolare il mio umore, in quanto mi lascio andare a momenti di crisi. Mi chiedo se questo possa dipendere dalla riduzione dello steroide che e' passato da 7,5 a 5 mg recentemente. Le mie recenti analisi sono praticamente perfette... Un'ultima cosa: cosa posso fare per "tirami un po' su?".

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Federica, la stanchezza (in termine tecnico "astenia") è un disturbo particolarmnete frequente negli ammalati di LES, ma non è facile stabilire con certezza se questa è dovuta o meno a tale malattia. Un consiglio sicuramente utile, anche per superare i momenti "di crisi", può essere quello di fare un po' di attività fisica; tale consiglio può sembrarti un controsenso, vedrai però che dopo un po' di tempo ne sentirai sicuramente un beneficio. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e laserterapia approfondisci »

DOMANDA
Gentile Prof. Andrea Doria, Sono affetta da una forma lieve di LES da circa 2 anni, senza avere mai avuto compromissioni a nessun organo, solo eritema a farfalla e lieve dolori alle mani. Considerando che da piu' di un anno le mie analisi sono perfette, ritiene avventato da parte mia sottopormi al Laser per la miopia? Grazie mille per l'attenzione

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Fabrizia, in linea di principio non ci sono aprticolari controiondicazioni legate al LES per l'esecuzione della laserterapia per la correzione della miopia. Cordriali saluti Dott. Andrea Doria

Il dentista e il LES approfondisci »

DOMANDA
Egregio Dott.le volevo parlare di un programma alquanto interessante che mi è capitato per caso di vedere lunedì 29 su Raitre intitolato Reporter, tratta vari argomenti e tutti molto interessanti.Nella puntata di lunedì scorso parlavano delle "amalgame" che vengono messe in bocca per curare i denti, niente di nuovo, si sa e già stato detto e ridetto che sono nocive e anche che sarebbe meglio toglierle.Dicevano che in molti casi di malattie autoimmunitarie si riscontrava un miglioramento e talvolta anche una remissione totale della malattia dal momento in cui venivano rimosse queste "AMALGAME".Io lo spiego a modo mio comunque dicevano che l'organismo si trova a combattere contro il mercurio e installa un meccanismo di autodifesa, una volta rimosse le amalgame c'è un sicuro miglioramento.Io sono affetta anche da Sindrome di Sijoren con ovvie conseguenze anche ai denti,ho moltissime otturazioni e forse anche di amlgama.State valutando anche questo aspetto nei casi di Les?Lo chiedo perchè in nove anni nessuno mai mi ha chiesto se ho otturazioni e nessuno mai mi ha parlato di questo quindi presumo che non si stia lavorando in questo campo o che magari siano già stati fatti degli studi e io non ne sono al corrente.La rigrazio moltissimo Barbara

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Barbara, pur non avendo seguito la trasmissione di cui mi scrivi, devo riconoscere che il quesito posto è molto stimolante... Ho fatto quindi una breve ricerca bibliografica, e ho trovato alcuni articoli che hanno trattato questo argomento; in due di questi gli autori hanno dimostrato, nell'animale, la potenzialità del mercurio e di altre sostanze contenute nelle amalgame utilizzate nelle otturazioni a provocare delle reazioni immunitarie avverse (tra cui è compresa l'autommunità). Altri due autori, rispettivamente nel 1995 e nel 1992, hanno ipotizzato che tale evento avverso possa verificarsi anche nell'uomo. Questo discorso probabilmente è stato recepito dai dentisti, infatti al giorno d'oggi questi tendono a sostituire le amalgame in mercurio con un altro tipo di pasta per i denti già otturati e comunque a non otturare la prima volta i denti cariati con le amalgame in mercurio. Non vi sono invece studi che prendano in considerazione questo mteriale nei riguardi del lupus; anche se viste le premesse scientifiche di cui ho scritto sopra, sarebbe auspicabile che questi vengano intrapresi. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Crampi a piedi e mani approfondisci »

DOMANDA
Oltre a insufficienza renale cronica e vari altri sintomi riscontrati nelle risposte volevo sapere se i crampi ai piedi e alle mani sono sintomi di questa malattia

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Vilma, i crampi alle mani ed ai piedi non sono sintomi specifici del LES. Possono essere espressione di alterazioni elettrolitiche, per esempio possono essere dovuti ad una diminuzione del potassio (magari indotta dalla terapia cortisonica). Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Lupus da farmaci approfondisci »

DOMANDA
Gentile Dr.,presento un Lupus farmaco indotto dall'assunzione di antiepilettici.Sei mesi fa prima dell'ultimo controllo,su consiglio della reumat. ho sostituito il farmaco, passando dal Tegretol al Lamictal.Attualmente presento positività per Ac antinucleo tip. omogeneo (inf. 1.40) e per la prima volta una positività per Ac anticardiolipina IgG a titolo basso e proteinuria.Vorrei sapere se la sospensione del farmaco antiepilettico, propostami dal neurologo inquanto nn ho crisi da 2,5 anni, può portare alla remissione del LES.Attualmente nn seguo alcuna terapia cortisonica o immunosoppressiva e vorrei sinceram. provare altre strade prima di farlo.La ringrazio per l'attenzione.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Anna, nel caso del Lupus da farmaci si è visto che la sospensione del farmaco responsabile può portare alla remissione o, comunque, ad un netto miglioramento del quadro clinico. Tuttavia, nel caso dei farmaci antiepilettici, non si è sempre così sicuri che un'eventuale comparsa del LES sia da imputare a loro, in quanto è sempre possible che l'epilessia sia un'iniziale menifestazione della connettivite. In ogni caso, se il tuo reumatologo è d'accordo, credo che la sospensione dell'antiepilettico possa portare giovamento. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Farmaci e tipi di terapia approfondisci »

DOMANDA
Mi chiamo Marina ho 48 anni sono sposata con un figlio, insomma tutto nella norma, con un problema che trascino da almeno 15 anni dal momento che mi hanno diagnosticato dopo un eritema solare (ed io sono amante della tintarella) un les. Da parte mia malgrado i dolori articolari migranti ho condotto una vita sempre normale non rinunciando anche alle pratiche sportive, limitandomi a prendere un antinfiamatorio (Brexin) al bisogno. Nel frattempo ho avuto due pleuriti una secca mentre lavoravo a tempo determinato e superata scoperta in seguito in un controllo, poi una umida di conseguenza e quella ho dovuto farmi ricoverare in ospedale, superata senza problemi ho continuato normalmente per la mia strada, anche contrastando con il medico che non voleva che smettessi di prendere il cortisone e antimalarico, Io sinceramente non verificavo nessun sollievo anzi mi sentivo più debole e senza energie e mi sono fatta una teoria personale: mi spiego, se in un esercito ci sono alcuni ribelli; perché un generale deve distruggere tutti? Cosi rimane senza difesa ed è esposto a tutti i nemici. Non è più pericolosa questa situazione?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Marina, la sua teoria è senza dubbio interessante, ma vi sono alcune evidenze che non possono essere ignorate. Nel 1940 la sopravvivenza dei pazienti affetti da LES alla Mayo Clinic (USA) era del 20% a 2 anni dalla diagnosi. Al giorno d'oggi tutti i ricercatori che hanno studiato la sopravvivenza dei loro pazienti (tra cui noi) sono concordi nel ritenere che la sopravvivenza di questi malati sia superiore al 90% a 10 anni. Bella differenza! Questo miglioramento è dovuto a vari fattori, primo fra tutti l'efficacia della terapia. È chiaro che nei casi particolarmente gravi è necessario utilizzare terapie molto forti che possono abbassare le difese dell'organismo e quindi dar luogo ad effetti collaterali severi. Ma l'alternativa è quella di lasciare che il paziente muoia senza far niente! Nei casi di LES lieve, come appunto il suo (e sono per fortuna la maggior parte), si devono utilizzare terapie leggere come i cortisonici a basse dosi e gli antimalarici che non compromettono assolutamente le difese dell'organismo e riducono il rischio che la forma leggera diventi grave (anche se apparentemente uno non avverte alcun beneficio). Spero di essere stato sufficientemente chiaro. In caso contrario non esiti a riscrivermi.

Daniela Rischio di LES nei figli approfondisci »

DOMANDA
sono affetta da lupus da 11 anni, in questo nomento non ho particolari problemi ma sto prendendo il Plaquenil. 7 anni fa ho avuto una bimba, mi chiedo se crescendo mia figlia possa avere dei problemi.La ringrazio anticipatamente

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Signora, la probabilità che sua figlia possa in futuro avere una malattia analoga alla sua è molto bassa.

C'è qualcuno che si occupa di ricerca sul les? approfondisci »

DOMANDA
mi chiamo riccardo , vorrei sapere se ci sono delle novità per quanto riguarda i trattamenti , le cure, ad esempio se con la mappatura del genoma si potrà arrivare ad una guarigione completa e quando?(so con certezza che è impossibile saperlo), oppure altri sistemi, si sta sperimentando qualcosa ? purtroppo non ho mai sentito parlare dai mezzi di comunicazione del les (in questi 2 anni) e la mia sensazione è come se nessuno se ne stia occupando. spero di essere smentito . vi ringrazio moltissimo per tutto quello che state facendo. distinti saluti riccardo

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Riccardo, è vero che i mezzi di informazione non si occupano mai di lupus, ma ti assicuro che ci sono molti medici e biologi che si occupano attivamente di ricerca su questa malattia. Personalmente mi occupo di ricerca clinica (studi di confronto su farmaci, valutazione delle caratteristiche della malattia nel suo decorso, etc) ed ho un laboratorio in cui studiamo in modo approfondito gli anticorpi antinucleo e cerchiamo di capire perchè si sviluppano. Ci sono centri di ricerca come il nostro anche in altre città italiane, europee ed americane. Con alcuni di questi centri abbiamo una continua collaborazione ed un continuo scambio di informazioni. Nel mese di marzo sono stato all'ultimo Congresso Mondiale sul LES a Barcellona. Sono stati presentati i risultati di numerose ricerche. Tra le novità di maggiore rilievo vi è l'introduzione di un nuovo farmaco, il micofenolato mofetil, che può essere utile per quei malati che non rispondono alle terapie impiegate fino ad ora. Cordiali saluti, Dott. Andrea Doria

Centri di Reumatologia in Svizzera approfondisci »

DOMANDA
Gradirei sapere se è a Vs. conoscenza l'esistenza di un centro/clinica in svizzera per la cura del LES di cui mia madre è affetta in gravi condizioni.Ringraziando anticipatamente invio i miei più cordiali saluti Gennaro Siani Ph. 081 7094218 (ore ufficio)

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Purtroppo non ho informazioni precise su centri in Svizzera che siano particolarmente indicati nella diagnosi e terapia del LES Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e cute approfondisci »

DOMANDA
Gentile Dr Doria, pochi giorni fa a mia madre (40 anni madre di 4 figli, l'ultimo di 16 mesi) le e' stata diagnosticata la Lupus Eritematoso Sistemico e volevo sapere se questo tipo di malattia, essendo un tumore della pelle, poteva portare alla morte. Molte Grazie Distintamente Marco.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Marco Il LES non è un tumore della pelle. Il coivolgimento della pelle nel lupus è abbastanza frequente, ma si tratta solo di un'infiammazione, spesso ben curabile anche con effetti duraturi. Il lupus eritematoso sistemico tuttavia coinvolge anche altri organi ed apparati, tra cui, più frequentemente, le articolazioni, i reni, la pleura, il pericardio; si tratta tuttavia di manifestazioni che al giorno d'oggi vengono efficacemente curate, ottenendo nella maggior parte dei casi una remissione completa della malattia. La morte quindi, è un evento raro, oggigiorno, soprattutto se si seguono le indicazioni terapeutiche date dallo specialista. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES o connettivite indifferenziata? approfondisci »

DOMANDA
Egr. Dott.re, mi chiamo Giovanna ed ho il LES da 10 anni.. vorrei sapere cosa significa "CONNETTIVITE NON DIFFERENZIATA - STABILE" Grazie Giovanna

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Giovanna, la tua richiesta non è del tutto chiara. Infatti noi medici classifichiamo il lupus eritematosos sistemico tra le connettiviti "differenziate". Quelle "non differenziate" invece sono connettiviti che non presentano tutte le caratteristiche (i sintomi, le alterazioni degli esami del sangue ecc.) suifficienti per poter essere annoverate tra le forme cosiddette "differenziate" (LES, sclerodermia, s. Sjogren, Polimiosite ecc.). L'aggettivo stabile generalmente indica un andamento stazionario della malattia, riferendosi spesso in una situazione in cui ques'ultima è in remissione; ma non posso escludere che tale aggettivo si stato utilizzato in altro senso (per esempio intendendo che la malattia è leggermente attiva da parecchio tempo). Cordiali saluti Dott. Amdrea Doria

LES e biopsia renale approfondisci »

DOMANDA
gentile dottore, le scrivo per mia nipote elena severi, da meno di un anno le hanno riscontrato lupus eritematoso, ora si trova in terapia e vive in romagna, il nefrologo le ha richiesto la biobsia, dato che io vivo a milano, e prima di fare la biobsia volevo farle fare dei controlli ulteriori a milano, lei cosa mi consiglia di fare? dove e da chi devo andare, e se' da fare la biobsia renale si puo' fare in anestesia totale? aspetto ansiosa dei suoi consigli, sono disposta a accompagnarla dovunque la ringrazio e la saluto rizzo agnese

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Elena, oggi la biopsia renale viene eseguita correndo un rischio irrisorio, anche perchè la mano del nefrologo è efficacemente guidata dall'ecografista che con una sonda ecografica indica la strada da percorrere con l'ago e il punto migliore dove prelevare il piccolo pezzo di rene. Non occorre l'anestesia generale, è sufficiente una piccola anestesia locale... e dopo pochi minuti è già tutto finito. Milano è un ottomo centro, sia come Reumatologia che come Nefrologia, puoi rivolgerti a questi con fiducia, se lo ritieni opportuno. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

ANA negativi approfondisci »

DOMANDA
Ho fatto il test di Ab anti nucleo-ANA è negativo posso stare tranquillo per un eventuale connettivite al esordio?fosfatasi alcalina 472 U/l e fosfatasi alcalina termoresistente 164.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Non capisco chiaramente il senso di questa domanda; dovresti almeno spiegarmi il motivo per cui ha eseguito tale accertamento; avevi dolori articolari? febbre, stanchezza, chiazze sulla pelle ed altri sintomi che possono far pensare ad una connettivite? Purtroppo non posso risponderti esaudientemente, perchè non ne ho tutti gli elementi, anche se la negatività degli ANA non depone certo per una connettivite. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Esami per il LES approfondisci »

DOMANDA
Vorrei sapere quali sono gli esami da fare per escludere la possibilità del LED/LES (test per anticorpi antinucleo etc). Mia madre ha il Led, e nelle ultime analisi mia sorella è risultata presentare leucopenia, anemia inoltre si lamente spesso di avere doloretti ed essere stanca.La ringrazio Martina

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Martina, gli esami che tua sorella può fare sono: emocromo, VES, PCR, Fattore reumatoide, azotemia, creatininemia, AST, ALT, gGT, profilo proteico ed esame completo delle urine, oltre, naturalmente, al dosaggio degli anticorpi anti nucleo, anti nucleo specifici ed antifosfolipidi. Puoi mostrare l'esito di tali accertamenti al tuo medico che valuterà poi il da farsi. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e rapporti sessuali approfondisci »

DOMANDA
Salve. Non sono una persona affetta da Lupus ma conosco una ragazza americana che purtroppo ha questo problema, e la incontrerò alla fine del mese. Il nostro rapporto non è di semplice amicizia e vorrei sapere se il lupus si può trasmettere con contatti di qualsiasi tipo, anche sessuali. La ringrazio in anticipo e le porgo cordiali saluti. Mike

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Mike, il lupus non è contagioso. Pertanto puoi tranqulillamente vivere il tuo rapporto con questa ragazza senza problemi. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Lucia - LES e mani bianche approfondisci »

DOMANDA
Una domanda banalissima:"Perchè le mani col freddo diventano bianche? " La ringrazio e la saluto.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Talvolta le persone affette da LES o da altre connettiviti lamentano una strana manifestazione alle dita delle mani e talvolta dei piedi detta "FENOMENO DI RAYNAUD". Essa compare dopo esposizione al freddo o dopo un'emozione. Si distinguono tre diverse fasi: nella prima fase le dita diventano bianche, come se non circolasse più il sangue, nella seconda fase diventano bluastre (cianotiche) e nella terza fase rossastre. La causa del fenomeno di Raynaud è uno spasmo delle piccole arterie delle dita. In seguito a tale spasmo le arterie si chiudono momentaneamente, non affluisce più sangue e le dita diventano bianche. Quando si risolve lo spasmo le dita diventano prima blu e poi rosse.

Carlo: dermatopoliomiosite, come e dove curarsi? approfondisci »

DOMANDA
Salve, mi chiamo Carlo, mio fratello Claudio di anni 43 abitante a Roma dal 1996 ad oggi convive con una patologia chiamata dermatopolimiosite.Vorrei sapere se a tutt'oggi esistono farmaci in grado di debellare definitivamente la malattia; e se, secondo lei, se ci sono dei centri specializzati dove poter avere ulteriori notizie di cui sopra.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Carlo, purtroppo non esiste ancora una terapia in grado di debellare definitivamente la dermatopolimiosite. Disponiamo comunque di numerosi farmaci in grado di controllare la malattia e che nella maggior parte die casi consentono, a chi ne è affetto, di condurre una vita normale.

Diagnosi sicura approfondisci »

DOMANDA
Gentile dott. A. Doria, Sono la sorella di una ragazza, Giorgia, che è appena stata dimessa dall'ospedale di Pisa dove avrebbe dovuto fare uno screening completo... Giorgia soffre ormai da molti anni di reazioni allergiche improvvise e in precedenti analisi era emerso che forse la sua era la sindrome di Stevens Johnson...con il passare degli anni i sintomi si sono acutizzati tanto che ormai da due mesi vive di cortisone con effetti che Lei può ben immaginare. All'ospedale di Pisa le hanno diagnosticato una presunta connettivite... leggendo la sintomatologia in internet la riesco ad intravedere nelle forme complesse di reazioni ( le più disparate) che attanagliano mia sorella... Mi rendo conto che la mia esposizione non è chiara e forse sono presa da una emotività crescente visti i risultati incerti che emergono dalle analisi, vorrei però sapere dove esiste un centro specializzato in Italia o in Europa, in cui si riesca almeno a diagnosticare da quale sindrome è colpita mia sorella...se fosse poi così gentile da farmi avere una copia della rivista Le sarei ulteriormente grata... Mi scuso e La ringrazio anticipatamente.... cordiali saluti

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Roberta, la descrizione delle manifestazioni presentate da tua sorella non è sufficiente per poter esprimere un giudizio o un consiglio preciso. Vi sono molti centri (tra cui anche il nostro: Cattedra e Divisione di Reumatologia, Università di Padova) in Italia ed in Europa specializzati nelle diagnosi e cura delle connettiviti. A Pisa, dove tua sorella è stata ricoverata, vi sono due centri: la Cattedra e Divisione di Reumatologia (Prof. Pasero, Prof. Ferri) e la Cattedra di Immunologia Clinica (Prof. Bombardieri). A Torino, città in cui risiedi, potresti rivolgerti alla Divisione di Reumatologia ed in particolare al Dott. Modena. Ti ho inviato alcuni numeri della rivista. Resto a tua disposizione per ogni ulteriore chiarimento. Cordiali saluti

Quante siano? approfondisci »

DOMANDA
Ciao sono Francesca, anche io da più di 5 anni sono affetta da lupus eritematoso sistemico. vorrei avere più informazioni riguardanti questa malattia, sono a conoscenza di poco o niente, sono in cura presso un ospedale dove vengo sottoposta ad esami trimestrali e nonostante questo non mi viene assolutamente spiegati i particolari. Anche mia madre era affetta da questa malattia ma sembra che sia guarita con l'assunzione via muscolare di "sali d'oro" (non so cosa siano esattamente). Inoltre vorrei anche sapere in quante siamo e come la vivete ( io posso solo dire che ora forse l'ho un po' superato , ma all'inizio è stata molto dura in quanto per ogni dolore o altro sintomo strano, esso veniva subito associato al LES) . Anche per quanto riguarda la gente, io viaggio molto in treno, questa mi guardava male ed a volte si allontanava da me come fossi un'appestata. Ora va un pò meglio. Rispondetemi vi prego, ho bisogno di sapere, di conoscere e di vivere!

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Francesca, purtroppo tu metti il dito su una piaga ben conosciuta: la scarsa informazione che viene generalmente data su questa malattia. Proprio per questo abbiamo deciso di pubblicare il nostro giornale SENZA MASCHERA ed il corrispondente sito Internet. Se vuoi saperne di più sulla tua malattia ti consiglio di seguire attentamente queste due fonti di informazioni. In questi anni abbiamo anche organizzato con il patrocinio dell'Associazione Malati Reumatici numerosi incontri con i pazienti sempre con l'obiettivo di informare ed educare. Continueremo ad organizzare questi incontri e potrai trovare i programmi con adeguato anticipo su SENZA MASCHERA. Se tua madre è guarita con i sali d'oro è probabile che fosse affetta da artrite reumatoide e non da LES. Si calcola che vi sia un paziente ogni 5000 abitanti, quindi in Italia vi sarebbero circa 10000 malati. Alcune informazioni su come vivono la malattia le altre pazienti le potrai trovare leggendo la corrispondenza su SENZA MASCHERA. Resto a disposizione per ogni ulteriore consiglio o domanda

Dianosi chiara approfondisci »

DOMANDA
Egr. Collega, sono un medico di medicina generale. Mia moglie (anni 45) è sempre stata bene. Da circa 2 mesi presenta lesioni orticarioidi migranti che traggono un beneficio da somministrazione di Telfast o di Cortisone. Inoltre presenta lieve edema migrante di alcune articolazioni. Esami emochimici generali (emocromo, glicemia, VES, PCR, ecc.)=Normali tranne VES=45 e PCR 2,0 Esami specifici (antic. antinucleo, anti muscolo liscio, anti mitocondrio, Waaler Rose, Ra test)=neg tranne antic. antinucleo= 1/640. ECO addome=normale. Come devo comportami per approfondire il problema e giungere ad una diagnosi chiara ? Grazie. Cordiali Saluti

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Egr. Collega, la positività degli anticorpi antinucleo a titolo medio suggerisce di eseguire alcuni altri accertamenti bioumorali: C3, C4, antinucleo specifici (anti-nDNA, anti-ENA), protidemia totale e frazionata. Ovviamente non vanno trascurati altri esami di tipo infettivologico e allergologico (esame delle feci per ricerca parassiti e loro uova, etc). Cordiali saluti

Uno specialista fra Monza e Milano approfondisci »

DOMANDA
Egregio dottore, fino a due settimane fa non sapevo cosa fosse il LES, ma da quando è stata fatta una diagnosi di "probabile LES" a mia sorella Elena, ho cercato di documentarmi e di conoscere il più possibile su questa malattia. Ho visitato tutti i siti che parlano di LES, il vostro è stato tra i primi, e credo di essermi ormai fatto una idea abbastanza chiara della malattia che richiede, dopo la diagnosi "probabile", una conferma ma soprattutto in caso positivo la presenza di uno specialista per il controllo e il terapia. Ecco quindi la mia richiesta di conoscere la presenza in zona, abitiamo tra Monza e Milano, di strutture e/o specialisti nel trattamento del LES a cui rivolgersi con fiducia sapendo della loro preparazione specifica. Complimenti per la vostra attività e cordiali saluti

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Renato, a Milano ci sono numerosi specialisti che seguono malati di LES e che sono in grado di inquadrare in modo corretto e di curare la malattia di tua sorella Elena. Puoi rivolgerti (anche a mio nome se lo ritieni opportuno) a: -Dott.ssa M. Muscarà, Divisione di Reumatologia Ospedale Niguarda Cà Granda -Dott.ssa S. Zeni, Cattedra e Divisione di Reumatologia, Ospedale Gaetano Pini Ti ricordo (probabilmente hai già visto l'annuncio sulla rubrica Congressi) che il giorno 19 giugno alle ore 15.00, presso l'Aula Magna dell'Ospedale Niguarda Cà Granda, ci sarà un Incontro per i malati di LES in cui saranno presenti numerosi esperti di questa malattia. In quell'occasione forse avremo l'opportunità di conoscerci personalmente

A chi posso rivolgermi approfondisci »

DOMANDA
Mi chiamo Laura ho 33 anni e a 18 anni mi è stato diagnosticato un Lupus familiare (anche mia madre ne è affetta) La terapia a base di cortisone e immunosoppressori è iniziata subito dopo la diagnosi e nonostante ciò si sono purtroppo verificati nel corso degli anni vari episodi di acuta attività della malattia ( se così posso dire) che sono culminati nel 1987 in una pericardite miocardite che fortunatamente non ha lasciato conseguenze. La terapia che ho seguito nel corso di questi anni è sempre stata a base di cortisone al quale ,a seconda dell'attività della malattia, venivano aggiunti anche degli anti infiammatori (PLAQUENIL). Ovviamente a causa del protrarsi della terapia si è verificata anche l'ipertensione che tengo sotto controllo (anche dietro consiglio del cardiologo) con due pastiglie di ENAPREN da 5 mg. È ormai da un paio d'anni che sono in una fase di mantenimento; la dose di cortisone che assumo giornalmente varia tra i 10 e i 5 mg di deltacortene. Il medico che mi ha sempre seguita in tutti questi anni mi ha sempre consigliato controlli ematici frequenti (circa ogni 30-40 giorni) e così ho sempre fatto. La mia terapia quindi veniva "controllata o modificata " mensilmente. Sfortunatamente di recente la prof. Licia Teneze (questo era il suo nome ) è scomparsa ed io mi ritrovo nel marasma più completo anche perché non me la sento di affidarmi al mio medico di base. Il mio stato fisico è buono però ora mi trovo nella condizione di assumere medicinali senza controllo e non so da che parte iniziare per cercare di trovare un'altro medico che mi possa seguire. Sono entrata quindi in questo interessantissimo sito e ho ritenuto giusto rivolgermi a lei per avere un'indicazione o un nominativo da poter contattare. Le sarei molto grata se potesse darmi una risposta

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Laura, purtroppo non conosco nessun medico che a Trieste segua persone affette dalla tua malattia. In Friuli Venezia Giulia potresti rivolgerti a: Prof. G. Ferracioli, Cattedra di Reumatologia, Università di Udine Dott. S. Pirrone (Ospedale Civile di Udine) Dott. S. Carniello (Ospedale di Sacile) A tua disposizione per ogni ulteriore consiglio, Cordiali saluti

Cerco un medico a Barcellona approfondisci »

DOMANDA
Mi chiamo Stefano ho 29 anni e da quando nel 1986 a Padova mi è stato diagnosticato un LES sono stato seguito (devo dire scrupolosamente) fino al 1997. Poi per motivi di lavoro mi sono dovuto trasferire (definitivamente) in Spagna e precisamente a Castelldefels, vicino a Barcellona. Da allora, assegnato al sistema medico locale faccio riferimento al centro medico di Villadecans, ma non ho più avuto la sensazione di essere seguito con la dovuta attenzione, al punto che ora ne pago le conseguenze: un'orchite mal curata che mi perseguita da ormai un anno e vari problemi dermatologici anche abbastanza seri. Ciò che vi chiedo è se qui a Barcellona c'è un centro competente a cui rivolgermi in modo da non dovermi preoccupare anche di suggerire al medico le analisi a cui dovrebbero sottopormi... Anche all'ospedale universitario di Barcellona mi hanno detto che io devo essere seguito esclusivamente dal centro clinico di Villadecans...perchè appartengo a quel distretto.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Stefano, ti puoi rivolgere a: Dr Ricard Cervera, Unitat de Malaties Autoimmunes Sistèmiques, Hospital Clinic, C/Villarroel, 170, 08036 Barcelona, Catalonia, Spain. Spero che questo indirizzo ti possa essere utile cordiali saluti

Malattia degenerativa approfondisci »

DOMANDA
Vorrei sapere se la malatia lupus puo essere una malatia degenerativa . La ringrazzio per l'attenzione

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Il lupus eritematoso sistemico è una malattia infiammatoria e non degenerativa

Centro specialistico a Catanzaro approfondisci »

DOMANDA
Desidero ricevere informazioni riguardanti la malattia. Vorrei sapere inoltre, il centro specialistico più vicino alla provincia di Catanzaro

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Eugenio, per lettera posso solo rispondere a qualche tua precisa domanda (non esitare ad espormi eventuali dubbi o curiosità), potrai invece trovare informazioni che riguardano la malattia sul sito Internet e sulla rivista SENZA MASCHERA. Purtroppo non sono a conoscenza di centri con adeguata esperienza nella diagnosi e nella cura del LES vicino a Catanzaro. I centri che conosco, più vicini alla tua città, sono la Cattedra e Divisione di Reumatologia di BARI diretta dal Prof. Pipitone, dove potrai rivolgerti al Prof. Lapadula e il Centro di Medicina Sociale e Reumatologia diretto dal Prof. Numo.

Les e mononucleosi approfondisci »

DOMANDA
Ho 31 anni e il LES diagnosticato da 3 anni, in forma molto lieve. Poichè un mio familiare ha da poco contratto la mononucleosi, vorrei sapere se ci possono essere complicazioni nel caso anche io contragga la malattia

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Le infezioni rappresentano un rischio soprattutto nei pazienti che assumono dosi elevate di cortisone e/o immunosoppressori o in quelli con una malattia particolarmente attiva. In coloro che sono affetti da forme lievi e non assumono i farmaci suddetti il rischio di complicazioni, in caso di infezione, è basso.

LES ed ereditarietà approfondisci »

DOMANDA
A mia madre è stata diagnosticata circa 15 anni fa il LES, vorrei sapere quali sono le probabilità di diventare LES e se ci sono esami che io ed i miei fratelli possiamo fare per accertarci di non presentare la malattia, inoltre vorrei conoscere i comportamenti considerati a rischio (se esistono) per persone che come me hanno un parente affetto. La ringrazio Martina

Dr. Riccardo Rondinone (Dermatologo)
RISPOSTA
Cara Martina, il LES non è una malattia ereditaria in senso stretto; infatti viene ereditata solamente la predisposizione verso questo tipo di malattie che pertanto non è detto che si manifestino nel corso della vita. La probabilità di presentare la malattia, anche se più alta rispetto alla poplazione "sana", è comunque bassa. Non è necessario eseguire accertamenti, che eventualmente si possono fare se tu dovessi avere dei disturbi indicativi per tale malattia. Non ci sono veri e propri comportamenti considerati a rischio, anche se è utile comunque cautela nell'esposizione al sole (come del resto per tutti).

LES e assunzione di anticoncezionali approfondisci »

DOMANDA
Gentilissimo Dr.Doria in seguito alla prima gravidanza, nel 1990 mi è stata diagnosticata un'artrite reumatoide .Sono stata in cura presso l'ospedale "Luigi Sacco" di Milano dove mi hanno sottoposta ad un ciclo di infiltrazioni di rifamicina,la terapia seguita in questi dieci anni è stata di400mg al giorno di Plaquenil,5mg di Deltacortene e 500mg di Naprosyn EC 500. Tale periodo è trascorso tra alti e bassi della malattia,tant'è che nel 1995 ho avuto una seconda gravidanza portata a termine senza problemi.All'inizio del 2000 dopo un'esposizione al sole mi sono comparse sul viso delle bollicine, e la pelle mi si arrossava.Ho rifatto tutti gli esami clinici del caso ed è stato accertata la diagnosi di LES con interessamento pleuro-pericardico,renale e alterazioni del sangue.Sottoposta alle cure del caso tra cui BOLO di cortisone,in seguito mi si è modificato il ciclo mestruale, manifestandosi con una perdita di sangue mista a coaguli notevole.Consultato il ginecologo,mi è stato consigliato l'uso dell'anticoncezionale.La mia domanda è questa:posso assumere l'anticoncezionale tenendo conto della patologia di base?La ringrazio infinitamente.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Mariarita, gli ormoni sessuali ed in particolare gli estrogeni hanno un'influenza negativa sulla malattia. Tuttavia se la malattia è in fase di remissione clinica e se il contraccettivo orale è a basso contenuto di estrogeni, il rischio che deriva dalla sua assunzione è molto basso. L'assunzione del contraccettivo orale va invece sempre evitata in presenza di una sindrome da anticorpi antifosfolipidi o di positività del lupus anticoagulant o degli anticardiolipina IgG ad alto titolo. Cordiali saluti Dott. andrea Doria

LES e carattere approfondisci »

DOMANDA
Può la malattia cambiare il carattere della persona affetta?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Natalie, il LES può cambiare il "carattere" di una persona che ne è affetta in due modi. Il primo: tramite un'infiammazione dei tessuti nervosi cerebrali, spesso ciò si verifica acutamente ed all'esordio della malattia ed è caratterizzato da delle crisi di "psicosi" (parole sconnesse, paure inesistenti ecc..); tali manifestazioni regrediscono velocemente con la terapia , e, se la malattia è ben tenuta sotto controllo, non si ripresentano più. Molto più frequente è invece il secondo modo che è una sorta di reazione dell'ammalato alla malattia cronica; in molti casi si verifica infatti la cosiddetta "depressione" che si instaura lentamente nel tempo e, se non curata adegatamente, può peggiorare progressivamente. Al giorno d'oggi, comunque abbiamo a disposizione numerosi farmaci in grado di farla regredire. Soprattutto la seconda possibilità va tenuta presente perchè può essere misconosciuta; è anche per questo motivo che ritengo sia molto utile, nei centri dove tale malattia viene curata, la presenza di un sostengno psicologico. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e lupus discoide approfondisci »

DOMANDA
ho il lupus eritematoso discoide dal '89,vorrei sapere se da discoide può diventere sistemico. cosa mi può dire sulla cartilagine di squalo? per 10 anni non avevo più preso la pillola anticoncezionale da due anni ne rifaccio uso e la malattia si è come risvegliata. mi scuso della breve sintesi ma lo spazio è minimo.grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Vanessa, raramente il lupus discoide diventa "sistemico". Vari studi hanno però dimostrato che gli estrogeni (e tali ormoni sono contenuti nelle preparazioni orali degli anticoncezionali)hanno un ruolo determinante nella genesi dell'autoimmunità; quindi sono in qualche modo responsabili anche del LES. Nonostante questa premessa non si può però dire con certezza che il "risveglio della malattia" sia dovuto alla ripresa dell'assunzione dell'anticoncezionale orale; ritengo comunque che quest'ultimo debba essere sospeso. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES, menopausa ed alopecia approfondisci »

DOMANDA
egregio dottore sono affetta da lupus dal 1991.Assumo clorochina. può per favore dirmi che rapporto esiste tra la malattia, la menopausa anticipata(avvenuta all'età di 42 anni)e le macchie di alopecia. la ringrazio e mi scuso se non inserisco la mail, il computer non è mio e io sono alle prime armi con l'apparecchio. Se può rispodermi, leggerò la risposta tra quelle pubblicate. grazie ancora

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Maria Grazia, è difficile stabilire un rapporto tra il LES, la manopausa precoce e l'alopecia. Essendo le ultime due malattie che possono avere una matrice autoimmunitaria (similmente quindi al LES), non è possibile con certezza stabilire se esse siano dovute al LES oppure, come è più probabile, siano semplicemente espressione di una predisposizione per le malattie autoimmuni. Peraltro va sottolineato che l'alopecia può essere uno dei sintomi del lupus, anche se in questo caso è legata ad esiti cicatriziali di processi infiammatori cutanei. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e palestra approfondisci »

DOMANDA
Dr.Doria, sono affetto da LES e pratico body building amatoriale in modo comunque leggero, ma vorrei aumentare la mia massa muscolare.Assumo regolarmente cortisone (4mg/dì) e Plaquenil (5/sett)e a cicli di mesi alterni Carnitene 2g su consiglio del mio specialista reumatologo.Le chiedo se è possibile assumere sostanze come Creatina, Aminoacidi o anabolizzanti, cioè le sostanze usate dai frequentatori di palestre. Grazie della sua disponibilità.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Sergio, l'esercizio fisico richiesto nell'attività di palestra richiede un'apparato muscolo-scheletrico in buone condizioni. La tua malattia purtroppo, oltre alle terapie che stai assumento, rendono tale apparato un po' più debole e quindi più vulnerabile (può infiammarsi o danneggiarsi più facilmente). Tutto ciò mi porta a sconsigliarti di praticare il body-building. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES ed informazioni sul centro di Padova approfondisci »

DOMANDA
scrivo a nome di mia cugina, una giovane ragazza affetta da lupus. ci hanno parlato del centro di Padova, come uno dei migliori. vi chiedo di inviarmi il numero di telefono, e a chi possiamo affidarci. fiduciosa di una pronta risposta. Distinti saluti.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Ilaria, per metterti in contatto con il centro di Padova, diretto dal Prof. S. Todesco, puoi telefonare al n° 049/8212195 chiedendo di me (Dott. Doria) o di uno dei miei collaboratori per avere un appuntamento. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

ANA e LES approfondisci »

DOMANDA
Mi è stato riscontrato un titolo ana (dil.) 1:320 con un pattern punteggiato, tra l'altro accuso episodi transitori di stanchezza alle ginocchia, senso di mancamento e tachicardia. In più diradamento evidente dei capelli diventati sicuramente più fini e fragili,vorrei sapere . gentilmente, la probabilità che si tratti di les o di una connettivite in genere, e se è necessario eseguire altre indagini diagnostiche.Eventualmente una tiroidite autoimmune(sto eseguendo i relativi dosaggi ormonali ed anticorpali) può giustificare un titolo ana così elevato?e se così è l'ulteriore approfondimento diagnostico deve indirizzarsi in senso endocrinologico o anche reumatologico? GRAZIE

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Giusi, un dosaggio anticorpale, pure a titolo non trascurabile, non è sufficiente a porre diagnosi di LES. Per quanto riguarda la sintomatologia che tu descrivi può essere utile l'esecuzione, oltre allo studio della funzionalità tiroidea, di emocromo con formula, piastrine e reticolociti; VES, PCR, profilo proteico, azotemia, creatininemia, AST, ALT ed esame delle urine; utile, se non l'hai già fatto, eseguire il dosaggio degli anticorpi anti nucleo specifici ed anti fosfolipidi. L'esito di questi esami lo puoi far vedere al tuo medico, che valuterà se procedere ad ulteriori indagini. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e sessualità approfondisci »

DOMANDA
mi è stato diagnosticato lupus. è infettiva questa malattia? MI PREOCCUPO PER IL MIO PARTNER.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Anna, il lupus eritematoso sistemico non è una malattia infettiva, ma è causata da una disfunzione del sistema immunitario chiamata "autoimmunità". Infatti gli anticorpi delle persone ammalate vanno a colpire, oltre che le sostanze estranee, anche alcune parti del nostro corpo (per esempio le articolazioni) provocandone l'infiammazione. Pertanto la malattia non può essere trasmessa in alcun modo con i contatti interpersonali, anche i più intimi. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES a Bologna approfondisci »

DOMANDA
22 ottobre 2001 Sono una donna di 44 anni sofferente di una forma lieve di LES, diagnosticata 5 anni fa all’ospedale civile di Brescia, presso il reparto del prof. Cattaneo. Risiedo a Bologna e fino ad ora sono stata seguita a Brescia. Per maggiore comodità e per un’assistenza più continuativa, che tenga conto dei vari aspetti della malattia, compreso quello psicologico, mi piacerebbe trovare un centro a cui rivolgermi a Bologna. Vorrei sapere qual è, secondo Lei, il più adeguato tra gli ospedali bolognesi, ed eventualmente il nome di un medico a cui rivolgermi: Policlinico S.Orsola – Malpighi Ospedale Maggiore Ospedale Bellaria La ringrazio anticipatamente per la sua disponibilità. Cordiali saluti Marina e-mail: MarinaTappainer@yahoo.it

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Marina, conosco molto bene la struttura di Brescia, e posso garantirti sull'ottimo lavoro che i medici vi stanno svolgendo. Capisco peraltro le difficoltà "pratiche" che ci possono essere nell'essere seguti in una struttura lontana dal proprio domicilio. Tuttavia non conosco così a fondo il centro di Bologna per poterti indicare a quale dei tre ospedali indirizzarti. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES ed infezioni approfondisci »

DOMANDA
Pensando all’incidenza del LUPUS ed in particolare all’ incidenza della patologia nelle donne afro-americane ( 1 su 245 ) , si potrebbe pensare al LUPUS come ad un adattamento evoluzionistico non piu’ compatibile con le condizioni ambientali subite dai pazienti ? Non si puo’ pensare che il Lupus insorga in soggetti il cui genoma e’ adattato a condizioni ambientali che oggi sono notevolmente modificate soprattutto dal punto di vista igienico ? Il fatto che quando si manifesta la patologia il paziente e’ piu’ soggetto alle infezioni , non si potrebbe leggere come una necessita’ fisiologica per distrarre o riequilibrare il sistema immunitario ? Non e’ possibile che la patologia non si manifesti o si manifesti in maniera piu’ blanda in soggetti affetti ad esempio da virus latenti e non , batteri o altro? Non e’ possibile quindi che l’incidenza del LUPUS sia falsata dalla mancata insorgenza dello stesso in soggetti affetti da virus o altro che andrebbero ad equilibrare l’intero sistema immunitario creando una sorta di simbiosi ? Nonostante la mia condizione di ignoranza , ho voluto comunque porre queste domande . Vorrei sapere se queste domande possono essere tenute in considerazione o scartate a priori . cordiali saluti .

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Andrea, ti ringrazio per i tuoi quesiti che peraltro già molti ricercatori devono essersi posti. Sicuramente nel LES la predisposizione genetica gioca un ruolo fondamentale nella malattia, anche se non è stato dimostrato finora nulla riguardo all'adattamento alle condizioni ambiemtali odierne; quest'ultime tuttavia non è detto che non abbiano un ruolo nella genesi della malattia. Nulla è stato finora dimostrato riguardo alle tue ipotesi sul ruolo delle infezioni; si sa però che esse sono più frequenti perchè il sistema immunitario dell'ammalato è "mal regolato" ed è quindi meno pronto a rispondere con la necessaria efficazia alle infezioni. Scusandomi per il ritardo nella risposta ti infio i più cordiali saluti. Dott. Andrea Doria

Stress, fatica e LES approfondisci »

DOMANDA
Gent.mo dott. Doria, prima di tutto complimeti per questa rubrica che mi ha permesso di informarmi pienamente sulla mia malattia (connettivite indiff. con sospetto les)della quale non avevo mai sentito parlare, e di confrontarmi con altre persone.la mia domanda è questa:io lavoro 8 ore come impiegata, e devo dire che mi stanco molto, tant' è che quando esco dall'ufficio mi sento distrutta, e ho notato che quando mi affatico mi sale un pò di febbriciattola (37.3)della quale ho sofferto, ma da quando faccio la cura non sempre ce l'ho. è una casualita che l'affaticamento faccia venire un pò di febbre? affaticarsi eccessivamente può incidere negativamente sulla malattia? e anche arrabbiarsi o sentirsi stressati? la ringrazio per la sua attenzione. un saluto.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Stefania, l'affaticamento, così come lo stress eccessivo, possono incidere sfavorevolmente, sull'andamento della malattia. D'altra parte, insieme con il tuo reumatologo, dovresti cercare di capire se la stanchezza che accusi alla fine della giornata lavorativa è dovuta alla malattia, come farebbe pensare la febbricola presente alla sera (nel qual caso è necessario un piccolo aggiustamento della terapia). Comunque un consiglio utile è quello di cercare, nel limite del possibile, di evitare di affaticarsi o stressarsi inutilmente. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e depressione approfondisci »

DOMANDA
Gent.le Dott. Doria Mio nonno di 77 anni è ricoverato da 15 giorni in ospedale. Tre anni fa gli è stato diagnosticato il lupus erimatoso che si è manifestato con un forte eritema pruriginoso. Dopo la cura presso il reparto di dermatologia di Treviso non ha più manifestato nessun disagio particolare. Un mese fa ci siamo accorti che i movimenti elementari erano notevolmente rallentati, come statici. Mio nonno manifestava stanchezza a tutte le ore e insofferenza. Giorno dopo giorno rifiutava il cibo e si isolava dal resto della famiglia, trascorrendo lunghi periodi in disparte. Dagli esami medici fatti durante quest'ultimo mese ci è stata diagnosticata una forte depressione (si presuppone sia dovuta ad un grave lutto avvenuto un anno fa). 15 Giorni fa abbiamo deciso di ricoverarlo all'ospedale di Conegliano Veneto, preoccupati per questo stato di apatia generale e per un continuo e persistente singhiozzo. Da un giorno all'altro si è sempre più chiuso in se' stesso, prima rifiutando di camminare, poi rifiutando il cibo completamente e, mentre le stò scrivendo, rimane in uno stato di completa sonnolenza. Nel frattempo gli è stata fatta una tac, una risonanza magnetica e una lombare, tutte quante con risutato negativo. In questi ultimi giorni ha contratto una broncopolmonite. Le chiedo se il lupus può portare dei danni al cervello in maniera così tempestiva; chiedo inoltre se esistano delle cure specifiche e se è possibile contattarla per un parere medico. La prego di volermi rispondere per e-mail. Grazie, Marika

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Marika, dalle informazioni che che mi hai dato sembra difficile che la situazione del nonno sia imputabile primariamente al lupus eritematoso (che peraltro è raro negli anziani, soprattutto se di sesso maschile), per quanto in medicina "tutto è possibile". Comunque per qualsiasi necessità puoi contattarmi, sarò lieto di poter dare un parere più "completo". Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Epatite e connettivite approfondisci »

DOMANDA
Egregio Dr. Andrea Doria, nel settembre 1997 in seguito a dolori forti del bacino, pollici delle mani e piedi, ho fatto un day hospital presso l’hsr di milano. Diagnosi: connettivite indeterminata uctd hcv correlata in pregressa infezione b. gli ana erano 1:640 Pattern granulare granulare atipico, fattore reumatoide nella norma ves pure. Mi fu prescritto Plaquenill e sottoponendomi ogni 2/3 mesi circa ad esami del sangue, (globuli bianchi 3.5) In seguito ho avuto paura per il fegato e seguita dall’ospedale di Milano centro Migliavacca, ho fatto una cura di circa sei mesi d’interferone e ribavirina associati a deltacortene forte da 25 mg, man man ridotto fino a 5 mg e poi sospeso come sospesa terapia perché anche se transaminasi si erano normalizzate la positività permaneva. Dopo 10 gg. Di sospensione della cura D’interferone e ribavirina, le nuove analisi del sangue evidenziavano già le transaminasi in ripresa, a settembre molto probabilmente verro’ sottoposta ad un nuovo trattamento con un altro tipo d’interferone. Nei vari anni dal 97 ad oggi il fattore reumatoide era arrivato a 42.7 globuli bianchi a 2.6 pcr sempre stata negativa, ves 39. gli altri esami per il controllo della connettivite erano nella norma. Sono stata da un nuovo reumatologo del G. Pini di Milano il quale ha appurato che ho una spondiloartrite ma mette in dubbio che nel 97 mi abbiano fatto una diagnosi così sicura e precipitosa In quanto dice che la connettivite e’ una malattia piuttosto rara. Attualmente gli ana sono negativi, (non lo erano mai stati). Il nuovo reumatologo a fine agosto mi fara’ fare dei nuovi esami del sangue perché dice che bisogna aspettare un po’ dall’interferone e cortisone in quanto sfalsano i risultati. Mi scusi per questa lunga lettera ma sinceramente non ci capisco piu’ niente, cos’è che determina il fatto che una persona abbia la connettivite e quali sono le cause scatenanti, è ereditaria? Questa malattia in che cosa può trasformarsi ammesso che l’abbia? Inoltre vorrei sapere se una persona con queste patologie potrebbe fare interventi di chirurgia estetica (visto che ho già pochi Problemi). Mi risponda presto dottore perché Le avevo gia scritto circa un mese fa, e tutti i giorni sono qua a guardare se Lei mi ha risposto. Grazie di cuore. Cordiali saluti.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Erika, aggiungerò qualche altra considerazione alla sua domanda. Le connettiviti sono un gruppo di malattie la cui causa è sconosciuta e a patogenesi autoimmune. Si pensa che si sviluppino quando soggetti geneticamente predisposti vengono in contatto con fattori sctenanti non ancora individuati (forse virus?). La diagnosi di queste malattie si basa su criteri piuttosto precisi che tutti i reumatologi conoscono molto bene. Talvolta ci sono soggetti che hanno alcuni sintomi caratteristici delle connettiviti, ma non soddisfano a tutti i criteri necessari per porre una diagnosi precisa. In questi casi si parla di connettiviti indifferenziate. Si tratta quindi di forme mal definite che sono difficili da diagnosticare. La difficoltà è tanto maggiore se, come nel suo caso, si associa un'epatite cronica. Per quanto riguarda gli interventi di chirurgia estetica non vi sono particolari limitazioni se non vi sono compromissioni d'organo (cuore, polmoni, reni, etc.) Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Richiesta lenti cromatiche approfondisci »

DOMANDA
Mia moglie soffre di LES da anni 5. Per far richiesta di occchiali con gradazione a lente scura per il sole con quale dicitura del nomenclatore l'oculista della mia ASL 23 deve relazionare che mia moglie può ottenere tali ausilio? Grazie per ciò che mi dirà Distinti saluti Mario FIORETTI

Dr. Dario Giorgi (Oculista)
RISPOSTA
Caro Sig. Mario, Mi prende un po impreparato sull'argomento.....la sua domanda è troppo tecnica per me. Se esiste tale possibilità, ovvero quella che il SSN fornisca a sua moglie degli occhiali dotati di lenti cromatiche, allora credo che l'oculista della ASL dovrebbe relazionare la presenza di "congiuntivite cronica e ricorrente e fotofobia", specificando giustamente che sua moglie necessita di tale presidio. Infatti, nel LES associato a secchezza oculare (talora a sindrome di Sjogren) si osserva la disepitelizzazione corneale ricorrente che determina un forte fastidio alla luce (fotofobia), nonchè arrossamento e bruciore oculare. Il primo consiglio che le posso dare è quello di utilizzare delle lacrime artificiali (da instillare più volte al giorno) e poi quello di consultare il suo oculista di fiducia. un caro saluto, Dr. Giorgi

LES e ciclo mestruale approfondisci »

DOMANDA
Sono affetta da les da 12anni e da circa 6anni, ho degli squilibri ormonali con mancanza totale di mesturazioni.Dopo aver assunto x circa 1 anno la pillola anticoncezionale ho dovuto smettere x la presenza di noduli epatici.Le terapie assunte nel corso degli anni sono state le solite.Cosa posso fare per risolvere il problema del ciclo?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Ornella, è difficile poter rispondere alla tua domanda perchè le informazioni che mi dai sono poche. E' necessario che tu ti affidi ad un ginecologo con una certa esperienza in questo tipo di problematiche che, in colaborazione con il reumatologo che ti segue, possa stabilire il tipo di cura più adatto. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Anticorpi antifosfolipidi e perdite di memoria approfondisci »

DOMANDA
salve,scrivo dalla sardegna e sono affetta da les con sindrome da antifosfolipidi,diagnosticato 4 anni fa.Soffro di frequenti perdite di memoria,dimentico i nomi e i fatti più recenti.tale fatto é collegato alla malattia?se si,quali rimedi potrebbe consigliarmi?grazie.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara anna, non è facile rispondere alla tua domanda anche perchè le cause dei tuoi duisturbi possono essere molteplici. Ritengo cominque che sia utile eseguire una RMN cerebrale per escludere innanzitutto le cause "vascolari" od organiche. Una volta escluse queste si potrànno prendere in considerazione altre ipotesi. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Centri attrezzati approfondisci »

DOMANDA
Un mio parente di età 21 anni è affetto da LES da circa 6 anni.Negli ultimi tempi,circa 2 mesi, ha frequenti diarree associate a presunta infezione intestinale con perdita notevole di peso.Date le notizie frammentarie che io parente ricevo dai genitori ,volevo sapere per il bene del ragazzo, quale potrebbe essere un centro italiano attrezzato dove poter curare al meglio la malattie e le terapie migliori della malattia al momento

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Antonio, in Italia vi sono vari centri per la cura di questa malattia; oltre a Padova, puoi rivolgerti a quelli di Milano, Torino, Pisa e Roma. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Positività anticorpi approfondisci »

DOMANDA
Dal 1994 a seguito di un episodio di emicrania con aura visiva, mi è stata riscontrata (reparto di reumatologia Arcispedale S.Anna di Ferrara) una positività agli anticorpi antinucleo (ANA) e anticardiolipina in assenza di sintomi clinici. Annualmente i controlli effettuati si sono rivelati sostanzialmente immutati rispetto a quelli iniziali tanto da confermarne la diagnosi e la prescrizione di una aspirinetta pediatrica al giorno. Quest'anno a Giugno ho avuto due episodi successivi, nell'arco di 20 giorni, di tonsillite con placche curate senza remissione del sintomo con antibiotici. Uno specialista in ORL mi ha diagnosticato una tonsillite cronica ipotizzando una possibile correlazione con la sindrome anticorpale. Nel frattempo gli esami di controllo hanno evidenziato oltre alle positività già note anche la positività all'anti DNA nativo - ds DNA >300 (1:80) e sono tutti sopra la norma i valori Ig G di: ab anticardiolipina (33,3), antibeta2glicoproteina (42,7), antifosfatidilserina (28,2), antifosfatidilinositolo (32,8), antiacido fosfatidico (32,0). La positività anti DNA è un'evoluzione ed eventualmente come tale può portare alla diagnosi di LES? La tonsillectomia consigliatami è opportuna o si può procrastinare? Da che cosa è riconoscibile e caratterizzata la dermatite a farfalla? Ringrazio per l'attenzione e saluto cordialmente. Colgo l'occasione per complimentarmi per il sito e per la completezza di informazioni fornite.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Chiara, la positività degli autoanticorpi (ANA e anti nDNA)non va sottovalutata, ma non significa che una persona è ammalata di lupus. Infatti per poter porre diagnosi bisogna che compaiano idei disturbi "tipici" della malattia (come, per esempio, il cosiddetto "eritema a farfalla" che è un'infiammazione della pelle a livello degli zigomi). Nel tuo caso, oltre a tenere sotto controllo gli anticorpi anti fosfolipidi e continuare ad assumere l'aspirinetta pediatrica, l'unica cosa utile da fare è controllare nel tempo gli altri autoanticorpi; se poi, sfortunatamente, dovessero presentarsi disturbi correlabili alla mlattia, allora si potrà prendere in considerazione un piccolo aggiustamento della terapia. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LAC approfondisci »

DOMANDA
vorrei sapere cos'e questo lupus anticoagulantee antifosfolipidi se si cura e come grazzzzie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Alessandro, il Lupus anticoaugulant (detto anche LAC) altro non è che un componente della famiglia degli anticorpi anti-fosfolipidi; anche se è chiamato "anticoaugulante" (perchè nei test di laboratorio effettivamente sembra avere tale effetto) ha la capacità di facilitare la coagulazione del sangue, provocando, in alcuni casi, trombosi. L'anticorpo in sè non si cura, si possono però contrastare efficacemente gli effetti con una appropiata terapia con antiaggreganti pistrinici (aspirina, per esempio) o con anticoaugulanti. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e piorrea approfondisci »

DOMANDA
L.e.s. e gengiviti o piorrea. Il L.e.s. mi è stato diagnosticato circa sei anni fa, nell'ultimo anno le gengive hanno iniziato a ritirarsi in maniera preoccupante tanto da ritenere opportuno affrontare il problema con alcuni interventi chirurgici, tre in totale, i risultati sono stati scadenti o addirittura nulli, volevo sapere se il lupus può provocare questo tipo di problemi, o se come ritiene il mio dentista possono dipendere dalla terapia di lunga dirata con cortisonici ed altri farmaci. La ringrazio anticipatamente e la saluto in attesa di una sua risposta.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Ilaria, sono propenso ad essere d'accordo con il tuo dentista. Un consiglio che ti posso dare è quello di valutare, nel limite del possibile e d'accordo con il tuo reumatologo, l'eventualità di un aggiustamento della terapia. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e Cuba approfondisci »

DOMANDA
Egregio dott. Doria, ho il LES dal 1994 che sto curando con il Deltacortene ed il Plaquenil per brevi periodi. Da due mesi la malattia è remissiva e ho sospeso il Deltacortene prendendo solo il Plaquenil. (2 comp. al dì). La mia domanda Le può sembrare banale.Il mio sogno è di fare un viaggio a Cuba (naturalmente non mi interessa il soggiorno balneare a Varadero), ma visitare le città e conoscere gente e cultura. Ma espormi al clima tropicale con il Les mi ha sempre trattenuto dall' intraprendere un simile viaggio. Mi consiglia di lasciar perdere e di visitare piuttosto l'Islanda o se posso osare, che precauzioni devo prendere? La ringrazio della Sua gentile risposta e La saluto cordialmente Francesca

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Francesca, non è tanto il "clima tropicale" che può crare qualche problema, ma l'esposizione ai raggi ultravioletti presenti nei raggi solari. Inoltre va sempre considerato lo stress dovuto al viaggio, cambiamento delle condizioni climatiche, fusorario, abitudini alimentari ecc... che non sono certo raccomandabili nelle persone con malattie croniche (in particolare con la tua malattia). Quanto scritto sopra consiglia quantomeno prudenza, vale a dire utilizzo di protezione solare totale, eliminazione (per quanto possibile ovviamente) dei vari tipi di stress che un bel viaggio come questo può provocare; ovviamente porta con te tutte le varie medicicne che possono essere utili nella tua malattia (in primis il cortisone) oltre a quelle che già assumi; a tal riguardo fatti consigliare dal tuo reumatologo. Infine ricorda che le vaccinazioni sono sconsigliate nelle persone affette da lupus (nel caso per andare a cuba fossero necessarie). Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES ed invalidità civile approfondisci »

DOMANDA
LES ed invalidita' Egregio Signor Doria, in un Vostro articolo sul sito si parla di "In tabella 2 troverete alcuni esempi di come le manifestazioni del LES vengano valutate in invalidita' civile" (http://www.lupus.it/info-invalidita.htm). La tabella 1 sul sito reumatologia.it sono riuscita a vederla potrei cortesemente sapere dove trovare la numero 2 che viene citata spesso. Io lavoro in un bar e ad agosto mi è stato diagnosticato il lupus sulle basi di un SSA positivo, di un lupus ban test positivo su cute esposta, eritema a farfalla, perdita di capelli, stanchezza, globuli bianchi bassi. Detto tutto ciò non ho ancora capito che tipo di lupus ho, di conseguenza mi è stato prescritto Medrol 16 mg uno al dì e il Plaquenil due al dì. Sapendo che posso fare domanda di invalidità civile, desideravo acquisire più informazioni dettagliate del caso. Ringraziandola anticipatamente Porgo distinti saluti. Gentilini Susanna Trento

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Susanna, effettivamente la tabella 2 non si trova sul sito dove tu hai cercato, pertanto provvederemo ad inserirla al più presto. Per quanto riguarda l'invalidità civile, puoi farti scrivere una relazione clinica dal tuo reumatologo, cui seguirà una valutazione da parte di un'apposita commissione che deciderà in merito all'invalidità. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Anticorpi antinucleo e LES approfondisci »

DOMANDA
Scrivo questa e-mail per avere un suggerimento e stimolare la discussione sulla difficolta a diagnosticare il LES. Ho una sorella di 38 anni che vive a Monza. Esaminando gli esami del sangue ho rilevato alcuni parametri alquanto strani: ab anti-mitocondri 38 ab anti-nucleo 131 elettroforesi delle siero proteine ha rilevato la presenza di: Beta, anticorpi anti e.n.a basso positivo anticorpi antimuscolo liscio positivo basso Il medico curante ha consigliato di fare una visita reumatologica. Premesso che non sono medico, ho cercato di documentarmi sul significato di questi valori. Navigando su internet alla ricerca di un aiuto ho trovato un smanuale sul LES. Ho l'impressione che vi sia un legame tra i valori e una possibile predisposizione a questa malattia. Puo' esserci questa eventualita'? In caso affermativo, puo' qualcuno consigliarmi un centro dove effettuare un' ulteriore indagine vicino Monza (anche Milano) Grazie in anticipo Demetrio

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Demetrio, la positività degli anticorpi anti-nucleo è un criterio necessario ma non sufficiente per porre diagnosi di LES. Infatti, la loro positività non significa automaticamente LES per diverse ragioni: 1)per essere significativi devono avere un titolo medio-alto 2)possibilmente, se positivi, devono essere specifici per il LES 3)devono persistere nel tempo, infatti possono esserci fugaci positività, spesso dovute a fatti banali, spesso infettivi 4)nel sesso femminile, la loro positività, specie se a basso titolo, è di frequnte riscontro 5)è indispensabile, per la diagnosi, che il soggetto abbia almeno qualche disturbo che possa rientrare tra quelli che provoca la malattia Concretamente, per poter rispondere al caso specifico, è necessario avere i range della positività degli autonaticorpi (131 o 38 non vuol dire niente se non c'è un limite massimo con il quale confrontarsi), inoltre mi sembra piuttosto strana la dizione "anticorpi anti-ENA positivi a basso titolo"; vi è infatti una gran varietà di questi autoanticorpi (gli anti-ENA sono un gruppo di anticorpi), e generalmente in caso di positività il laboratorio deve segnalare quale tra il gruppo di anticorpi è positivo. In ogni caso, una positività, specie se a basso titolo, in una donna senza alcun disturbo riferibile alla malattia è di scarso significato; anche se, con grande tranquillità, può essere utile monitorare questi anticorpi nel tempo. Concordo pienamente sull'utilità di una visita reumatologica, possibilemente presso una struttura (Milano va bene) dove vi sia un buon laboratorio di autoimmunità. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria Cordiali saluti.

Positività del trest di gravidanza approfondisci »

DOMANDA
Gentile dottore, scusi la domanda..non so se è stupida, ma è possibile che il Lupus o il plaquenil portino ad alterazioni dei test di gravidanza? Inoltre le donne affette da LES che scelgono di abortire hanno maggiori rischi rispetto alle altre?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Lisa, il LES ed il Plaquenil non danno falsa positività del test di gravidanza. Tuttavia se il LES è in fase di remissione stabile la gestazione, pur essendo da considerarsi a rischio, può essere portata avanti con una certa tranquillità sottoponendosi a regolari controlli medici. Non vi sono particolari rischi per l'eventuale interruzione della gravidanza, a patto che sia eseguita in centri adeguati. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Mamma russa con il LES approfondisci »

DOMANDA
salve.volevo un consiglo da lei.io vengo dalla russia.ora abito in italia.la mia mamma da circa 2anni sofre di una malattia,fino 2settimane fà diagnose era -vasculite.facendo tutti queste cure fastidiose non otteneva nessun resultato.il diagnose nuovo è L.E.S.volevo sapere se possibile portare lei in italia per curarla qui?e dove?e se probabile che provocazione di l.e.s.stato lavoro in fabrica di chimica o prodotti per dimagrimento ?e la seconda domanda.io mi sono trasferita in italia 2 anni fà,e ogni anno da novembre fino aprile ce lo geloni sule mani.la cosa che non mi mai capitata in russia.e anche sono sempre stata molto sensibile ai reumatismi(cambiamento di tempo,stanceza),fosse anche io predisposta a malatie autoimune,come posso sapere,che essami devo fare?vi ringrazio .scusate per gli errori.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Veronika, se riesci a far venire in Italia tua madre puoi farla visitare da un reumatologo che lavori nella tua città. Lui saprà indicarvi cosa fare. Il LES può essere scatenato da alcune sostanze, ma per essere più preciso nella risposta ho bisogno di sapere con quali sostanze è stata in contatto tua mamma e che prodotto/i per dimagrire ha utilizzato. I geloni non sono un disturbo tipico del LES ed il tuo essere "sensibile ai reumatismi" non è un fattore di rischio per LES. In ogni caso per stare tranquilla puoi eseguire degli esami del sangue (emocromo completo con formula, azotemia, creatininema, AST, ALT, gGT, elettroliti, profilo proteico, VES, PCR, FR, C3, C4, esame delle urine) ed il dosaggio di ANA, anti-ENa ed antifosfolipidi. Cordiali saluti ed auguri per tua mamma, Dott. Andrea Doria

Probabilità di avere interessamento renale approfondisci »

DOMANDA
Egr. Dott. Se il Les insorge e si manifesta per circa 10 anni con sintomi lievi (dolori articolari, cefalee, stanchezza cronica) e viene trattato solo con il plaquenil, che probabiltà ha di sviluppare un interessamneto renale o comunque manifestazioni più gravi? Grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Giuseppe, la tua è una domanda che mette in crisi anche i più grossi ricercatori. Si sta cercando infatti di capire se vi sono delle manifestazioni o della modalità di esordio del LES che favoriscano o proteggano dalla comparsa futura di manifestazioni gravi del LES. Tuttavia gli studi finora condotti non hanno portato ad alcun risultato concreto, per cui, per il momento è impossibile dare una risposta precisa alla tua domanda. D'altra parte è anche vero che l'adesione alla terapia e l'esecuzione regolare di controlli clinici (almeno ogni sei mesi) rende minime le probabilità di un grave peggioramento della malattia, se non altro perchè se si dovesse verificare sarebbe colto in fase precoce e quindi meglio curabile. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e sole approfondisci »

DOMANDA
Mi hanno diagnosticato una forma lieve di les un anno fa e prescritto plaquenil e l'astensione dal sole se non con una protezione totale.Vorrei sapere quali conseguenze potrei avere se mi esponessi un po' al sole...il colorito sempre pallido mi crea una grosso disagio. Ho qualche speranza di potermi abbronzare. Grazie e tanti saluti. MIRIAM

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Miriam, l'esposizione al sole in un paziente affetto da lupous può generere due tipi di problemi. E' possibile che si verifichi una reazione cutanea di tipo eritematoso (fotosensibilità, eventualità più frequente) oppure, più raramente, che la malatia si riacutizzi a livello sistemico. Riguardo alla fotosensibilità ti rimando a quanto scritto dal Dott. Riccardo Rondinone sul sito "senza maschera" (www.lupus.it). La riacutizzazione della malattia a livello sistemico, per fortuna, è rara, ma possibile, in particolare in caso di forti esposizioni ai raggi solari. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Gravità del LES approfondisci »

DOMANDA
trascurare totalmente la malattia, scoperta già in forma grave, rifiutando ogni cura, quale decorso probabile innesca? in quanto tempo evolve a conseguenza mortali? quale può essere considerato uno stadio grave? quale è la forma più grave di lupus? grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Giuseppe, Il lupus si definisce grave quando vi è anemia emolitica e/o coinvolgimento renale e/o neurologico. Non esiste la forma più grave di lupus in assoluto, ma perchè ogniuna delle forme decsritte sopra può avere serie conseguenze, se trascurata. Trascurare completamente il LES, a maggior ragione se in forma grave, è quindi un rischio. Infatti le remissioni spontanee della malattia sono rare e quindi è molto più probabile che la malattia possa evolvere e peggiorare ulteriormente ed è possibile che si verifichi un'evoluzione anche mortale. Tuttavia non si può prevedere, in linea generale, in quanto tempo la malattia evolva, perchè in questi casi vi è un forte variabilità individuale. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Artroprotesi dell'anca approfondisci »

DOMANDA
Egr.Dottore, ho mio suocero che da 18 anni è affetto da LES.Attualmentete assume il Deltacortene un giorno si e un giorno no nella misura di 1O mg.Entro questo mese dovrà essere sottoposto a intervento di artroprotesi all'anca sinistra. Nel 1991 ha avuto anche un infarto per fortuna di non grossa entità.Vorrei chiederLe se l'intervento di cui sopra può essere rischioso avendo ora 71 anni.Come ultima cosa Le chiedo se avendo sempre assunto come farmaco il Deltacortene sino a oggi, vi sia la possibilità di assumere un diverso farmaco che abbia chiaramente le stesse caratteristiche. La ringrazio della Sua sempre preziosa attenzione su questa malattia e Le invio distinti saluti.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Diego, l'intervento di artroprotesi presenta sempre un certo rischio operatorio. Tuttavia l'età non ne cointoindica, in modo assoluto, per ora l'esecuzione. Porrei l'attenzione sul cortisonico, che può alterare i tessuti e renderne difficoltosa la riparazione. Su questo aspetto comunque sarà opportuno sentire l'opinione dell'ortopedico. Un altro cortisonico che può essere assunto, con caratteristiche simili al prednisolone (Deltacortene), è il metilprednisolone (Urbason o Medrol) alla dose di 8 mg/die, che equivale ai 10 mg di Deltacortene. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Innesto di un impianto osseo approfondisci »

DOMANDA
Sono affetta da LES. Dovrei sottopormi all'innesto di un impianto osseo al titanio per la mancanza di un dente. Ci sono controindicazioni?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Elena, non vi sono particolari controindicazioni all'innnesto di impianto osseo al titanio. In ogni caso, comunque, sarà bene che l'intervento vega eseguito in una fase di remissione della malattia. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e trapianto di fegato approfondisci »

DOMANDA
AVETE MAI AVUTO CASI DI LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO IN PAZIENTE CON EPATITE B TRAPIANTATA DI FEGATO.'

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Alessandro, non seguo personalmente casi di questo genere. In ogni caso, la terapia immunosoppressiva che va assunta dopo il trapianto è spesso sufficiente a controllare anche il LES. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e connettivite: sono la stessa cosa? approfondisci »

DOMANDA
salve,vorrei togliermi un dubbio che mi è sorto leggendo i quesiti a lei posti:mi è stata diagnosticata la connettivite,ora,la LES e la connettivite sono la stessa cosa? Attendo la sua risposta. Cordiali saluti. Cinzia

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Cinzia, il LES è una malattia che fa parte delle connettiviti. V sono infatti vari tipi di connettivite: il LES, appunto, la sclerodermia, la Polimiosite, la Sindrome di Sjogren, la Connettivite Mista, la Connettivite Indifferenziata ed altre di più raro riscontro. Si tratta di malattie che hanno alcuni elementi in comune, tra cui l'infiammazione del tessuto connettivo, ma che si differenziano le une dalle altre per delle peculiarità. Per esempio la sclerodermia si differenzia dal LES perchè l'impegno cutaneo è diverso. Nella sclerodermia la pelle tende ad ispessirsi, mentre nel LES tende ad infiammarsi (comparsa di chiazze rosse per esmpio sul viso o sulle braccia). Da questi esempi capisci che una diagnosi di "connettivite" è troppo generica e quindi non significa nulla di concreto. Con buona probabilità il termine che hai utilizzato sta a significare "connettivite indifferenziata". Si tratta di una malattia che ha le caratteristiche comuni delle connettiviti ma che non ne ha nessuna di così peculiare da poter essere inquadrata in una di quelle connettiviti scritte nell'elenco sopra. Spesso si tratta di quadri clinici lievi e benigni, anche se non si può escludere che in futuro possa esserci un'evoluzione verso una connettivite definita. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

I dolori e la dermatite della mamma approfondisci »

DOMANDA
Gentile dott. Doria, le scrivo per avere maggiori informazioni sul LES. Sto facendo delle indagini personali dovute al fatto che mia madre sta soffrendo di una strana forma di dermatite (forte prurito e piaghe che arrivano a sanguinare sul girovita, cute, gambe) che il dermatologo ha inizialmente diagnosticato come allergia da acaro felino. La terapia in questo caso non ha dato alcun giovamento. Inoltre soffre di dolori articolari acuti e diffusi. Al secondo controllo ha pensato di sondare il versante linfomi. Il medico generico esclude questa ipotesi, ma si è orientata piuttosto su una malattia sistemica come una collagenopatia, ma non ha parlato di LES. Cosa dovremmo pensare? La ringrazio per la risposta.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Angela, per dirimere qualsiasi dubbio in merito ad un'eventuale connettivite puoi far eseguire alla mamma il dosaggio degli anticorpi anti-nucleo, anti-nucleo specifici ed antifosfolipidi. Se questi risultassero negativi o positivi a basso titolo l'ipotesi della connettivite potrà essere ragionevolmente esclusa. Oltre al dosaggio deglli anticorpi potrà eseguire alcuni esami bioumorali: emocromo con formula, profilo proteico, VES, PCR, FR, C3, C4, azotemia, creatinina, AST, ALT, gGT, elettroliti, esame delle urine. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Trapianto di midollo nel LES approfondisci »

DOMANDA
Ho una sorella di 27 anni affetta da LES da quando aveva 15 anni. Il suo Lupus le causa un'artite deformante. Ha fatta per alcuni anni una terapia cortisonica e dopo a questa sono state affiancate le immunoglobuline. In questo periodo era ricoverata quando, Giovedì 08/04, ha avuto inaspettatamente una emorragia celebrale per la quale è stata operata d'urgenza Giovedì e poi di nuovo Venerdì. Ora è in coma farmacologico anche se pare fuori pericolo. Ci hanno detto che però d'ora in poi l'unica terapia possibile sarà quella cortisonica. Ho letto da su un sito che si sono fatti dei trapianti di midollo risolutivi della malattia. Noi siamo 4 sorelle per cui credo che ci sia un'alta percentuale di possibilità di trovare un midollo compatibile. Vorrei sapere se è effettivamente una cosa fattibile e dove ci possiamo rivolgere. Attendo fiduciosa una Vs risposta, Grazie e complimenti per il sito.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Beatrice, il trapianto di midollo è una alternativa possibile per alcuni casi di LES. Tale procedura tuttavia è gravata da una martalità di circa il 5% e anche per tale motivo non viene eseguita di routine, ma solo per i casi più difficili o resistenti alle comuni terapie immunosoppressive. Non so indicati un centro specifico, ti consiglio pertanto di rivolgerti presso un grosso centro universitario ove possibilmente operi ad alti livelli una Reumatologia ed un'Ematologia. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Morbo di Addison e lupus discoide approfondisci »

DOMANDA
Vi ringrazio per l'opportunità. Ho scoperto nel 2001 di avere il morbo di Addison e il lupus eritematoso discoide. E' comune la contemporanea manifestazione delle due malattie? Da cosa possono dipendere visto che sia io che i miei familiari non abbiamo mai avuto problemi di malattie autoimmuni. Nel 2000 sono stato operato di ernia al disco, le malattie possono essere conseguenti all'intervento? Se si, è possibile verificarlo? Scusate le troppe domande. Grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Maurizio, non vi sono dimostrazioni scientifiche che il M. di Addison ed il lupus eritematoso discoide siano cuasati da interventi di riduzione dell'ernia al disco. Inotre la manifestazione contemporanea delle due malattie non è descritta come frequente in letteratura. Cordiali saluti Dott. Abdrea Doria

Il LES può essere invalidante? approfondisci »

DOMANDA
Caro dr.Andrea Doria,volevo delucidazione su una mia domanda in cui non riesco a trovare una risposta:il Lupus puo' essere invalidante? Ho 44 anni e da 20 che seguo una terapia a base di cortisone e se ci sono novita' farmacologiche a riguardo. La ringrazio anticipatamente,sicura di una sua risposta. Distinti saluti

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Maddalena, tutto dipende dal tipo di manifestazioni del LES. Se la malattia esordisce o presenta nel corso degli anni manifestazioni gravi (in particolare quelle neurologiche e renali non trattate o che non rispondono alle terapie) è possibile che vi siano degli esiti invalidanti. Questa possibilità, anche in caso di gravi manifestazioni di malattia, tuttavia può essere in parte scongiurata sottoponendosi regolarmente ai controlli medici rischiesti ed assumendo le terapie prescritte. Se la malattia comporta solo manifestazioni cliniche definite lievi, come per esempio l'artrite, la pleurite e l'eritema cutaneo, è più difficle che si possano sviluppare degli esiti invalidanti, anche perchè le terapie sono meno impegnative e quindi anche meno cariche di effetti collaterali. Non vi sono grosse novità terpeutiche per la cura del LES, l'unico farmaco degno di segnalazione è il micofenolato-mofetile che si è dimostrato utile nel controllo dell'attività del LES, anche in caso di manifestazioni gravi come la glomerulonefrite ed è ben tollerato. La ricerca comunque è sempre attiva e ci auguriamo tutti che che in un futuro prossimo possano essere trovati faramci sempre più potenti e scevri da effetti collaterali. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Rivista senza maschera approfondisci »

DOMANDA
Buongiorno. LasciandoVi il mio Recapito, potrei ricevere periodicamente via posta la vostra Rivista? Cordialmente Marzia

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Marzia, per abbonarti alla rivista cartacea devi contattare l'associazione malati reumatici del Veneto. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Chirurgia estetica e LES approfondisci »

DOMANDA
Salve, non ho avuto risposta alla mia prima domanda ma ne ho una di riserva : è consigliabile che una persona affetta da LES, seppure in remissione, si sottoponga ad un intervento di chirurgia estetica al seno ? Quali sono le eventuali controindicazioni ? Saluti Francesca

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Francesca, non vi sono particolari controindicazioni per l'esecuzione di un intervento di questo tipo, a patto che il LES sia in remissione stabile e che non si stia assumendo farmaci immunosoppressori, citostatici o cortisonici a dosi medie. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Omeopatia e LES approfondisci »

DOMANDA
Gent.dott. ho il les da 3 anni, con coinvolgimento solo articolare, e esami abbanstanza buoni. vorrei chiederle cosa ne pensa dell'omeopatia. Le spiego: ho fatto una visita da un omeopata, il quale dopo una visita con un attrezzo che emetteva dei suoni, e delle fialette, mi ha detto che il mio les si è creato a causa di un'intolleranza alimentare al latte, lattosio e pesce. Mi ha consigliato di sospendere per un pò questi alimentie poi mi ha detto una cura con diversi rimedi omeopatici, dicendomi che molto probabilmente in futuro avrei potuto curarmi solo con questi (io non ci credo molto)e che se risolvo il problema della mia intolleranza molto risolverò anche i mei dolori articolari....ovvimente io sono molto sciettica.. ma ciò che le chiedo è l'omeopatia potrebbe migliorare i miei dolori?le mie condizioni? la ringrazio in anticipo per una sua risposta.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Stefania, non vi è alcuna evidenza scientifica che l'omeopatia sia un trattamento efficace per il LES o per alcuni dei disturbi da esso provocati. In ogni caso io sconsiglio di intraprendere cure di questo tipo ai miei pazienti. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

I sintomi del LES approfondisci »

DOMANDA
Buongiorno Gentile dottore vorrei delle informazioni circa il LES.Volevo sapere se esistono delle forme gravi che possono portare alla morte in breve tempo(uno o due mesi) se non curata e se alcuni sintomi (febbre continua alta oltre 38, gonfiore del collo, arrossamento della schiena e del viso, debolezza)possono essere sintomi del LES.é possibile non vedere questa malattia attraverso svariatissimi esami?La prego mi risponda.Mi puo rispondere anche via mail La ringrazio moltissimo.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Micaela, le forme gravi di LES che portano a morte nel giro di un paio i mesi sono ormai bagaglio del passato. Fortunatamente le terapie e le possibilità diagnostiche sono milgiorate talmente da rendere questi casi estremamente rari. In ogni caso, anche nel passato queste forme erano poco frequenti. I disturbi da te descritti sono aspecifici e quindi non tipici del LES. Alcuni di essi possono far parte del quadro clinico del lupus, come la febbre, le manifestazioni eritematose al volto ed alla schiena, la debolezza. Gli esami fondamentali per porre una diagnosi di LES sono il dosaggio degli autoanticorpi anti-nucleo, anti-nucleo specifici ed antifosfolipidi. In ogni caso è bene che a tirare le fila di un eventuale caso di LES sia il reumatologo, a lui la diagnosi non deve sfuggire!. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES ed episodi lipotimici approfondisci »

DOMANDA
che nesso ci puo' essere tra les e episodi lipotomici?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Giuseppina, la lipotimia non è caratteristica nel LES. Ciò non significa che i malati di LES non possano avere delle lipotimie, visto anche che si tratta di un disturbo ferquente nella popolazione, soprattutto femminile. E' quindi molto più facile che gli episodi lipotimici in un malato di LES siano da iputare a quache altro disturbo (spesso banale come l'ipotensione ortostatica) piuttosto che al LES. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

celiachia e LES approfondisci »

DOMANDA
sono una ragazza celiaca...documentandomi ho scoperto che esiste un certo collegamento tra celiachia e lupus. in famigia ho una zia e una cugina affette da lupus. mi potrebbe spiegare in cosa consiste questo legame??? grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Valeria, il LES come la celiachia sono malattie autoimmunitarie. Le malattie autoimmunitarie sono provocate infatti dalla produzione di anticorpi non più protettivi con gli agenti esterni ma aggressivi verso componenti del nostro orgnismo e pertanto denominati "autoanticorpi". Si è visto che esiste una predisposizione a produrre autoanticorpi e dal tipo di anticorpo prodotto si manifesta la malattia. La predisposizione, che può essere trasmessa alla prole, non è sufficiente per ammalarsi. E' infatti necessario un evento scatenente (per esempio un'infezione, l'esposizione al sole, l'assunzione di alcuni farmaci o, come nel caso della celiachia, di alcuni cibi) per provocare la malattia. In una famiglia è quindi possibile che vi siano alcuni soggetti predisposti dei quali però solo alcuni (od anche nessuno) svilupperanno una malattia autoimmunitaria. Esemplificando: se la zia e la cugina hanno il LES, ciò significa che in famiglia vi è una predisposizione ad avere malattie autoimmunitarie (ma non obbligatoriamente il LES). Non sorprende quindi che tu abbia la celiachia (che è una malattia autoimmunitaria anche se particolare perchè regredisce eliminando il fattore scatenante). Il legame tra LES e celiachia sta tutto qui: si tratta di due malattie autoimmunitarie che quindi possono coesistere, per quanto esposto prima, in una stessa famiglia. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e varicella approfondisci »

DOMANDA
LES diagnosticato nel 93 - dal 96 al 2000 in remissione completa, ho avuto un bambino meraviglioso e sanissimo, con una gravidanza serena anche se continuamente monitorata. Dopo il parto il Les si è riattivato con dolori articolari. La situazione sta peggiorando ulteriormente con dolori molto forti ad entrambe le mani, non migranti. Il peggioramento si è verificato dopo aver contratto la varicella a Natale 2003. La varicella potrebbe aver aggravato la situazione? Mi risulta molto difficile lavorare quando sto male e queste giornate non sono prevedibili. Ho chiesto il part-time per alleggerire la mia giornata, ma non credo mi verrà concesso. Vorrei sapere se esibendo un certificato medico ne avrei diritto. Grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Cristina, purtroppo è frequente che il LES si riacutizzi dopo il parto e quindi non stupisce che tu possa aver avuto una ricomparsa dei dolori articolari dopo aver partorito. In lacuni casi anche il contrarre infezioni virali può provocare un risveglio del LES, infatti l'ingresso di un virus nel nostro organismo provoca comunque un'attivazoine del sistema immunitario e, in alcuni malati di malattie autoimmuni una riaccensione della malattia. In ogni caso con un certificato dello specialista che ti segue puoi richiede all'USL di residenza che ti venga riconosciuta l'invalidità civile, che ti darebbe diritto al collocamento agevolato. Cordiali saluti Dott. Andea Doria

Protesi della spalla approfondisci »

DOMANDA
Salve! Sono Alessia,nn so se ricorda, ma un paio di anni fa le scrissi a riguardo della necrosi alla testa femorale...beh lì il problema è risolto:ho due protesi all'anca. Adesso il problema si pone alle spalle... mi hanno sconsigliato la protesi anche qui. Vorrei un consiglio anche da lei. La ringrazio per la sua disponibilità con tutti noi lupetti e non. Ne approfitto per augurarLe una Buona Pasqua. Alessia

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Alessia, se il LES è in fase di remissione non vi sono controindicazioni assolute ad eseguire la protesi anche alla spalla. Tuttavia io non conosco a fondo le questioni tecniche riguardo all'argomento, per cui ti consiglio di rivolgerti ad un bravo ortopedico per avere un consiglio in merito. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Sistema ormonale e LES approfondisci »

DOMANDA
Sono una ragazza di 37 anni con il lupus da 6 anni Mi curo con Deltacortene e Plaquenil I dosaggi cambiano nel tempo da un minimo di 2,5 mg ad un massimo di 25 mg.Sono piastrinopenica Ho avuto due figli ma dopo le gravidanze il lupus si è sempre riacceso. Ultimamente ho dei problemi di metrorragia che curo con il tranex Secondo lei il lupus può essere influenzato o influenzare il sistema ormonale? Sarebbe in grado di consigliarmi un ginecologo su Roma che conosca a fondo i problemi dei lupici senza dover aprire ogni volta il librone dimostrando spesso di non avere le idee chiare? Grazie mille

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Laura, il LES può influenzare il sistema ormonale, nel senso che può ridurre la fertilità, ma solo nel caso sia persistentemente attivo. E' vero invece che il sistema ormonale influenza il LES, come è dimostrato dal fatto che la malattia tende a manifestarsi maggiormente nelle donne giovani con una proporzione di 10:1 rispetto ai maschi e che essa tenda a ricutizzarsi durante la gravidanza e nel post-partum. E' stato infatti dimostrato che gli ormoni sessuali, in particolare gli estrogeni, sono in grado di favorire o di far riacutizzare le malattie autoimmuni come il LES. Capisco la difficoltà nella ricerca di un ginocologo che conosca le problematiche legate al LES, ma purtroppo non ne conosco nessuno con queste caratteristiche a Roma. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Sbalzi nei valori degli autoanticorpi approfondisci »

DOMANDA
.a febbraio mi hanno diagnosticato il les dovuto ai seguenti valori:ves 21,proteina c reattiva 1.2,ena sm 640,ama 640,ana negativo.sono in cura con plaquenil 200 a 2 confetti al giorno e 4 mg di medrol.il 21 aprile ho rifatto gli esami:ves 19,proteina c reattiva 0,6,ana 80,ama 160,ma visto chi il mio medico si era scordato di scrivere l'ena ho rifatto il prelievo dopo due settimane ed è risultato il seguente:ana 320,ama 320,ena negativo.come mai questi sbalzi nei valori a distanza di solo due settimane ?vorrei sapere se è normale o se c'è qualcosa che non và.la ringrazio anticipatamente per la sua risposta.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Milva, non è semplice dare una risposta alla tua domanda. Effettivamente, a quanto scrivi, si tratta di variazioni piuttosto significative (ANA negativi che poi si positivizzano ed anti ENA positivi che si negativizzano) ed anche in contraddizione tra di loro. Il consiglio che posso darti è di eseguire il dosaggio degli autoanticorpi sempre nello stesso laboratorio e possibilmente presso una struttura che esegua numerosi dosaggi. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Chemioterapia e LES approfondisci »

DOMANDA
Dal 1984 sono affetta da L.E.S., sindrome da anticorpi antifosfolipi. Il quadro bioumorale negli ultimi anni è stazionario. Il 12/5/2004 sono stata sottoposta a intervento chirurgico di "Mastectomia più asportazione di tutti i linfonodi del cavo ascellare" a causa di "carcinoma duttale infiltrante G3 bifocale". Il referto istologico, negativo per quanto riguarda i linfonodi, evidenzia attività citoproliferativa alta, recettori negativi. L'oncologo ha proposto trattamento chemioterapico, previo consulto con il mio Reumatologo, lasciandomi comunque aperta la possibilità di non farla (mi era stato detto che l'intervento era "radicale" perchè non potevo fare chemioterapia). La mia attuale terapia consiste in COUMADIN, CARDIOASPIRINA, DELTACORTENE 5 mg e LACIPIL. Cosa mi può consigliare ? La ringrazio fin da ora per la sua risposta.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Meuccia, mi scuso per il ritardo con cui arriva la risposta. l'eventuale chemioterpia non è controindicata in caso di LES, anzi alcuni dei farmaci utilizzati sono utili (anche se ovviamente somministrati a dosaggi più elevati) anche per il LES. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e linfonodi approfondisci »

DOMANDA
Ho la sindrome da anticorpi antifosfolipidi da 2 anni che si manifesta con dolori articolari più o meno intensi, da poco ho scoperto di avere i linfonodi ascellari ingrossati con un linfonodo di cm 2,8. Lo specialista che mi segue mi ha prescritto: rx torace, ecografia dell'addome completo e eco collo e capo. Quello che mi interessa sapere è se c'è teoricamente una correlazione tra queste due manifestazioni cioè la sindrome/lupus e i linfonodi. Grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Francesca, essendo una malattia autoimmunitaria legata ad aumentata produzione di autoanticorpi ed essendo i linfonodi le zone di produzione di questi non sorprende che vi possano essere degli ingrossamenti linfonodali. In ogni caso però, soprattutto se ad ingrossarsi è un linfonodo unico, vanno eseguite tutte quelle indagini che escludano un'origne diversa dal LES della tumefazione linfonodale. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Ho il LES? approfondisci »

DOMANDA
Sono affetto da Lupus? Sono un novello padre, che non vuole allertare la famiglia. Gli ultimi esami del sangue hanno evidenziato la positività alle cellule antinucleo, il medico (amico) non ha voluto allarmare nessuno, ma documentandomi mi sono accorto di presentere diversi sintomi quali dolore al polso non costante, pruriti senza alcuna manifestazione cutanea al collo e al viso, oltre a essere già affetto da psoriasi, oltre ad avere in famiglia un caso di dialisi dovuta a nefrite, e genitori affetti da forme reumatiche. La mia attuale condizione familiare non mi consente di gridare al "Lupus", ma desidererei un parere più sincero possibile. Grazie. Stefano

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Stefano, poco di quanto racconti riconduce al LES, se non la positività degli anticorpi anti-nucleo ed il dolore al polso. Quest'ultimo tuttavia potrebbe essere ricondotto alla psoriasi (tipo artropatia psoriasica). Inoltre è necessario vedere il titolo delgi anticorpi anti-nucleo e la specificità per capire che peso dare a questo esame. Per esempio, se la positività è a basso titolo e non vi è alcuna specificità è difficile poter dare importanza agli autoanticorpi. Non vedo, per il momento, motivi di gridare "al lupus", oltre alla situazione familiare; il quadro comunque andrà monitorato, così come gli esami del sangue e gli autoanticorpi, da un reumatologo. Cordiali saluti, Dott. Andrea Doria

Virus o Lupus? approfondisci »

DOMANDA
una nostra collega di 33 anni, nel giro di 15 giorni ci ha lasciato.Le hanno diagnosticato il virus LUPUS e una polmonite. E' morta x arresto cardiaco.La nostra domanda è: - la polmonite, è legata al virus ?? - il LUPUS è mortale?? - sarà stata sottovalutata la situazione ?? Ci piacerebbe saperne di più e per questo, confidiamo in lei, nel frattempo, il ricavato di noi colleghi, lo evolveremo per la ricerca di questo virus. Ringraziandola anticipatamente porgiamo distinti saluti.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Sara, mi dispiace moltissimo per la vostra collega. La polmonite può essere una manifestazione grave del lupus (LES); tuttavia il LES non è un virus e nemmeno una malattia infettiva. E' una malattia autoimmunitaria che può colpire vari organi ed apparati, tra cui anche il polmone. E' tuttavia estremamente raro, ma possibile, che la malattia colpisca un organo con tale violenza da portare alla morte un paziente in poco tempo. E' più facile che, a causa delle terapie immunosoppressive per il LES, un paziente contragga un'infezione, anche virale, a cui il sistema immunitario, depresso nelle sue funzione dalle terpie, non riesce a far fronte. Anche quest'ultima possibilità è comunque e fortunatamente di raro riscontro oggigiorno. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Invalidità approfondisci »

DOMANDA
Ho inoltrato la domanda per avvalermi dei permessi relativi alla legge quadro 104/92 ma mi è stata rifiutata, sembrerebbe che l'invalidità al 67% più tutte le altre complicazioni della mia patologia(L.E.S., nefrectomia rene sx, sindrome da antifosfolipidi, omozigosi e in cura con atidepressivi da circa due anni) non siano sufficienti a riconoscere il mio stato come handicap grave e conseguentemente patologia avente diritto a quanto spetta da detta legge. Sono costretta a passare diverso tempo in ospedale per i relativi esami diagnostici per monitorare il mio stato di salute costantemente, a suo parere, cosa posso fare per farmi riconoscere i permessi richiesti? La ringrazio anticipatamente per il suo interessamento, porgo cordiali saluti

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Francesca, non sei l'unica che purtroppo oltre alla malattia deve affrontare anche questi problemi burocratici. Generalmente in questi casi è fondamentale la relazione del reumatologo che ti ha in cura che specifici bene e dettagliatamente tutte le difficoltà pratiche, dovute alla malattia s'intende, a cui vai incontro. Inoltre ti consiglio anche di informarti presso la sede dell'associazine dei malati reumatici della tua regione per avere un aiuto più preciso. Ti faccio i milgiori auguri Dott. Andrea Doria

Madre con il LES approfondisci »

DOMANDA
Gentilissimo dottore, Stamani sono andata a ritirare gli analisi di mia madre, e le hanno diagnosticato 'Lupus'. Questa malattia, è mortale? Il fumo può peggiorare il decorso della malattia? E' possibile che mia madre debba fare una serie di analisi che vanno dalle urine, alla visita oculistica? Mia madre ha 39 anni e non voglio che muoia così giovane. Grazie.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara EF, le cure attualemnte disponibili per il LES sono efficaci tanto che, per le forme gravi, la sopravvivenza nei primi 10 anni di malattia è sovrapponibile a quella della popolazione non malata. In caso di forme lievi con le cure a disposizione si riesce nella maggioranza dei casi a controllare la malattia con farmaci ben tollerati e con pochissimi effetti colleaterali per molti anni ed in qualche caso per tutta la vita. Chiaramente sono necessari frequenti controlli ematologici e delle urine seguiti da regolari visite reumatologiche per monitorare l'andamento della malattia. Se si assume l'idrossiclorochina sono necessarie anche le visite oculistiche di controllo perchè, sia pur molto raramente, il farmco può acummularsi nella retina e, alla lunga, danneggiarla. L'oculista però riesce, tramite visite regolari, ad accorgersi in tempo utile di questo accumulo e farlo regrdire ordinando la sospensione del farmaco. Il fumo di sigaretta non è la causa della malattia ma è stato dimostrato che ne può peggiorare il decorso. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Predisposizione alla malattia approfondisci »

DOMANDA
Salve, le premetto che mia madre è affetta da LES da diversi anni, vorrei sapere se esistono delle analisi per verificare la predisposizione di noi figlie alla malattia. Inoltre vorrei sapere se tale predisposizione è estesa anche alle mie nipoti. La prego di aiutarmi

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Lorena, effettivamente una certa predisposizione alla malattia si può avere. In ogni caso predisposizione alla malattia non significa che ci si dovrà ammalare nel futuro; anzi si è visto che nei familiari le possibilità di ammalarsi non sono di molto aumentate rispetto a chi è nato da genitori sani. Lo stesso discorso, anche se non esistono studi precisi, vale per i nipoti. Generalmente, a meno che non compaiano disturbi che possano far sospettare la malattia o una malattia autoimmune, non ocorre fare nessun accertamento. In ogni caso per vedere se vi sono dei segni "latenti" della malattia nei figli e nipoti è possibile dosare in questi gli autoanticorpi (anticorpi anti-nucleo, anti nucleo specifici ed antifosfolipidi). Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Familiarità per LES approfondisci »

DOMANDA
Gentili Dottori, poichè a mia sorella, di 32 anni, è stato diagnosticato malattia da LES, vorrei sapere quali esami specifici farmi prescrivere dal mio medico curante per sapere se anch'io l'ho contratta. I miei sintomi più vistosi sono: un forte eritema solare appena mi espongo ai raggi solari, anche se metto la protezione 40 e 60; forte magrezza nonostante l'alimentazione abbondante, accompagnata da frequenti defecazioni giornaliere (3 volte al dì);pelle sempre macchiata e irritata; frequenti mal di schiena. Grazie del consiglio

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Rosario, per escludere l'ipotesi di un LES vanno eseguiti i dosaggi di anticorpi anti-nucleo, anti-nucleo specifici ed antifosfolipidi. In più, visto la diarrea e la forte magrezza che lamenti, puoi eseguire il dosaggio degli anticorpi anti-transglutaminasi e rivolgerti ad un gastroenterologo. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Contatti per recente diagnosi di LES approfondisci »

DOMANDA
sono affetta da les,mi è stato diagnosticato da qualche giorno,vorrei saperne di piu',vorrei avere delle risposte di come cominciare a convivere con questa malattia,visto che sono una sportiva,e sono praticamente una persona super attiva e piena di interessi,mi sento male solo al pensiero di non poter fare tutto quello che fino a qualche giorno fa' per me' era una cosa sconosciuta.grazie aspetto una vostra risposta di come convivere,di come alimentarmi vorrei saperne di piu',vorrei avere piu' contatti possibili.Grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo
RISPOSTA
Cara Luigina, è impossibile essere esaustivi semplicemente con una risposta via e-mail. Le tue rischieste, giustissime, per avere una risposta necessitano di un contatto diretto. Ti consiglio pertanto di rivolgerti con fiducia ad un reumatologo che ti segua nel tempo e sappia darti i consigli adatti alla tua personalità. Inoltre per te sarà senz'altro utile apooggiarti all'associazione malati reumatici della tua regione. In quella sede troverai sicuramente persone che, come te, sono ammalate e con le quali potrai confrontarti positivamente. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

La pillola del giorno dopo approfondisci »

DOMANDA
Buongiorno.Vorrei sapere se con il LES posso prendere la "pillola del giorno dopo".Premetto:sto benissimo,sono in fase remissiva, non assumo più cortisone da 3-4 anni, soltanto il plaquenil a mesi alterni.Grazie.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Daniela, la pillola del giorno dopo ha un dosaggio ormonale elevato. Come penso saprai è dimostrato che gli ormoni sessuali hanno un ruolo nel favorire l'autoimmunità tipica del LES e quindi possono agire in senso peggiorativo sulla malattia. Ovviamente il rischio che ciò succeda è tanto più elevato tanto più la malattia è attiva; nel tuo caso quindi ritengo che il rischio non sia elevato, anche se non assente. Andrà quindi fatta una valutazione rischio beneficio; da un lato i rischi a cui vai incontro e dall'altro i benefici (e la necessità) dell'intervento fermacologico. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES ed esposizione al sole approfondisci »

DOMANDA
Mi chiamo Giada e ho 19 anni! Mi e´stata diagnosticata la Lupus 2 settimane fa. Da due mesi ho dolori alle mani! Volevo sapere se l´esposizione al sole é rischiosa anche per me! Grazie mille!

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Giada, mi dispiace che la risposta ti arrivi ad ottobre inoltrato, quando ormai, mi rendo conto, perde di utilità. In ogni caso tieni presente che il sole può essere uno dei fattori scatenanti o peggiorativi del LES. Tuttavia non tutti i soggetti sono "fotosensibili" (manifestazioni cutanee dopo esposizione al sole) o si aggravano dopo esposizione al sole e non è nemmeno possibile stabilire all'esordio della malattia chi è a rischio. Generalmente che ha già una fotosensibilità viene considerato più a rischio di altri in caso di esposizione al sole; per gli altri il consilgio che do sempre è quello di astenersi dal prendere il sole o di farlo con protezione totale nelle ore non centrali della giornata. Se non si riesce a resistere alla tentazione della tintarella l'unica possibilità è quella di provare con brevi esposzioni con buona protezione nelle ore non centrali della giornata e valutare l'andamento. Se compare fotosensibilità o addirittura altre manifestazioni della malattia l'esposizione va assolutamente evitata. Facendo così tuttavia ci si espone sempre ad un certo rischio perchè se è vero che nella maggior parte dei casi le riacutizzazioni da esposizione solare sono di tipo cutaneo o comunque di lieve entità esiste sempre la possibilità di avere una severa riacutizzazione anche a livello viscerale tale da necessitare un trattamento intesivo ospedaliero. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Origini e cause della malattia approfondisci »

DOMANDA
origini e cause della malattia. Grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Francesco, Si tratta di una malattia autoimmunitaria, dovuta alla produzione di autoanticorpi (anticorpi che agiscono contro elementi del nostro organismo, chiamati autoantigeni, anzichè difenderci dagli agenti esterni). Questi autoanticorpi si legano agli autoantigeni formando i cosiddetti immunocomplessi. Questi si depositano nei vari tessuti (pleura, articolazioni, pericardio, rene, cute) infiammandoli, dando luogo ai vari quadri clinici caratteristici della malattia. Il motivo per cui si formano gli autoanticorpi è sconosciuto, vi sono tuttavia varie ipotesi. E' probabile che la genesi della malattia sia multifattoriale e che sulla base di una predisposizione genetica vi siano dei fattori precipitanti (raggi ultavioletti, stress, farmaci o altro che ancora deve essere individuato) capaci di scatenare la malattia. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Come reperire Cell Cept approfondisci »

DOMANDA
Vorrei informazioni su come poter ottenere il cellcept 250 o 500 distribuito dalla Roche attraverso il sistema sanitario nazionale evitando di pagarlo 198 Euro ogni scatola in farmacia!!! La ringrazio per l'interessamento, cordiali saluti

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara A., non so darti aiuto concreto su come reperire il Cell Cept senza pagarlo. L'unico consiglio che posso darti è quello di rivolgerti ad un centro universitario/ospedaliero che disponga della possibilità di prescrivere il farmaco attraverso il cosiddetto File F. Ciò ti consentirebbe di recuperare gratuitamente il farmaco direttamente dalla farmacia dall'ospedale. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e reni approfondisci »

DOMANDA
Quando il lupus colpisce i reni cosa succede?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Anna Rosa, quando il LES colipisce i reni si ha la cosiddetta glomerulonefrite lupica. Inizialemnte si manifesta solo con alterazione degli esami delle urine, compaiono globuli rossi nel sediemtno ed una proteinuria della 24 h (perdita di proteine del sangue dalle urine). Quest'ultima può gradualmente aumentare e se supera i 3,5 grammi al giorno il nostro organismo (in particolare il fegato) non riesce più campensare la perdita proteica. Si possono allora avere i sintomi legati alla cosiddetta sindrome nefrosica. Si tratta di gonfiore alle palpebre (maggiori la mattina al risveglio) ed edemi alle gambe. Se non trattato il quadro può gradulamente peggiorare e portare a perdita anche di proteine importanti, come le immunoglobuline o le proteine per la coagulazione del sangue. Inoltre alla lunga vi può essere anche un peggioramento della funzioner renale che, se trascurato porta alla dialisi. Va segnalato che spesso in caso di interessamento renale della malattia vi può essere ipertensione arteriosa. Fortunatamente nella maggior parte dei casi, con le visite regolari di controllo il coinvolgimento renale viene scoperto negli stadi iniziali (per l'evoluzione sopradescritta ci volgiono anni). Se si insataura il trattamento adatto si riesce a preservare nella maggior parte dei casi la funzione renale ed a ridurre la proteinuria fino a renderla assente o entro limiti non pericolosi. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Predisposizione genetica approfondisci »

DOMANDA
mia madre e' morta con questa malattia,volevo sapere se c'e' pericolo per me e la mia bambina e che esami devo fare o a chi devo rivolgermi per sapere se c'e' una predisposizione?GRAZIE

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Flavio, è dimostrato che i parenti di persone ammlate di LES possono ereditare alcuni dei geni che predispongono alla malattia (ovviamente in percentuale variabile a seconda della casualità). Va però anche detto che si possono ereditare anche eventuali geni protettivi. la combinazione tra i geni protettivi e quelli predisponenti può esitare in una maggore o minore predisposizione ad ammalare. Tuttavia quest'ultima non è sufficiente perchè si manifesti la malattia dato che è necessario che si verifichino dei fattori cosiddetti "scatenanti" (sole, farmaci, infezioni ed altri ancora di cui molti ancora non noti). Ciò spiega quindi perchè solo una piccola percentuale (di non molto più elevata rispetto alla popolazione generale) di figli di madri affetta da LES avranno la malattia. Generalmente, per quanto esposto sopra non sono necessari esami per i figli/nipoti degli ammalati, eventualmente per maggior tranquilllità si può eseguire il dosaggio degli anticorpi anti-nucleo, anti-nucleo specifici ed anti-fosfolipidi. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Si guarisce di LES? approfondisci »

DOMANDA
Il mio ragazzo è affetto da Les da circa un anno e mezzo quasi. Ha iniziato a prendere 1 pastiglia di deltacortene e 1 di plaquenil al giorno per tutti i giorni e fino a quando le macchie rose che aveva sul braccio e sulle guance non gli sono passate. Anche gli esami del sangue riguardanti gli anticorpi stanno tornando nella norma. Io mi chiedo: si può guarire del tutto da questa malattia? Ringrazio fin da adesso per la vostra risposta.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Emanuela, tutto dipende da cosa si intende per guarire. Se intendi che tutti gli esami (anticorpi compresi) si negativizzano per sempre così come i disturbi, ti rispondo che ciò non rappresenta la regola, anzi capita estremamente di rado. Se intendi la regressione dei disturbi ed un significativo miglioramento degli esami del sangue (soprattutto degli autoanticorpi) e la necessità di una blanda terapia (come cortisone a basse dosi ed idrossiclorochina o anche solo quest'ultima) per il mantenimento dello status quo ti rispondo che è possible (e abbastanza frequente) che ciò avvenga. E' anche possibile, ma non frequente, che dopo lunghi anni di remissione clinica (ciè l'assenza di disturbi) si possa pensare di sospendere la terpia (estrema prudenza però!) tenendo solo controllati gli esami del sangue (almeno ogni sei mesi). Va ricordato però che la malattia può avere delle riacutizzazioni e che quindi la terapia, magari anche blanda, è l'unico caposaldo che riesca, nella maggior parte dei casi, a prevenirle. E' indispensabile quindi seguire le prescrizioni del reumatologo ed eseguire tutti i controlli che si rendessero necessari. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Piastrinopenia, positività del LAC e diagnosi di LES approfondisci »

DOMANDA
e' iniziato tutto con una piastrinopenia.. dopo sei anni mi ritrovo con una diagnosi di lac e les momentaneamente asintomatico... sono messa benone.. le mie piastrine stanno risalendo in maniera evidente.. da 80.mila a 160mila.. cambierà qualcosa???

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara maria Grazia, la piastrinopenia può essere conseguenza sia del LES che del LAC, o più precisamente della sindrome da anticorpi anti-fosfolipidi. In ogni caso è importante che il valore delle piastrine rimanga stabile a valori accettabili (>100000), con o senza terapia. Sarà comunque un valore da tenere monitorato nel tempo, ma non è possibile prevederne con precisione l'andamento, anche se è probabile che il quadro rimaga stabile. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Intervento al seno approfondisci »

DOMANDA
Gentilissimo dott.Doria , vorrei sapere se una paziente affetta da L.E.S. può sottoporsi ad un intervento di mastopessi +aumento del seno. La ringrazio per la sua cortese risposta.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Gabriella, alcuni studi hanno dimostrato che l'utilizzo di protesi al silicone può provocare un aumentato rischio di contrarre malattie autoimmuni, tra cui anche il LES. Ovviamente si tratta di un rischio non elevato, ma che, per una persona già ammalatia di LES, va tenuto in considerazione, soprattutto in relazione alla necessità clinica di eseguire l'intervento. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

La nonna con il LES approfondisci »

DOMANDA
Gentilissimo Dottore, sono una ragazza di 25 anni, sto per sposarmi e vorrei avere dal mio compagno dei bambini.Noi due siamo perfettamente sani, ma la madre del mio ragazzo è affetta da lupus in forma lieve,che cura con cortisonici e che si manifesta a livello epidermico in caso di abbondante esposizione al sole e con la diminuzione delle piastrine.I miei figli avranno molte probabilità di avere gli stessi problemi? Mi sento molto preoccupata. La ringrazio molto.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Martina, il LES non è una malattia ereditaria, è possibile tuttavia che vengano trasmessi dei geni che predispongono alla malattia. A seconda del numero questa sarà più o meno spiccata. Tuttavia l'essere predisposti non significa essere ammalati, infatti per ammalare è necessario un evento cosiddetto scatenante (esposizione al sole, farmaci, infezioni ecc). In ogni caso il rischio che il figlio (o nipote) di una persona ammalata di LES ammali anche lui della stessa malattia è solo di poco aumentato rispetto ai figli o nipoti di persone non ammalate. Consiera infatti che solo il 10% degli ammalati di LES ha parenti affetti dalla stessa malattia. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Cliniche specializzate approfondisci »

DOMANDA
È vero che all'estero é piú facile trovare una clinica specializzata per l'L.S.E.,per esempio in Germania?Se no quali cliniche sono particolarmente specializzate su questa malattia in Italia?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Milena, non posso dirti, per ovvi motivi di opportunità, presso quale clinica specilaizzata rivolgerti. Posso però dirti che queste esistono, anche in Italia. Rivolgiti pure all'associazione malati reumatici della tua regione. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

La milgiore amica con il LES approfondisci »

DOMANDA
mi rivolgo a lei perchè la mia migliore amica è affetta da questa malattia e siccome a lei non va mai di parlarne vorrei sapere qualcosa in più lei ha solo 19 anni vorrei sapere se è una malattia mortale cosa provoca, quali conseguenze. La prego risponda è molto importante cordiali saluti maria

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Maria, non è facile rispondere in poche righe alla tua domanda. Per avere informazioni dettagliate sulla malattia ti consiglio di collegarti al sito www.lupus.it dove troverai tutte le informazioni che ti servono. In aggiunta posso dirti che le cure attualemnte a disposizione sono in grado di controllare la malattia nella stragrande maggioranza dei casi, sia che si tratti di forme lievi, sia che siano delle forme cosiddette severe, cioè che coinvolgono organi interni. E' chiaro che per il controllo di quest'ultime sono necessarie delle terapie un po' più impegnative. In ogni caso però si è riusciti ad abbattere la mortalità a 10 anni dalla diagnosi, tanto che, attualmente, questa è paragonabile a quella della popolazione generale. Ovviamente sono necessari controlli medici abbastanza frequenti per valutare l'attività della malattia e l'efficacia o la tossicità della teraia. Se la tua amica si attiene alle teraie prescritte ed esegue i controlli previsti è molto probabile che,sia pur con alcune limitazioni, potrà avere una vita normale. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e vaccini approfondisci »

DOMANDA
Egr. Dott. Doria, a 23anni (ne ho 33) mi è comparsa qualche macchia sul viso. Mi è stato diagnosticato il LED anche se in situazione non grave (esami solo ‘borderline’), e curato solo con cortisone uso topico, interruzione della pillola e niente più sole. Le macchie sono subito sparite e gli esami del sangue già dall’anno successivo sono sempre stati negativi. Da 3anni ho iniziato a esporre al sole solo spalle e braccia, mai viso e gambe, con protezioni alte e in orari buoni; la risposta è buonissima, gli esami restano negativi, non sono più tornate le macchie e mi vedo un po’ meno bianca! La mia domanda è: poiché si parla molto dei vaccini contro il tetano, epatite A e B, vorrei chiederLe se nel mio caso sono consigliabili. Consideri che non ho mai fatto i richiami dell’antitetanica, perciò dovrei rivaccinarmi. Inoltre in famiglia ci sono 2 cani. Mi è successo che a causa di un taglio profondo, al pronto soccorso di MI mi chiesero di fare le immunoglobuline per poi procedere al vaccino. Rifiutai, firmando la rinuncia. Cosa dovrei fare l’eventuale prossima volta? La ringrazio anticipatamente per la gentile risposta e complimenti per la Vostra rubrica.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Elena, ti ringrazio pr i complimenti che sono sempre graditissimi. Il problema dei vaccini negli ammalati di LES è complesso. Come cretamente saprai, un vaccinazione, per quanto sicura, rappresenta sempre uno stimolo per il sistema immunitario in grado di "risvegliare" la malattia. Ciò è tanto più vero quanto la malattia è attiva. Tuttavia in questo campo non è possibile dare risposta definitive "a priori". Va infatti tenuto in considerazione il rapporto "rischio-beneficio", cioè bisogna valutare le possibilità che la malattia peggiori o si "risvegli" (basse nel tu caso) e gli eventuali rischi che si corrono non vaccinadosi. Per spiegarmi meglio faccio un esempio. Se un ammalato si LES lavorasse in un abiente con elevato rischio di contrarre l'epatite B (es. un infermiere), l'esecuzione del vaccino sarebbe comunque consigliabile, perchè è molto più alto il rischio di contrarre l'epatite, con tutte le sue eventuali conseguenze croniche, che di un peggioramento della malattia. Ovviamente un consiglio del genere non può essere dato ad una persona che ha un rischio basso di entrare in contatto con il virus. In consclusione, la decisione va presa di volta in volta, sulla base di questo ragionamento che, a mio parere, rappresenta l'unico metodo valido per un paziente per affrontare il problema. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e guarigione approfondisci »

DOMANDA
Una mia amica è malata di lupus. Vorrei saper se ci sono possibilità di guarigione.GRAZIE!

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Antonella, dipende molto da cosa intendi per "guarigione". Se intendi una regressione completa dei sintomi con normalizzazione di tutti gli esami del sangue, per sempre dopo sospensione di ogni terapia, va detto che ciò capita molto raramente. E ben più frequente, anzi è la regola, che si verifichi una remissione completa dei disturbi, mantenuta però dalla terapia farmacologica (che peraltro spesso è blanda). In questi casi la necessità di mantenere la terapia è testimoniata da delle piccole alterazioni degli esami del sangue (come per esempio una persistente positività degli autoanticorpi) che generalmente persistono nel tempo. Questa situazione in genere, se si fanno gli opportuni controlli previsti, può persistere per molti anni, e, in alcuni casi anche per tutta la vita. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Alla ricerca di un medico approfondisci »

DOMANDA
sono 18 anni che so di avere il les ma fino ad ora sono andata avanti a periodi buoni e meno buoni i sintomi erano l'eritema ma non sempre quando andavo al mare stanchezza ma riuscivo a recuperare e dolori articolari e muscolari un po dapertutto ed io cercavo di fare ginnastica nei periodi più tranquilli insomma ero una sportiva ed ho cercato di far lavorare le articolazioni ho pure superato due pleuriti una secca e l'altra umida e tornavo in piedi come prima comunque non prendo il cortisone ne gli antimalarici solo un antifiammatorio al bisogno ora sono pre menopausa e sono incasinata prima non avevo mai la febre reumatica ed ora la sento 37.2 .4 e ho le mani che mi fanno male come la spalle e mi sento molto stanca starei sempre sdraiata sono dimagrita pur non muovendomi ma quello che mi preoccupa sono i muscoli delle braccia che si sono rilassati e ho il rossore sul viso insomma questa per me è una prima crisi classica di lupus so che devo andare dal medico ma purtroppo qui a Trieste c'è un casino di file e attese che solo l'idea di cominciare a girare per gli sportelli sto male :-) insomma non ho un medico che mi segue e dovrei appena cercarlo saluti marina

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Marina, credo sia perfettamente inutile che io ribadisca l'assoluta necessità che tu venga seguita da un Reumatologo (uno specialista quindi, non solo un medico). D'altra parte capisco l'esigenza di avere una vista reumatologica in breve tempo; io purtroppo non posso aiutarti più di tanto, posso però consigliarti di fare almeno lo sforzo di avere un appuntamento (magari cerca quale reumatologo ha la lista di attesa più corta, se necessario anche fuori Trieste), perchè in ogni caso una eventuale riacutizzazione di lupus non va mai sottovalutata! Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Fidanzato preoccupato approfondisci »

DOMANDA
Ho scoperto da poco che la mia fidanzata affetta da lupus eritematoso sistemico!HA solo 17 anni!ha tutti i sintomi del LES!davvero questa malattia può essere mortale?Quante possibilità di sopravvivere ci sono?La prego,mi risponda!

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Mario, capisco la tua preoccupazione per una persona che ami. Per fortuna hai migliaia di ragioni per essere ottimista. Tra queste la più importante che al giorno d'oggi le cure sono così efficaci da consentire, per lunghissimi anni, ed in alcuni casi anche per sempre, di vivere una vita normale alla maggior parte dei pazienti. Come vedi il lupus non va considerato una malattia talmente grave da provocare la morte (evento assolutamente raro oggigiorno), ma una malattia cronica (come per esempio il diabete) che, in quanto tale richiede l'assunzione di farmaci e l'esecuzione di controlli medici regolari. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Fumo di sigaretta approfondisci »

DOMANDA
salve, sono affetto da les, mi chiedevo quanto co nta il fumo riguardo la malatia. sono stato ricoverato per pleurite con versamento. ringazio anticipatamente.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Silvano, il fumo di sigaretta è dannoso per le persone "sane", figuriamoci se non lo è per gli ammalati di LES. E' stato dimostato infatti che il fumo di sigaretta peggiora o rallenta la guarigione di molte manifestazioni del lupus; per quanto riguarda quelle polmonari (pleurite) è chiaro che dei polmoni già indeboliti dal fumo di sigretta siano molto meno resistenti alla malattia rispeto a quelli dei non fumatori. L'astenersi dal fumo diventa quindi imperativo. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

meglio rivolgersi ad un medico approfondisci »

DOMANDA
Ringrazio molto la dott.ssa Rinaldi per avermi risposto, comunque le lesioni subite dal LES sono ancora presenti, i segni di un'umiparesi, un occhio con il nervo ottico tranciato da una trombosi ,1lesione causata da un prelievo lombare non eseguito correttamente,e questi sono solo alcuni dei segni che mi ha lasciato il les, tanto che nella revisione dell'invalidità mi hanno lasciato il 90% d'invalidità,perchè i segni ci sono ma la medicina occidentale non spiega un nervo ottico tranciato con la possibilità di vedere 12/10, mentre la medicina orientale si!

Dr.ssa Silvana Rinaldi (Psicologa)
RISPOSTA
Cristina, gli eventi di cui scrive sono di tipo medico, è probabile che siano esperienze che segnano anche la sfera psicologica, ma dato che lei mi sembra interessata ad un chiarimento sugli aspetti fisici, le consiglio di rivolgersi ad uno dei medici specialisti presenti nel sito. cordiali saluti dr.ssa Rinaldi

LES ed attività motoria approfondisci »

DOMANDA
conosco una bambina affetta da LES ha solo 8 anni e nessuno si prende la responsabilità di farle fare attività motoria anche se le farebbe un gran bene! a chi ci si può rivolgere nella zona di Roma e provincia per farle fare un po' di movimento? grazie mille

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Francesca, l'attività motoria nel LES non è controindicata, in linea di massima. Tuttavia vi sono alcune condizioni che richedono cautela nel praticarla. Mi riferisco in particolare a quelle condizioni in cui vi è infiammazione articolare o periarticolare(rispettivamente artrite e tendinite); in questo caso infatti l'attività fisica è controindicata perchè potrebbe favorire un peggioramento dell'infiammazione. In ogni caso poi, anche quando l'infiammazione articolare è spenta, occorre prudenza nello svolgere l'attività fisica; infatti è necessario che questa non sottoponga ad eccessivo carico le articolazioni della bambina, che sono ancora più delicate di quelle di un adulto ammalato, perchè in fase di sviluppo. Probabilmente sono questi i motivi che spingono alla prudenza i vari medici; come vedi una certa attività fisica si può eseguire, basta però applicare gli accorgimenti sopradescritti. Purtroppo non conosco alcun centro dove sia possibile far svolgere tale attività alla bambina. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Innamorata! approfondisci »

DOMANDA
Egregio dottore, intanto grazie per questo prezioso supporto on line. La mia domanda è questa. Gli ormoni femminili che inevitabilmente si producono quando si è estremamente innamorati, a suo parere, possono essere causa di una riattivazione della malattia? Negli ultimi mesi infatti incontro una persona che mi attrae moltissimo e questo ha coinciso con un notevole peggioramento dei valori della proteina nell'urina. Ho il Les dal '97 ed ero in remissione da 3 anni. Alda

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Alda, sono felice che tu sia innamorata, credo che sia una delle esperienze più forti e più belle della vita. Per fortuna non vi è nessuna dimostrazione scientifica che l'innamoramento, producendo un aumento della concentrazione delgi estrogeni, sia responsabile di un peggioramento della malattia. Ci mancherebbe altro! Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Nefrologo o dermatologo? approfondisci »

DOMANDA
Caro Dott. Andrea (è la seconda mail, quindi ho preso confidenza!), vorrei un consiglio.C'è un dubbio che mi assilla da diversi mesi nonostante mi sia stato diagnosticato il les da circa 9 anni. Io sono sempre stata seguita da una nefrologa perchè, come ho già affermato nelle precedente mail, ho una glomeurlonefrite dall'età di 9 anni, la quale mi ha anche successivamente diagnosticato il les. E' corretto farmi seguire solo da un nefrologo o sarebbe più opportuno avere un reumatologo come referente principale. Oppure sarebbe opportuno avere una conferma della diagnosi di les dal reumatologo e continuare a farmi seguire dal nefrologo?Insomma chi ci capisce di più?..almeno a livello teorico! Grazie mille Sandra

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Sandra, il medico che cura il LES è il reumatologo. Tuttavia, il nefrologo può avere un certo spazio nella cura della malattia, nel caso vi siano manifestazioni renali. Dipende molto, peraltro, anche dalla consuetudine che vige nel centro presso il quale sei in cura e dall'esperienza del reumatologo nella terapia nella nefrite. In sintesi la questione può essere posta in questo modo: il nefrologo è il massimo esperto per la cura dei tuoi reni, mentre il reumatologo è esperto nella cura del lupus nella sua globalità, comprese tutte le manifestazioni non renali (come per esempio l'artrite). Essere seguiti da un nefrologo può aver quindi senso se gli unici sintomi della malattia sono stati quelli a carico del rene; in caso contrario, credo che possa essere utile avvalersi del parere anche di un reumatologo. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Veleno di serpente approfondisci »

DOMANDA
MOLTI CONOSCENTI MI STANNO PARLANDO DI UNA SCOPERTA FATTA DI RECENTE RIGUARDO UNA SOSTANZA RICAVATA DA UN SERPENTE , PER LA CURA DEL LUPUS. MA SARA' VERO?! EPPURE LO HANNO SENTITO DIVERSE PERSONE? SI SBAGLIANO? E COMUNQUE , DI COSA SI TRATTA? GRAZIE PER L'ATTENZIONE .

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Milena, ho sentito parlare anch'io di questa sostanza tramite i mass-media, ma finora, non ho ricevuto nessun riscontro dalle riviste scientifiche. Non posso pertanto fornirti informazioni maggiori di quelle che già avrai ricevuto. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Disturbi che spariscono con esami.... approfondisci »

DOMANDA
Gent. Dr. Doria, sono affetta da LES ma il quesito che vorrei porle non è strettamente legato alla patologia. (troverà la domanda un po' curiosa, quello che mi auguro è che ci rifletta un minuto)Può esistere un nesso tra la scomparsa di alcuni disturbi e l'irradiazione con raggi x o simili? Esempi: dicembre 2001, dopo 8 mesi di forte dolore persistente alla base del cranio, il disturbo è scomparso nelle ore seguenti la lastra alla cervicale, per ripresentarsi in forma più lieve dopo alcuni gg; 5 agosto 2002, dopo TAC cranio sono scomparse vertigini, tachicardia e sensazione di svenimento. Sarò ipocondriaca, come dice il mio (ex) medico? Eppure il LES c'è...

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Monica, non esitono delle prove scientifiche che quello che ti è successo dipenda dall'esecuzione degli esami radiologici, anche perchè, comunque, l'irradiazione è veramente minima. E' difficile quindi dare una spiegazione. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Pische e LES approfondisci »

DOMANDA
Sono la mamma di una ragazza di 22 anni alla quale è stato diagnosticato il les 3 anni fa, i medici dicono che la sua è una forma lieve e che in questo momento è in una fase di tranquillità se così si può definire. Ho sentito definire questa malattia come una possibile malattia psicosomatica è possibile? Io personalmente ho notato che mia figlia se è sotto pressione, quando deve fare i controlli di routine accusa sempre dolori che nella maggior parte dei casi spariscono senza l'assunzione di antidolorifici nel momento in cui le cause scatenanti dell'ansia si risolvono in modo positivo, questo atteggiamento mi porta a pensare che una certa correlazione tra psiche e malattia ci deve essere. Lei che cosa ne pensa?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Patrizia, esiste una correlazione tra pische e malattia. Molti studi hanno dimostrato chiaramente una "interazione" tra lo stress ed il sistema immunitario. Attualemnte non si può certo affermare che lo stress possa essere la causa del LES, o che questa malattia sia squisitamente psicosomatica, tuttavia è innegabile che eventi stressanti non abbiano un effetto benefico sulla malattia. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e laser per miopia approfondisci »

DOMANDA
Gentile Dott. Andrea Doria, da circa 2 anni mi hanno diagnosticato un LED (tramite biopsia cutanea), che ho curato assumendo Plaquenil e Flantadin ( 6mlg un giorno si e uno no)per circa un anno. Da più di un anno i valori delle mie analisi sono perfette ( al massimo ho avuto valori di ANA border line e protenuria un po' sopre al limite ). Le scrivo perche' desidero operarmi agli occhi con il Laser per curare una miopia , ma all'Ospedale S.Anna di Ferrara dove mi sono rivolta, quando ho detto di avere il LED mi hanno detto che non potevano sottopormi al laser in quanto non si sapeva come avrei reagito. Ora le domando: è possibile che il mio occhio possa avere una reazione "pericolosa"? è possibile che il mio organismo possa reagire male? Le ricordo che non assumo più medicinali e che le mie analisi sono perfette da più di un anno!! In attesa di ricevere una risposta le invio i miei piu' sentiti complimenti per la rubrica che tenete! Fabrizia

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Fabrizia, non vi sono presupposti teorici, a me noti, per i quali un trattamento laser oculare possa provocare una "cattiva reazione" da parte del tuo organismo. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

esami del sangue approfondisci »

DOMANDA
Cara dotteressa, Sono di nouvo io , e sono su di morale addesso , ho fatto del dicisione di trovarmi un nouvo reumatologo ( il mio non e tanto simatico ansi lui scrida a tutti e molto brusco ) sto scrivendo per chierdela riguardo un esami che ho fatto e il suo signifcante . il esame era per parvovirus b19 , di quello che ho capito parvo virus e la quinta malatia e ho letto che alcuni dottori pensano che questo malatia po essere una causa del les. i mie valori sono per il anticorpi anti parvovirus b 19 IgG 3,3 IgM < 1 metodo elisa index sono molto curioso anche perche nel 85 avevo un cane che aveva questa malatia ( si e sopra visuto meno male ) tutti i altri esami sono nella norma con molti negativitranne il anticorpi ANTI-ds-DNA con un valore di 2 ( ma per me questo e ugale al negativo perche nei limiti di riferimento il negativo e < 30 .Aparte di questi sono tutti fantastici i mie risultati e la cosa piu buffo e che sono stati fatti prima di avere iniziato a predere il plaquinil. Lei pensa che il dottore mi darai permesso di sospenderlo quando vado per il l'utimo volta? lei conosce qualcuno in cui posso andare invece di questo dovo vado addesso. grazie molto. julia

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Giulia, gli esami riguardanti il Parvovirus B19 vanno bene, cioè vuol dire che non c'è un'infezione dovuta a questo virus in atto; con i valori che hai scritto è più difficle poter dire se hai avuto l'infezione in passato. Sono contento che tu abbia dei buoni esami del sangue, tuttavia non è detto che il tuo reumatologo nuovo ti sospenda il Plaquenil presto, perchè questa medicina è molto utile in quei casi, come il tuo, per evitare che in futuro la malattia possa "risvegliarsi". Non posso indicarti un reumatologo dove andare perchè non mi hai scritto dove abiti, comunque puoi andare da qualsiasi reumatologo che visiti nella tua cità. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Il LES può colpire la vescica? approfondisci »

DOMANDA
puo' essere colpita la vescica dal lupus?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Annunziata, è praticamente impossibile che si verifichi un danno diretto da lupus alla vescica. E' invece possibile che quest'organo venga coinvolto in caso di terapia immunosoppressiva, sia per una maggior frequenza di infezioni (cistiti) sia per un danno diretto dovuto ad alcuni farmaci (la ciclofosfamide, per esempio, può irritare la vescica, l'effetto tuttavia passa con la sospensione del framaco). Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e Chemioterapia approfondisci »

DOMANDA
Innanzi tutto La ringrazio per le gentili risposte avute fino ad oggi. Sono Roberta,43 anni, affetta da connettivite indifferenziata dal dicembre 2000. Sono stata operata per asportazione di fibroma mammario (come da ECO e MAMMOGRAFIA!!!!!) che poi non si e’ rivelato tale! Per cui ho dovuto sottopormi ad un secondo intervento chirurgico con asportazione del Quadrante Superiore Esterno della mammella DX e i linfonodi ascellari (per fortuna risultati negativi). Il 6 Agosto ho appuntamento con l’oncologo dopo di che’ dovro’ fare trattamento con radioterapia e successivamente chemioterapia (come suggerito dal chirurgo). Che risvolti avranno questi trattamenti con la mia connettivite? Come sempre Le sono molto grata se rispondera’ ai miei dubbi.Saluti , Roberta.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Roberta, mi dispiace che tu debba sottoporti a tutte queste cure "supplementari". Comunque, i progressi della medicina fatti in questo campo sono tali che oggigiorno la stragrande maggioranza delle persone affetta da questo tipo di problema ne esce guarendone. Vi è poi un altro elemento che induce ottimismo; infatti i farmaci utilizzati per le cure oncologiche sono anche degli immunosoppressori, utilizzati, peraltro a dosi molto più alte di quelle "reumatologiche". A questi dosaggi quindi non solo non vi sono controindicazioni per la connettivite, ma anzi vi è un effetto protettivo: la connettivite non ha scampo! I miei migliori auguri, Dott. Andrea Doria

lupus e sedia a rotelle approfondisci »

DOMANDA
salve dottore volevo chiederle se lumus ti porta sulla sedia a rotelle?lumus si può curare?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Simone, generalmente il lupus è una malattia curabile molto efficacemente con le terapie disponibili oggigiorno ed è estremamente raro che vi sia un'evoluzione della malattia tale da portare alla sedia a rotelle. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES da 9 anni e visita reumatologica approfondisci »

DOMANDA
Da circa 9 anni mi è stato diagnosticato il les, ma io non sono mai stata visitata da un reumatologo. Pensa sia opportuno farlo? ...maglio tardi che mai? Cordiali Saluti

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Sandra, in linea teorica qualsiasi internista bravo conosce bene il LES, tuttavia il reumatologo ha eseguito una formazione specialistica particolare per la diagnosi e la cura di questa malattia; per questo motivo, generalmente, i pazienti che soffrono di LES vengono seguiti dai reumatologi. Questo comunque non è obbligatorio, esistono infatti dei centri internistici (universitari o meno) che si occupano di questo tipo di malattie e lo fanno in modo scrupoloso. Per cui la decisione di farsi vedere o meno da un reumatologo dipende soprattutto dal tipo di struttura che ti segue attualmente; comunque in ogni caso non vi è alcun motivo importante per non fare tale visita. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Si può andare al mare? approfondisci »

DOMANDA
Caro Collega effettuando analisi quali ANA:3.30 ENA screening e Ab anti nucleo:neg; VES TAS PCR REUMA TEST:normali; C3:0.791 g/l; C4:norm; IGa IGd IGg IGm:norm; proteinuria 24h: norm. A distanza di 2 mesi: ANA:1.50; Ab anti DS-DNA 27.00 UI/ml; VES TAS PCR REUMA TEST:normali; C3:0.653 g/l; C4:norm; IGa IGg IGm:norm; protinuria 24h da eseguire. Mi è stato consigliato di ripetere ogni 3 mesi le analisi e di evitare l'esposizione ai raggi solari nonostante l'uso di creme protettive; ma è propio indispensabile non andare al mare?! E' una situazione allarmante?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Collega, non sono solo gli esami del sangue che mi permettono di dire se un paziente può o meno esporsi al sole. Anche se questi andassero benissimo, comunque il consiglio di evitare il più possibile il sole resta. Come ben saprai, i raggi solari possono provocare delle riaccensioni della malattia, soprattutto sul piano cutaneo; i pazienti con maggior rischio in questo senso infatti sono quelli con la fotosensibilità. Se proprio non riesci a resistere alla tentazione della tintarella, puoi provare ad esporti per brevi periodi nelle ore estreme della giornata (con crema protettiva)e successivamente, se non vi sono problemi, prolungare le esposizioni; cercando comunque di evitare le ore più calde. Per maggiori dettagli puoi leggere, sulla stessa rivista che contiene quest rubrica, quanto scritto sulla fotosensibilità dal Dott. Riccardo Rondinone. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Oltra al Sjogren, ho anche il LES? approfondisci »

DOMANDA
Gentile Dottore, sono un'affezionata frequentatrice del vostro sito. Dalle mie analisi del sangue, partendo dalla ves, e poi i diversi anticorpi presenti nelle malattie autoimmuni, risulta che io sia affetta probabilmente da S. Sjogren. C'é un modo sicuro per stabilire che la mia malattia (non ho alcun sintomo) non sia del tipo collegato al LES? Ossia c'é un modo sicuro per escludere questa eventualitá?(tipo biopsia della pelle). Gli anti-dna non sono presenti. consideri che non sto facendo alcuna cura. La ves, che é sempre stata alta (45/75) dalle ultime analisi risulta essere scesa a 11. Devo pernsare ad un miracolo? Una volta avuta la sicurezza che la mia malattia non sia legata al les, potró prendere il sole con le dovute cautele? Grazie, non vedo l'ora di leggere la sua risposta. Fate un lavoro di enorme aiuto per chi é affetto da queste malattie. Flavia

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Flavia, effettivamente alle volte la Sindrome di Sjogren può essere associata al LES; esitono tuttavia numerosissimi casi di pazienti che hanno solamente la Sindrome di Sjogren, che in questo caso è definita come "primitiva". Per escludere il LES, sono sufficieeti una buona anamnesi (la raccolta di tutti i disturbi che affliggono il paziente), degli esami del sangue e delle urine e, soprattutto, il dosaggio degli autoanticorpi. Generalemnte, non occorre eseguire esami più invasivi (come una biopsia cutanea), a meno che non vi siano dei motivi particolari. Se questi semplici esami non mostrano elementi indicativi di LES, la diagnosi può essere tranquillamente esclusa. La VES peraltro non è sicuramente un indicatore di LES (anche se in questa malattia e spesso elevata), perché è un esame altamente aspecifico e quindi alterato in tantissime malattie. Può variare nel tempo, anche senza che vi sia stato un intervento terapeutico (o miracoloso). Può essere interpretato come un segno di minor attività della connettivite. Nel caso venga escluso il lupus non vi sono controindicazioni particolari all'eposizione al sole. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Dolori articolari migranti approfondisci »

DOMANDA
Nulla di rilevante in anamnesi. Una gravidanza a termine nel '99. Un aborto spontaneo nel '00. Un aborto terapeutico nel '02 per grave IUGR con riscontro durante la gravidanza di Ab antifosfolipidi non successivamente riconfermati. Circa un mese dopo l'interruzione della gravidanza ho avvertito artralgie (migranti, asimmetriche che insorgono soprattutto nel pomeriggio tardi o la sera). Ena negativi, Ab antidsDNA negativi, ANA "bassa positività" ganulare, VES di norma, emocromo di norma. Quale è il rischio che sviluppi il LES o altra patologia autoimmune?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Lidia, una bassa positività degli ANA, senza alcuna specificità è riscontrabile anche in soggetti sani. Per sospettare o confermare una diagnosi di LES o di un processo autoimmune è necessaria almeno una positività ad alto titolo degli ANA ("meglio" se con positività anche degli anticorpi anti-nucleo specifici). Per quanto le artralgie siano possibili nel LES, il quadro autoanticorpale è tranquillizzante, così come gli altri esami del sangue, anche se è troppo presto per poter dire di cosa si tratta. Se il disturbo persiste, puoi ripetere gli accertamenti; ridoserei comunque gli anticorpi anti-fosfolipidi. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Alimentazione e LES approfondisci »

DOMANDA
Sono affetta da Les, volevo sapere quanto è importante l'alimentazione. Grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Serenella, l'alimentazione è un aspetto fondamentale per tutte le persone, ma a maggior ragione per quelle affette da LES. E' molto importante tenere un'alimentazione sana ed equilibrata. Per quanto riguarda l'apporto di proteine, grassi e carboidrati questi ultimi andranno ridotti se si sta intraprendendo una terapia con cortisone (che tra le altre cose aumenta anche la sensazione di fame comportanto il rischio di far mangiare di più di quelle che si dovrebbe e quindi alla fine di accumulare pericolosi chili di troppo). Andrà inoltre controllato l'introito di grassi, per evitare delle dislipidemie che sono facilitate dalle cure cortisoniche. Nei pazienti con insufficienza renale sarà utile infine cercare di controllare l'assunzione delle proteine per non accelerare l'evoluzione del danno renale. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Sopravvivenza! approfondisci »

DOMANDA
caro dr Doria,questa e la seconda volta che gli scrivo grazie per la risposta .Ora la disturbo dinuovo ,ho letto in una risposta ad un e-mail che le persone affette da lupus vivono mediamente 10 anni dalla scoperta della malattia.Io vorrei sapere in base a che cosa si muore. Io ho una glomerulonefrite lupica v, questa e la diagnosi della biopsia.Ora dopo le cure che ho fatto e che sto faccendo di mantenimento , da un anno il lupus sembra non dia problemi invece la proteinuria è stabile ad un grammo.In base a questo cosa mi dice per quanto riguarda la mia domanda sulla soppravivenza dei malatti di lupus? La prego mi risponda non ci dormo la notte.Grazie.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Simonetta, è errato dire che i pazienti vivono mediamente 10 anni dalla diagnoi di lupus. E' stato infatti dimostrato che la sopravvivenza a 10 anni dalla diagnosi è paragonabile a quella delle persone "sane". Si tratta di due affermazioni diverse quindi, spero che la seconda ti permetta di dormire sonni più tranquilli. Rispondendo alla domanda sulle cause di morte, vari studi hanno dimostrato che queste sono più legate ad eventuali effetti collaterali delle terapie che si verificano soprattutto in quei casi che non rispondono ai comuni trattamenti utilizzati. In ogni caso si tratta, per fortuna, di evenienze sempre di più raro riscontro. Tuttavia queste premesse non permettono di rispondere con precisione al singolo quesito, le statistiche infatti ci dicono come si comporta una popolazione, ma non sono in grado di prevedere con precisione cosà succederà al singolo paziente, anche se fornisce indicazioni "di massima" su quale sarà la prognosi (che non mi sembra così disastrosa come pensi!). Buon riposo Dott. Andrea Doria

Cosa sono gli anti-DNA? approfondisci »

DOMANDA
SALVE DOTTOR DORIA, IO HO IL LUPUS con sindrome di Raynaud secondario e connettivite mista... Continuano ad aumentare di anticorpi anti dna..ora sono a 122..puoi spiegarmi cosa sono e sono così importanti nel lupus? grazie di cuore. Viviana

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Viviana, questa è una domanda da esame universitario! Gli anticorpi anti-DNA sono delle immunoglobuline (questo è il nome tecnico deli anticorpi) che, invece di essere dirette contro gli agenti eterni, "aggrediscono" il nucleo delle cellule, in particolare il loro DNA (dove sono contenuti i geni, per intenderci). Il danno da loro provocato non è però dovuto alla capacità di attaccare tali zone della cellula (per quanto vitali), ma di essere in grado di formare dei complessi (denominati "immunocomplessi") anticorpo-DNA che si depositano nei tessuti (soprattutto articolazioni, pelle, reni, pleura, pericardio ecc) provocandone l'infiammazione. E' proprio tale capacità che rende gli anticorpi così importanti per i reumatologi, visto che è dimostrato che il lupus agisce proprio con questo meccanismo. Cordiali saluti Dott. Andea Doria

Centro per connettiviti in Puglia approfondisci »

DOMANDA
potrebbe consigliarci un centro ospedagliero in Puglia competente sulla malattia connettivite a cui rivolgersi?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Gianna, puoi rivolgerti al centro di Bari (Policlinico Universitario). Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e pillola approfondisci »

DOMANDA
Gentile dottore da dodici mesi mi hanno diagniosticato un les.Tutte le mie analisi sono negative di cui ENA ANA LAC ANTI DNA ACA LAC ANA.Prendo due cp di plaquenil al dì più una cp da 4mg di medrol.Volevo sapere se posso prendere la pillola anticoncezionale siccome ho dovuto interrompere appena scoperta la malattia.La ringrazio.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Antonella, pochi anni fa l'uso della pillola era proscritto per chi era ammalato di LES. Ciò era dovuto al fatto che i dosaggi di estroprogestinico erano sufficientemente elvati da sconsigliarne l'uso. Al giorno d'oggi tale posizione è in corso di rivisitazione, infatti si è visto che con l'introduzione delle nuove formulazioni a basso dosaggio, nei casi in cui la malattia non è attiva e comunque sotto controllo terpeutico e clinico, il rischio di una riattivazione del LES è basso. La decisione definitiva va comunque presa in accordo con il proprio reumatologo. Dott. Andrea Doria

Fenomeno di Raynaud da quattro/cinque anni approfondisci »

DOMANDA
Egregio Dottore, sono affetta da morbo di Reynaud da quattro/cinque anni con un aggravarsi della malattia negli ultimi due anni. Dopo avermi diagnosticato una possibile sclerodermia, il reumatologo sembra ora propendere per una più probabile connettivite tipo lupus. Potrebbe essermi più preciso in merito a quest'ultima? Frattanto La ringrazio e Le porgo molti distinti saluti. Elisa

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Elisa, il LES (lupus eritematoso sistemico) è una connettivite caratterizzata da un'infiammazione di vari organi ed apparati. Possono essere colpite le articolazioni (artrite), la pelle (rash a farfalla, altre forme di dermatite), il sangue (riduzione dei globuli bianchi, delle piastrine e dell'emoglobina), la pleura (pleurite), il pericardio (pericardite), i reni (glomerulonefrite) ed altri organi ancora (anche se più raramente). Il fenomeno di Raynaud può essere presente, in questo caso può essere eseguita una capillaroscopia per escludere una sottostante sclerodermia. Il lupus infine è caratterizzato dalla positività degli anticorpi anti-nucleo (ANA), in particolare dell'anti-DNA, anti-SSA, anti-nRNP. Nella sclerodermia è possibile riscontrare la positività dell'anti-Scl70 o dell'anti-centromero. E' sulla base di questi che viene confermato o meno un sospetto diagnostico. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Zimox, infezioni delle vie urinarie e LES approfondisci »

DOMANDA
salve io ho una sorella di 35 anni a cui hanno diagnosticato la LES circa un anno fa,dagli ultimi esami fatti hanno riscontrato un infezione alle vie urinarie e l'unico modo per curarla è l'uso di antibiotici.Che conseguenze ha l'uso dello zimox.Ringraziando anticipatamente attendo una vostra risposta con una certa urgenza.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Virna, tua sorella può assumere tranquillamente lo Zimox, non vi è alcuna controindicazione. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Altre analisi per il LES approfondisci »

DOMANDA
da un paio di anni ho iniziato a eseguire delle analisi perchè ho presentato sintomi di LES,le analisi sono negative ma ho dei valori (C3 e C4) sempre alterati.Vorrei svolgere delle altre indagini in un ospedale più specializzato di quello della mia città ma non so a chi rivolgermi

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Ivana, non posso indicarti in quale centro fare le analisi (anche perchè non scrivi dove abiti), ma posso segnalarti quali posso dire al reumatologo se può esserci un sottostante LES oppure no: emcoromo completo con formula e piastrine, VES, PCR, FR, C3, C4, immunoglobuline, profilo proteico, azotemia, creatininemia, AST, ALT, gGT esame completo delle urine; dosaggio anticorpi anti-nucleo, anti-nucleo specifici (anti-ENA), anti-DNA nativo ed anti-fosfolipidi. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e servizio militare approfondisci »

DOMANDA
Gentilissimo Dr, dal momento che quest'anno non ho rinviato il servizio di leva, volevo sapere se la mia malattia, almeno questa volta,può rendersi utile..... io sono affetto da LES e il mio reumatologo è proprio lei anche se penso si ricordi di me. Cordialità

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Gianluca, il LES dovrebbe essere motivo di esenzione dal servizio militare. Prova ad informarti al tuo Distretto Militare su come poter ottenere il beneficio. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Questione di nefrologi approfondisci »

DOMANDA
Sono in cura da circa 2 anni presso un famoso nefrologo che esercita a Milano ed esperto nella cura delle glomerulonefriti primarie e secondarie.Ho il les dal 1993 ed una glomerulonefrite dal 1983.Con il les la funzione renale è lievemente peggiorata.Il nuovo nefrologo pone molta attenzione al discorso reni, ma mi sembra trascuri altri aspetti.Il precedente nefrologo mi sottoponeva anche ad altri esami come ecocardiogramma,elettrocardiogramma,rx al torace,visita oculistica.Come mai ora non mi vengono + prescritti questi accertamenti?E' fondata la mia perplessità, pur trovandomi in fase di remissione da diversi anni e non avendo alcuna sintomatologia clinica? Grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Sandra, non so le ragioni precise per cui il secondo nefrologo non ti sottoponga più agli accertamenti che ti consigliava il primo. E' anche vero che se la malattia è in fase di remissione satabile non occorrone l'esecuzione di numerosi esami strumentali di controllo. Mi domado tuttavia se tu sia seguita oltre che dal nefrologo anche da un reumatologo. E' infatti compito di quest'ultimo valutare lo stato di attività del LES. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e cellule staminali approfondisci »

DOMANDA
Eg. Dott. Doria è possibile curare il Lupus eritematoso con connettività mista e indifferenziata con le cellule staminali? Grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Maria, probabilmente lo sarà in futuro, per il momento non vi sono segnali che ciò sia possibile a breve termine. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Farsi seguire a Napoli approfondisci »

DOMANDA
Egregio Prof. Andrea Doria,e' suo il merito,nonche'dei suoi stretti collaboratori,di aver favorito una corretta,anzi correttissima divulgazione delle informazioni inerenti il lupus!Le ho gia' scritto in passato;Lei ha sempre cordialmente e prontamente risposto ai miei quasiti.E ancora la ringrazio.Ora desiderei lei mi desse un "consiglio".Dunque,la mia ragazza,con les,e' in cura presso il policlinico "umberto 1°" di Roma.Recentemente e' stata ricoverata li',per 10 giorni circa (dal dal 12 al 22novembre).E'"nelle mani" dei validissimi Prof.Valesini e Dott. Riccieri. Quest'ultima che e' la dott.ssa,che maggiormente segue la mia ragazza,ci ha consigliato (e con mio piacere)di far seguire Annarita presso il policlinico napoletano "Federico 2°" (presso il quale,peraltro ho studiato da odontoiatra).Cosa ne pensa di questa proposta egregio professore?Possiamo tranquillamente compiere questo passo?E a chi dobbiamo rivolgerci con fiducia,presso il suddetto Ateneo?La ringrazio per la risposta e l'attenzione che dara' a questa mia mail. cordiali saluti

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Gerardo, stavolta la mia risposta non arriva puntuale, e me ne scuso. Puoi tranquillamente rivolgerti alla struttura universitaria napoletana, lì sapranno indicarti colui che si occupa maggiormente di LES. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Aloe approfondisci »

DOMANDA
caro dr Doria , ho sentito parlare dell'aloe come cura anche del lupus. Vorrei sapere cosa nè pensa e se prendendolo mi può dare dei problemi o far male. La prego mi risponda vorrei poterlo provare.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Simone (credo che Simo ne sia un diminutivo), come è noto io non sono un sostenitore delle terpie alternative del per il LES, che a dire al verità fino ad ora hanno prodotto più danni che altro, se non altro per il fatto di aver abbandonato il trattamento tradizionale. Dal punto di vista scientifico non esiste alcuna evidenza del funzionamento dell'Aloe per quanto riguarda il LES. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Si può guarire? approfondisci »

DOMANDA
carissimo Dr. Doria, da qualche giorno sono venuta a conoscienza che una mia piccola amica di 12 anni è affetta da LES, le confesso che questa è la prima volta che ne sento parlare e perciò sono enormemente preoccupata perchè non so di cosa si tratta. Questa malattia si è manifestata nella mia amica con forti dolori alle articolazioni. adesso la stanno curando con il cortisone. vorrei sapere se da questa malattia si può guarire con facilità e se si può guarire commpletamente senza che in futuro ci siano altri problemi ad essa collegati. la ringrazio per l'aiuto che ci da. Giorgia Mistretta

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Giorgia, dipende da cosa intendi per guarigione. Se intendi la scomparsa totale dei disturbi, la normalizzazione di tutti gli esami del sangue, compresi gli autoanticorpi, per sempre dopo la sospensione di ogni terpia, devo dirti che ciò capita molto raramente (ma non è impossibile). E' invece molto frequente che si ottenga rapidamente, con i farmaci, un ottimo controllo dei disturbi (cioè che che sparisca l'infiammazione articolare e con essa anche i dolori) e che tale controllo venga mantenuto anche per molti anni (possibilmente per tutta la vita) con una terapia tutto sommato blanda e con pochi, se non nessuno, effetti collaterali. In questo caso dagli esami del sangue e dal dosaggio degli autoanticorpi noi medici vediamo delle alterazioni che ci ricordano che la malattia c'è, anche se spenta e resa inoffensiva. Tramite questi è anche possibile capire se il LES stia tentando di "risvegliarsi" e quindi poter provvedere a "riaddormentarlo" precocemente, senzo dover ricorrere a terapie più aggressive. Per tale motivo è assolutamente necessario essere seguiti regolarmente da un reumatologo, in modo da poter costantemente valutare come sta andando la malattia. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e pratiche per l'invalidità approfondisci »

DOMANDA
Salve, sono una ragazza eritrea di 26 anni,nata in Italia, ed alla quale l'anno scorso hanno diagnosticato il LES, la sindrome secondaria di Anticorpi Antifosfolipidi, con una trombosi attuale alla gamba sinistra. Sono uscita dall'ospedale con la diagnosi di Connettivite Mista ma lo specialista mi ha detto che ho il LES. Il mio problema e' che sto ancora male, non uso il braccio sinistro, cammino male, e mi chiedo quanto dovro' ancora aspettare per riprendere una vita normale. Vorrei scappare da tutto, medici e buttare le medicine, ma purtroppo sarebbe come scegliere una morte certa. Non mi fido nemmeno di quello che mi dice lo specialista, ho sempre nuovi sintomi, vomito, nausea, diplopia, artrite, bruciore alle mani. Vorrei un consiglio: devo fare le pratiche per l'invalidita', mi verra' riconosciuta o e' inutile. Grazie, Semira

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Semira, sicuramente ti verrà riconosciuta una percentuale di invalidità, anche se non so dirti con precisione quale sarà (credo comunque superiore al 50%), per cui ti consiglio di iniziare le pratiche per ottenerla. Sii fiduciosa riguardo ai tuoi disturbi ed alle cura, vedrai che sarà possibile trovare quella giusta per te e allora vedrai la vita con maggiore ottimismo. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Vaccinazioni e LES approfondisci »

DOMANDA
Sono affetta da Les,e in questi giorni ho preso per la prima volta l'influenza la quale mi ha parecchio debilitata.In previsione dell'influenza Panama che arriverà più avanti è bene che mi vaccini oppure no? La ringrazio e la saluto

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Nel sottoporre a vaccinazione una paziente afetta da LES dobbiamo considerare alcune evenienze: 1. la vaccinazione può rappresentare uno stimolo immunologico in grado di riattivare la malattia 2. la risposta immunologica alla vaccinazione potrebbe essere non adeguata se un soggetto assume cortisone a dose elevate o farmaci immunosoppressori Pertanto bisogna valutare il singolo caso e fare un bilancio tra rischi e benefici. Per esempio, se una persona ha una malattia ben controllata assumendo piccole dosi di cortisone ed antimalarici ed ha un elevato rischio di contrarre una malattia infettiva di cui esiste il vaccino potrà essere opportuno sottoporla a tale vaccinazione.Al contrario se il LES è attivo sarà più conveniente evitare la vaccinazione. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Fen di Raynaud nel LES approfondisci »

DOMANDA
MI E' STATA DIAGNOSTICATA UNA CONNETTIVITE LUPICA SONO PRESENTI ANA+RNPSM+RAYNAULD.SE CI DOVESSE ESSERE REMISSIONE PUO' SCOMPARIRE IL FENOMENO DI RAYNAULD? NON RIESCO A CONVIVERCI. GRAZIE.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Nei pazienti affetti da LES il fenomeno di Raynaud tende a scomparire o ad attenuarsi con il tempo. Spero che tu non sia una fumatrice, in questo caso l'astenisone dal fumo sarebbe la prima misura da mettere in atto. Può anche essere utile l'impiego di farmaci vasodilatoatori. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Farmaci naturali approfondisci »

DOMANDA
Egregio Dott.Doria, pur essendo consapevole di avere una malattia cronica (connett.mista o forse LES)non riesco a rassegnarmi,spero nella remissione totale.Scusi la futilita',Vorrei domandarLe:per contrastare l'aumento del peso corporeo(oltre dieta e ginnastica)potrei assumere quelle compresse a base di sostanze naturali(centella,ginko biloba, gambo d'ananas, fucus vesiculosus,ruscus aculeatus, bioflavonoi- di,taraxacum, etc)che pare abbiano spiccate proprieta' antiossidanti,flebotoniche,drenanti e riducenti. Sono dannose o controindicate? Attualmente la mia terapia al di' e' la seguente:5mg deltacortene,400plaquenil,150 neoral sandimmun. La ringrazio, anticipatamente, per la Sua cortese risposta.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Non sono esperto di medicina naturale. In linea generale non credo che le sostanze da lei nominate siano dannose. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES ed invalidità approfondisci »

DOMANDA
sono affetta da lupus, in forma grave, ma nonostante ciò , alla mia domanda di invalidità è stato assegnato un punteggio solo del 60%mi è stato anche detto che questo è il massimo punteggio che si può ottenere per il lupus, me è vero?aspetto con ansia la sua risposta distinti saluti Randazzo Giuseppa

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Giuseppa, il punteggio dell'invalidità è legato al grado di danno permanete creato dalla malattia. Generalmente viene data una percentuale solo per il semplice fatto di essere amnmalati; tale percentuale tuttavia può aumentare (ed arrivare anche fino al 100%) a seconda del grado di invalidità la malattia comporta. In pratica, ciò che interessa alla commissione non è soltanto la gravità del lupus, ma soprattutto il disagio sociale, familiare e lavorativo che esso comporta. In ogni caso, se il quadro malauguratamente dovesse peggiorare è sempre possibile chiedere un aggravamento dell'invalidità. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Attivita fisica e LES approfondisci »

DOMANDA
GENTILISSIMO Dr DORIA, VORREI SAPERE CHE TIPO DI ATTIVITà FISICA PUò FARE UNA BAMBINA DI 12 ANNI AFFETTA DA LES CHE PRESENTA FORTI DOLORI ALLE ARTICOLAZIONI. QUESTA BAMBINA VIENE CURATA CON: CORTISONE, ANTIINFIAMMATORI E VITAMINE.TANTE GRAZIE, LUCIA POLIZZI

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Lucia, se la malattia è in fase attiva (per esempio se le articolazioni sono infiammate) l'attività fisica è sconsigliata fino a che non vi è una regressione completa dei disturbi, che eventualmente può essere ottenuta aggiustando la terpia. Ottenuto ciò, gradualmente è possibile fare dell'attività fisic che non costringa le articolazioni a lavorare sotto carico (es: non va bene il sollevamento pesi). Possono essere utili il nuoto, la ginnastica dolce, la corsa ecc ecc a livello, ovviamente non agonistico. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Che possibilità ho di ammalarmi? approfondisci »

DOMANDA
egregio dott.doria, sono una ragazza di 23 anni.mia madre ( 49 anni) è affetta da lupus da quando aveva 28 anni;mia sorella ( 25)è affetta da connettivite mista da 4 anni. in passato ho assunto pillole anticoncezionali e androcur per alcuni mesi;vorrei sapere che probabilità ho di ammalarmi anch'io e che precauzioni dovrei prendere. la ringrazio cordialmente. simona.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Simona, capisco la tua preoccupazione. Effettivamente le statistiche sembrano dire che i familiari di persone affette da connettivite hanno una probabilità più alta di ammalarsi anch'esse. Tuttavia tale probabilità alla fine dei conti non è così alta. Infatti ciò che si eredita non è la malattia in se ma probabilmente la predisposizione ad ammalare di malattie autoimmunitarie, tra cui sono comprese le connettiviti. Infatti non è infrequente riscontrare, in una stessa famiglia soggetti con connettiviti ed altri con malattie autoimmunitariwe non reumatiche (come per esempio la tiroidite di Hascimoto). Ovviamente non è possibile prevedere se e in che modo un sogetto ammalerà, nè vale la pena fare indagini su tutti i familiari dei pazienti con LES; allo stato attuale questi si fanno se questi soggetti presentano dei disturbi attribuibili ad una connettivite. Ed è la filosofia che consiglio di adottare anche a te. Cordialio saluti Dott. Andrea Doria

vaccino antiinfluenzale approfondisci »

DOMANDA
caro dottore, ho sentito che quest'anno l'influenza colpirà con maggior intensità degli anni precedenti.é consigliato il vaccino antiinfluenzale; quali controindicazioni e quali vantaggi potrebbe avere in un malato di LES? Lo consiglierebbe al malato e/o ai familiari per tutelarlo?Grazie e a presto. Serena

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Serena, mi dipiace del grosso ritardo con cui rispondo, non dovuto a motivi a me imputabili. Mi rendo conto che la risposta arriva assolutamente intempestiva, perciò ti risponderò in via generale. E'sempre difficle dare una risposta univoca a questo tipo di domanda, infatti questa va data di volta in volta tenendo conto dei benefici e dei rischi derivanti dalla vaccinazione. Infatti se è vero che i soggetti affetti da LES mostrano una maggior suscettibilità alle infezioni (terpia immunosoppressiva, malattia stessa) e che queste possono avere un decorso un po' più impegnativo e in alcuni casi provocare un riaccensione della malattia, è altrettanto vero che le terapie immunosoppressive stesse possono rendere inefficace il vaccino e che lo stesso può sempre rappresentare uno stimolo immunologico in grado, per quanto raramente, di "risvegliare" il LES. Comunque, come scritto all'inizio della mia risposta, bisogna valutare caso per caso, per esempio se il rischio di contrarre la malattia è alto e il danno derivante dall'ammalarsi è rilevante (per esempio la vaccinazione anti-epatite B per un operatore sanitario) l'ipotesi di una vaccinazione va seriamente valutata. Nel caso dell'influenza, se per la vaccinazione del malato possono essere poste delle riserve, l'idea di vaccinare i familiari può essere presa in considerazione con maggior facilità, visto che l'ambiente domestico è sicuramente una delle principali fonti di contagio. In ogni caso è importante mettere in pratica tutte quelle misure generali che riducono al minimo le possibilità di contagio (es. evitare di frequentare luoghi affollati e chiusi o di visitare ammalati con malattie contagiose). Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES: si stabilizzerà approfondisci »

DOMANDA
Buon giorno, finalmente riesco a prendere coraggio e scriverLe. Mi sono nel trattenuto sino ad ora poichè sono ultra convinto che avrete un amole di lavoro non indifferente, non solo con i Vs pazienti ma bensì nel rispondere a tutti, Comunque mi complimento con voi e grazie a nome di tutti di "esistere" per noi, Scrivo a nome di mia moglie affetta da LES da 2 anni,iniziato con pericardite con riversamento, 3gg reparto caediologia poi medicina 15gg. La cura e di 3ml al dì di MEDROL 16, OSTRAM D3. Sono convinto che la cura è minima rispetto ad altri casi, ed è anche quella azzeccata! La mia domanda in realtà è una domanda ancosciante da parte di tutti i familiari che confortano, che incoraggiano, che condividono le pene e che soffrono assieme ai portatori del LES: Oggi siamo in una fase di tranquillità anche sotto l'aspetto della depressione, malattia costantemente sotto controllo; quali conseguenze dovrei aspettarmi in futuro visto l'età di 36anni da parte di mia moglie? Che ruolo fondamentale potri avere io come marito visto che non riesco più a trovare parole d'incoraggiamento per lei e trovarmi impreparato al momento opportuno? Sono 18 anni che siamo sposati, con un figlio di anni 8 e vorrei dare al nucleo familiare serenità duratura, cosa un po azzardata nei tempi in cui viviamo. Ma vorrei avere la convinzione che almeno la sua malattia, dopo aver compreso che non si debbella, per lo meno si stabilizzi. Questo saraà fattibile visto la Vs esperienza? La ringrazio anticipatamente e attendo con ansia il suo parere Saluti stefano

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Stefano, la maggior parte dei pazienti con LES risponde bene alle terapie e va in remissione stabile per molti anni, alcuni per sempre. Se la malattia di tua moglie è in fase di remissione non è il caso di allarmarsi o preoccuparsi, anzi, l'ottimismo non può che far bene in questi casi. Raccomando comunque l'esecuzione di periodici controlli reumatologici per cogliere il più precocemente possibile i segni di un'eventuale riacutizzazione e poter così somministrare la terpia più adatta. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria